Если в семье ребенок-инвалид. Социальный портрет детей-инвалидов. Этапы осознания инвалидности ребенка

Введение

Место семейно-бытовой реабилитации лиц с ограниченными возможностями в социальной работе

Технологии социальной работы с семьями, имеющими в своём составе инвалидов

Заключение

Введение

Актуальность темы исследования. Ухудшение экологической обстановки, высокий уровень заболеваемости родителей (особенно матерей), детская заболеваемость, рост травматизма, отсутствие культуры здорового образа жизни, ряд переменных социально-педагогических и медицинских проблем способствуют увеличению числа детей-инвалидов, делая эту группу особенно актуальной. В Российской Федерации официально инвалидами считаются свыше восьми миллионов человек и каждый год эта цифра увеличивается.

Оказание эффективной помощи семьям, имеющим в своём составе инвалида, - сложный процесс, т.к. отсутствует целостный, достаточно проработанный методологический подход к определенно содержания, форм и методов психологической помощи. Семья, на попечении которой находится инвалид, вследствие психологической нагрузки структурно деформируется. Для таких семей характерен комплекс психологических проблем. Члены такой семьи имеют личностные нарушения, т.к. находятся в длительно действующей психотравмирующей ситуации. Вся семья в целом нуждается в психокоррекционной работе. Для определения основных стратегий помощи семьи необходимо учитывать качественные характеристики личностных изменений членов семьи, ту фазу кризиса, на которой в данный момент находится семья. Объект исследования - семья, имеющая в своём составе инвалида (-ов). Предмет исследования - социальная работа с названными категориями семей.

Цель исследования - характеристика технологии взаимодействия социального работника с семьёй, имеющей инвалидов. Задачи работы:

.Определение содержания семейно-бытовой реабилитации инвалидов;

.Анализ направлений социальной работы с инвалидами и их семьями.

1.Место семейно-бытовой реабилитации лиц с ограниченными возможностями в социальной работе

Социальная политика в отношении инвалидов осуществляется с целью их успешной социальной интеграции, которая является средством социального развития общества. В качестве средства она отражает способность общества развиваться «на принципах недискриминации, терпимости, уважения многообразия, равенства возможностей, солидарности, безопасности и участия всего населения, в том числе групп и лиц, находящихся в неблагоприятном положении, уязвимых групп и лиц». В общем, интеграция инвалидов в социальное общество осуществляется через эффективный реабилитационный процесс.

Основным направлением социальной политики в решении проблем инвалидности является комплексная реабилитация, которая включает в себя медицинскую, социальную и социально-профессиональную. Особое значение имеет социальная реабилитация, так как она является наиболее обширной областью: это комплекс программ и действий, направленных на восстановление социальных функций человека, его социального и психического статуса в обществе.

Процесс социальной реабилитации является двухсторонним и встречным. Общество должно идти навстречу инвалидам, адаптируя среду обитания и мотивируя их к интеграции в общество. С другой стороны, люди с ограниченными физическими возможностями должны сами стремиться стать равноправными членами общества.

Для успешной интеграции граждан с ограниченными возможностями в общество необходимо обеспечить эффективную реализацию различных составляющих социальной реабилитации. К ним мы относим социореабилитацию, социокультурную реабилитацию, социально-профессиональную и самореабилитацию.

В этом случае социальная реабилитация может быть особенно эффективной.

Социореабилитация является важным компонентом социальной реабилитации инвалида, - это первый этап на пути его самореабилитации. Однако на сегодняшний день данное направление является недостаточно исследованным, имеющиеся работы в основном посвящаются такой категории, как заикающиеся подростки и взрослые.

Социореабилитация инвалида - это процесс восстановления социальной полноценности личности. Причины социальной неполноценности могут быть самыми разными: сенсорная, опорная либо другая инвалидность, речевые нарушения и т. д. Задача социореабилитации - с помощью технических средства реабилитации восстановить нормальные отношения инвалидов с окружающими людьми вопреки физическому или психическому дефекту.

В данном случае речь идет о втором этапе, который включает в себя социокультурную, социально-профессиональную и семейно-бытовую реабилитацию. Социокультурная реабилитация инвалидов - то комплекс мероприятий и условий, позволяющих адаптироваться инвалидам в стандартных социокультурных ситуациях: заниматься посильной работой, находить и использовать нужную информацию, расширять свои возможности интеграции в обычную социокультурную жизнь. В рамках социокультурной реабилитации инвалидов мы характеризуем досуговую реабилитацию. Это не просто включение инвалида в досуговое окружение, но и формирование у него качеств, позволяющих использовать различные формы досуга.

Полноценная социальная реабилитация инвалидов не может осуществляться вне семейно-бытового контекста, в котором живет человек: семьи, дома-интерната и социального окружения в целом.

Среди впервые признанных инвалидами лица трудоспособного возраста составляют 51,3 %. Причин приобретения инвалидности может быть множество: травма, несчастный случай, прогрессирование заболевания и т.д. Не стоит забывать и об увеличении числа детей-инвалидов. Если в 1990 году на учете в органах социальной защиты состояло сто пятьдесят одна тысяча таких детей, то детей-инвалидов в 2010 году насчитывается около шестисот тысяч, две трети из которых - особые дети, имеющие психические и психоневрологические нарушения (аутизм, синдром Дауна, детский церебральный паралич и другие).

Изучение возрастного состава детей-инвалидов показывает, что самой многочисленной является возрастная группа 10 - 14 лет (47%); на втором месте - дети 5 - 9 лет (29%); на третьем - дети в возрасте 0 - 4 года (14%). Дети от 15 до 18 лет составляют 10%.

Увеличение численности детей-инвалидов до 14 лет происходит по мере выявления у них заболеваний, приводящих к ограниченным возможностям. Уменьшение их численности в возрасте 15 лет и старше можно объяснить тем, что при оформлении инвалидности используются уже более жесткие критерии.

В нашей стране остроту проблемы придает и то, что до 1917 года система оказания помощи этой категории детей не сложилась, а позднее, вплоть до девяностых годов двадцатого века, работа с таким ребенком осуществлялась в специальных домах-интернатах изолировано от общества. Но сегодня ситуация постепенно меняется и многие специалисты, в том числе социальные педагоги, работают над разрешением комплекса проблем детей со специфическими нуждами и семьями их воспитывающими.

Наступление инвалидности - серьезная психологическая травма для самого инвалида и его ближайших родственников, друзей, знакомых и сотрудников. Проблемы данного характера подтверждают необходимость изучения такой составляющей социальной реабилитации, как семейно-бытовая реабилитация.

Среди исследователей, занимающихся изучением проблем семейно-бытовой реабилитации, можно отметить Е. А Кулагину, Е. Р. Ярскую-Смирнову, Е. Г. Свистунову, Э. К. Наберушкину и др.

Е. В. Кулагина отмечает, что государственная политика поддержки семей с инвалидами, и с детьми-инвалидами в особенности, не способствует поддержанию необходимого уровня жизни для значительной доли семей. Поскольку родители вынуждены брать всю заботу на себя, ухудшается материальное благосостояние, снижается адаптационный потенциал семьи, особенно социально-экономический потенциал женщин, которые теряют экономическую активность и свой профессиональный статус.

При таких обстоятельствах инвалиды, включая детей, сталкиваются с многочисленными трудностями. Основная нагрузка по их преодолению переносится на ближайших родственников. Российским законодательством предусматривается оказание помощи семьям с детьми-инвалидами, но объектом социальной защиты государства является инвалид, а не семья, занимающаяся большую часть времени его восстановлением. Поэтому интерес к семьям возникает только в момент решения вопросов, связанных с инвалидностью детей, - их лечением, проведением реабилитационных мероприятий, обслуживанием. Не учитывается то обстоятельство, что многие из родителей не имеют возможности работать, чтобы материально обеспечивать детей. В этой связи семейное воспитание детей-инвалидов должно быть обеспечено мерами социальной защиты, позволяющими исключить особые проблемы по уходу, лечению и связанные с этим ограничения занятости родителей.

Семейно-бытовая реабилитация способна послужить медиатором, когда семья сталкивается с подобной стрессовой ситуацией. Она выражается не только в материальной поддержке со стороны государства, но и в помощи социального работника, социального психолога, друзей, соседей, родственников. Говоря о семейно-бытовой реабилитации, мы подчеркиваем не только необходимость помощи родственникам инвалида, но и важность создания инвалидами своего семейного очага, т.к. это важная составляющая жизни любого человека.

Для улучшения положения семей с инвалидами и с детьми-инвалидами в частности в современных экономических условиях необходима разработка целенаправленной системы мер социальной защиты и психологической поддержки, основывающейся на научном обосновании процессов адаптации семей с инвалидами.

При условии успешного прохождения второго этапа социальной реабилитации наступает третий этап, на котором происходит самореабилитация инвалида. Самореабилитация инвалидов - это, прежде всего, изменение индивида под влиянием внутренне присущих ему противоречий, т.е. сознательная и целенаправленная деятельность человека с ограниченными физическими возможностями по формированию и совершенствованию у себя навыков, утраченных по каким-либо причинам, а также развитие способностей, качеств, обретение связей и т.д. Процесс самореабилитации инвалида протекает совместно с процессом самоактулизации личности. Человек начинает осознавать себя хозяином своей судьбы, не испытывает комплексов и включается в социальную жизнь.

Степень самореабилитации инвалида зависит от воздействия внешних и внутренних побудительных сил. Влияние внутренних побудительных сил обусловлено потребностями, интересами, желаниями, стремлениями, ценностями, идеалами, мотивами, а также психологическими особенностями (темперамент, воля, внимание) человека с ограниченными физическими возможностями. Важно учитывать осознание личностью экстремальной ситуации, в которой она находится и, возможно, обречена находиться в течение всего жизненного цикла (при неизлечимой слепоте, глухоте, слепоглухоте, при тех или иных неустранимых увечьях, при неизлечимом параличе и других заболеваниях).

В самом благоприятном случае этот процесс должен перейти в форму постоянной личностной самореабилитации сознательного саморазвития, самосозидания, самотворчества в отношениях с окружающими людьми и самим собой.

социальный работа реабилитация инвалид

2.Технологии социальной работы с семьями, имеющими в своём составе инвалидов

Семья, имеющая в своём составе инвалида, обладает специфическими особенностями на функциональном, структурном, динамическом уровнях.

На функциональном уровне происходит «наращивание», дополнение воспитательной функции семьи за счет абилитационно-реабилитационной, корригирующей и компенсирующей функций. Без надлежащей их реализации затруднено выполнение семьёй воспитательной и социализирующей задач по отношению к ребёнку с проблемами в развитии.

На структурном уровне имеют место качественные изменения семьи (психологические, соматические, социальные), обусловленные объективными и субъективными трудностями и проблемами, с которыми сталкивается семья с ребёнком-инвалидом в процессе своей жизнедеятельности, дополнительно к тем, которые типичны для семей с нормально развивающимися детьми.

На динамическом уровне наблюдается изменение жизненного цикла семьи (асинхронность, отсутствие смены семейных ролей и др.), а в случаях воспитания в семье ребенка с тяжелым недостатком в развитии он останавливается. Кроме того, направления развития отношений в семье во многом обусловлены характером болезни ребёнка и степенью нарушения жизни семьи.

Социально-педагогическая деятельность поддержки лиц с ограниченными возможностями - непрерывный педагогически целесообразно организованный процесс социального воспитания с учетом специфики развития личности человека с особыми потребностями на разных возрастных этапах, в различных слоях общества и при участии всех социальных институтов и всех субъектов воспитания и социальной помощи.

Значимость ее обусловлена тем, что помощь ребенку и его семье должна быть не столько психологически глубокой, сколько широкой по охвату проблем, а также участников событий, в число которых входят члены семьи, и их родственники, работники различных учреждений, чье внимание необходимо привлечь к проблемам семьи ребенка-инвалида и ее нуждам. В такой ситуации ребенок с ограниченными возможностями и семья, в которой он воспитывается, нуждаются в помощи специалиста, который смог бы активно войти в конкретную жизненную ситуации семьи, смягчить воздействие стресса, помочь мобилизовать имеющиеся внутренние и внешние ресурсы всех членов семьи.

Задачи службы социально-психологической реабилитации не ограничиваются работой с самими инвалидами. Все они проживают в семьях. Семья не стоит в стороне от жизненно важных проблем инвалида, а является наиболее важной социально-реабилитационной средой. С ней непосредственным образом связана вся жизнедеятельность инвалида. В семье проходит формирование самооценки инвалида, определяется его социальная роль и позиция, от чего в значительной мере зависит его судьба. Семья как реабилитационная среда, не только проявляет внутрисемейную заботу, оказывает физическую помощь, психологическую поддержку, помогает адаптации к современному образу жизни, но и организует восстановительное лечение, обучение, помогает приобрести профессию. Межличностные отношения в семье, позиция родителей, родственников к инвалиду, приспособление место проживания, обучение бытовым навыкам - всё это факторы позитивно или негативно отражающиеся на реабилитации инвалида.

Формы и методы работы с семьёй очень разнообразны: групповая работа с семьями, в которых имеются инвалиды со сходной патологией или сходные ситуации в семьях; индивидуальная работа с родителями детей-инвалидов или одним из них. Беседы носят просветительный, информационный и обучающий характер. По существу психолог проводит широкое семейное консультирование. Решение проблем в семье благоприятно сказывается на социально-психологическом статусе инвалида - нормализуется настроение, упорядочивается поведение, устраняется аффективная напряжённость.

Важный метод социально-педагогической работы - это метод консультативной помощи. Метод консультации представляет собой взаимодействие между двумя или несколькими людьми, в ходе которого определенные специальные знания консультанта используются для оказания помощи консультируемому в решении текущих проблем или при подготовке к предстоящим действиям.

Так, в практике социального педагога активно используется социально-правовое консультирование родителей и детей-инвалидов. Консультативная помощь оказывается по нескольким направлениям, которые подготовлены в соответствии с теми трудностями и проблемами, с которыми ежедневно сталкиваются семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями.

Следующей социально-педагогической формой работы с семьей ребенка с ограниченными возможностями являются групповые методы работы с семьей (семьями) - тренинги. В социально - педагогической практике особенно распространены и активно используются социально - психологические и образовательные тренинги. Целью социально-психологических тренингов является снятие эмоционального напряжения, развитие умения преодолевать жизненные трудности, выход из стрессового состояния.

В образовательных тренингах с родителями, воспитывающими детей - инвалидов рассматриваются такие темы как «Забота родителей о физическом и гигиеническом воспитании ребенка - инвалида», «Развитие самостоятельности у детей», «Роль игры в воспитании ребенка-инвалида», «За здоровый образ жизни», «Распорядок дня ребенка с особыми нуждами», «Семья и ее роль в воспитании ребенка с нарушением здоровья», «Кризис и пути его преодоления», «Учимся общению с детьми» и другие.

Еще одним методом социально-педагогической работы с семьей ребенка-инвалида является организация совместных детско-родительских массовых мероприятий. Целью данных совместных занятий является укрепление семейных связей между родителями и детьми.

Задачи мероприятий:

·Коррекция детско-родительских отношений

·Ликвидация конфликтов между родителями и детьми

·Сплочение детско-родительских отношений и связей между ними.

Таким образом, социальный педагог играет очень важную роль в жизни ребенка-инвалида и его семьи. В своей деятельности он в основном использует такие методы как беседа, консультирование, тренинги. Также одной из важнейших форм взаимодействия социального педагога с семьей ребенка с ограниченными возможностями является патронаж. Все эти методы являются целостными социально-педагогическими технологиями и для достижения эффективного результата должны применяться в комплексе.

Заключение

Основные выводы по итогам исследования:

.Взаимодействие соцального работника с семьями, имеющими в своём составе инвалидов, обусловлена необходимостью установления доверительно-поддерживающих отношений с родителями, поскольку происходит деформация во взаимоотношениях между родителями больного ребенка, вследствие чего нередко наблюдаются разводы, а также семья становится малообщительной и избирательной в контактах. Основными задачами социальной работы являются: оптимизация детско-родительских отношений; улучшение психоэмоционального состояния родителей; гармонизация супружеских отношений; создание и укрепление отношений между семьями, имеющими детей с ограниченными возможностями здоровья, в целях расширения круга взаимодействия.

.В своей работе с семьёй, в составе которой есть инвалид, социальный работник должен ставить следующие цели: оказать квалифицированную поддержку здоровым родственникам, создать комфортную психологическую среду для инвалида, а также способствовать формированию адекватных отношений инвалида и здоровых членов семьи, инвалида и социума.

.Отношения семьи и специалистов должны носить целенаправленный и планомерный характер. Конкретизация целей общения специалистов с родителями даёт возможность грамотно подобрать соответствующие формы и методы взаимодействия.

Список использованной литературы

1.Дементьева Н.Ф., Багаева Г.Н., Исаева Т.Н. Социальная работа с семьей ребенка с ограниченными возможностями. - М., 2006.

.Донкан И. М. Социальная адаптация детей с отклонениями в развитии и семей, имеющих детей-инвалидов// Власть и управление на Востоке России. - 2008. - № 4(45). - С. 137 - 145.

.Донкан И. М. Психокоррекционная работа с родителями, имеющими детей с нарушением функций опорно-двигательного аппарата (ДЦП) //Здравоохранение Дальнего Востока. - 2008. - № 5(38). - С. 47 - 48.

.Мастюкова Е.М., Москвина А.Г. Они ждут нашей помощи. - М.: Педагогика, 2007.

.Специальная педагогика /Л.И. Аксенова, Б.А. Архипов, А.И. Белякова и др.; Под ред. Н.М. Назаровой. - 2-е изд., стериотип. - М.: Издательский центр «Академия», 2008.

Болезнь родителя может ограничивать его возможности заботиться о своем ребенке. В этом случае правильное поведение родственников может помочь больным принимать участие в жизни семьи и осваивать недостающие бытовые и социальные навыки.

Знание специалистом основных проблем, возникающих в семье, где инвалид является родителем, позволяет дать родственникам рекомендации и помочь в нормализации жизни семьи. В первую очередь в этом случае следует выделить проблемы, связанные с уходом за ребенком в повседневной жизни, определить родительские обязанности, требующие наличия социальных навыков для решения вопросов лечения, обучения, материального обеспечения семьи.

Для инвалида зачастую такие обязанности в полном объеме выполнять непосильно. Например, особенность больных шизофренией состоит в том, что у них в большей или меньшей степени снижен энергетический потенциал. Как правило, если в семье есть бабушки, дедушки, здоровый супруг и другие родственники, часть забот они берут на себя. Однако часто при этом ожидают от больного родителя более активной роли и предъявляют к нему чрезмерно завышенные требования. Попытки больного родителя выполнить свои обязанности в такой ситуации оказываются недостаточными с точки зрения родственников. Вследствие этого у больных пропадает желание проявлять активность, и в результате они делают гораздо меньше, чем могли бы. При этом отмечено, что люди, страдающие психическим заболеванием, нередко обладают потенциально большими возможностями в воспитании детей, чем им удается реализовать.

Рекомендации в подобных случаях направлены на изменение поведения родственников больного, которым следует не делать все за больного, не критиковать его, прояснять причины трудностей, возникающих у него. Важным аспектом психологической поддержки является выработка адекватных требований к больному родителю, так как завышенные требования, не учитывающие его состояния со стороны родственников, приводят к пассивности и блокируют развитие здоровой активности, приобретению опыта.

Следующей проблемой рассматриваемой ситуации являются взаимоотношения между ребенком и родителем-инвалидом. Нарушение отношений в детском возрасте может приводить к различным психологическим трудностям у детей и в семье со здоровыми родителями. Если же родитель болен психическим заболеванием, имеет интеллектуальные нарушения, детско-родительские отношения оказываются особенно уязвимыми. Для их коррекции часто оказывается необходимой помощь специалиста.

Например, в семье с психически больным родителем типичными проблемами являются:

• o замкнутость психически больного родителя, его сосредоточенность на своем внутреннем мире, что приводит к отстранению от ребенка. Родитель может не замечать потребностей ребенка, в иных случаях воспринимая его как помеху;
• o больные родители могут быть вовлечены в деятельность какой-либо секты, общины, политической партии, проводить время в компании собутыльников или сексуальных партнеров;
• o физическое или эмоциональное отсутствие родителя приводит к ощущению ребенком ненужности, покинутости, виновности в происходящем;
• o хаотичность, непоследовательность требований больного родителя к ребенку;
• o в некоторых семьях, где психически больной родитель не справляется со своими обязанностями, на ребенка возлагают непосильные для его возраста обязанности по уходу за больным родителем, младшими братьями и сестрами.

Специалисты должны обратить внимание родственников на необходимость учитывать детские потребности ребенка или подростка, компенсируя недостающую заботу, объясняя ему, что поведение родителя обусловлено болезнью, а не плохим отношением. Это позволяет формировать у ребенка сострадание к больному родителю и препятствует появлению чувства вины за происходящее. Родственники больного с помощью специалиста могут обеспечить правильное поддерживающее поведение больного родителя. Вместе с тем следует учитывать влияние болезни на личность каждого члена семьи, потребности всех родственников семьи с инвалидом в психологической поддержке и помощи.

Семья всегда остается семьей, даже когда испытывает большие сложности или находиться на грани. Инвалидность ребенка тяжелое испытание для обоих родителей и испытание их на прочность, да и брака тоже. Немного циничное выражение, не спорю. Но в большинстве своем в последнее время выходит именно так. Не каждая семья готова справиться с этой трудностью, многие узнав, что их ребенок болен, отказываются от него еще в больнице, кто-то отказывается в ходе жизни. А некоторые, самые смелые и самые любящие, оставляют и заботятся – и это, на мой взгляд, самое правильное, самое рациональное решение. Потому что неважно может человек ходить или нет, есть у него дефекты или нет – в первую очередь он ваша кровь и плоть, часть вашей жизни, часть вас и вашей семьи. Если вы можете отказаться от ребенка, значит, сможете отказаться от семьи? Тогда встает другой вопрос: а способны ли вы создать семьи с этим человеком, если при первой же трудности готовы сдаться? Но это вопрос совсем другого разговора.

Сейчас любой ребенок-инвалид в семье может получить те необходимые материалы, лекарства и устройства, которые помогут ему не чувствовать себя изгоем. Разработано множество программ, которые помогают им адаптироваться. Одним из таких примеров является шрифт Брайля. Луи Брайль изобрел шрифт, который предоставляет спокойно читать людям, которые либо совсем не видят, либо видят очень-очень плохо. Шрифт представляет собой рельефные точки – 6точек расположены в три столбца по два в каждом, каждое пустое место имеет свое значение. Такие книги читаются слева направо. Брайль открыл ворота для людей с ограниченными возможностями, дав им шанс быть наравне с остальными. На данный момент на всех континентах, и почти во всех странах существуют организации для инвалидов различной группы, и с различными проблемами.

Для родителей наличие ребенка чаще всего это большей стресс, ведь нужно решить сразу множество вопросов – уход, специальная школа, медикаменты, финансовый вопрос, а также вопрос с работой (часто одному из родителей приходится жертвовать своей карьерой). Часто также члены семьи испытывают чувство вины, по отношению к больному ребенку, считая зачастую, себя виноватыми во всех бедах, даже если это не так. Это может повлечь за собой снижение самооценки, психозы и нервные расстройства, а также ухудшение отношение в семье, появление холода и отстраненности (зачастую каждый из родителей пытается справиться сам со своим горем, боясь лишний раз потревожить другого).

Исследования говорят о том, что большинство семей, имеющих грудного ребенка с серьёзными проблемами со здоровьем или с угрозой на подобные проблемы, чащ всего разводятся. Также другое исследование показало, что подобные семьи менее социально активны и в будущем вряд ли будут иметь большую семью.

Ребенок-инвалид в семье: правила поведения

Правила поведения остальных членов семьи, в которой есть ребенок-инвалид, должны выстраиваться на взаимном уважении прав и интересов друг друга. Дети инвалиды такие же дети, просто им требуется немного больше внимания и заботы. Главная задача родителей максимально помочь ребенку влиться в социум, социализироваться, научить правильно себя обслуживать, помочь обрести профессию, научиться ориентироваться в пространстве, научиться учиться, в конце концов. Но это не значит, что нужно уделять ребенку все свое время, чересчур опекать его – так вы сделаете только хуже, вы получите ребенка, который будет постоянно требовать от вас поддержки, абсолютно несамостоятельный, возможно даже чересчур циничный и эгоистичный. И ни в коем случае не жалейте его, ему нужна ваша искренняя любовь, но никак не жалость. Дети прекрасно это чувствуют, и начинают ощущать себя жалкими, обделенными, неправильными, а это значительно понизит их самооценку и шансы на успешное будущее.

Ни в коем случае не стесняйтесь своего ребенка, но если все же вдруг такая проблема неожиданно возникнет – нужно проконсультироваться с психологом, который поможет решить этот вопрос. Не замыкайтесь на своей проблеме, ведь существуют различные общества и организации, в которых родители поддерживают друг друга, дают советы более молодым, а также проводят вместе время и просто общаются.

Не теряйте бдительность, современные подростки могут быть слишком жестоки по отношению к детям-инвалидам, разговаривайте с ребенком об этом. При необходимости, обратитесь к психологу, но лучше просто поговорить с ним по душам, и объяснить, что в такой ситуации они не правы, что он ничем не хуже их. Он такой же ребенок, как и другие. Детям, как и самому ребенку, просто нужно время, чтобы привыкнуть и адаптироваться к новым знакомым, и тогда среди дворовой или школьной ребятни у него обязательно появятся друзья.

Особенности личности ребенка-инвалида

Ребенок растет с постоянным пониманием того, что его всегда оценивают и обсуждают. К сожалению, культура современного общества такова, что в большинстве своем окружающие, так или иначе, реагируют на появление такого ребенка. Часто они замыкаются, уходят в себя, запираются в четырех стенах и наотрез отказываются идти на контакт с другими людьми. Это грозит глубокой депрессии, которая может в самых крайних случаях привести к суициду. Поэтому вам следует внимательно следить за психологическим здоровьем вашего ребенка, и при первых же подозрениях обратиться к специалисту. Но при этом стоит всегда помнить о том, что существуют определенные особенности личности ребенка-инвалида.

Со временем, дети начинают осознавать, насколько их способности ограничены, по сравнению с другими детьми, и это очередной этап, который может повлечь за собой замкнутость, скрытность, нервозы и депрессию. У многих со временем формируется сознание своей зависимости от здоровых людей (льготы, услуги и т.п.), они привыкают к подобной зависимости, формируется иждивенчество – привычка полагаться во всем других, неспособность делать что-либо самим. Как правило, потеря кормильца, человека который за ним ухаживал, и необходимость самостоятельно зарабатывать на жизнь, ведет к глубокой психологической травме.

На психологический комфорт ребенка также влияет степень вовлеченности отца в воспитание ребенка. Эта проблема все чаще особо остро встает в последние годы, когда увеличивается число разводов с детьми-инвалидами. Но стоит отметить, что не так редко дети остаются именно с отцом, а не матерью.

Старайтесь чаще общаться с ребенком, учите его новым навыкам, показывайте ему зеркало, чтобы он привыкал к своему внешнему виду и не стеснялся его. Старайтесь, чтобы ребенок максимально мог обслужить себя сам, например, сам мог дотянуться до какой-либо вещи, или без вашей помощи спуститься или подняться по лестнице и так далее.

Льготы для семьи с ребенком-инвалидом:

• для матерей уход за ребенком – инвалидом засчитывается в трудовой стаж;
• ежемесячная компенсация родителю, ухаживающему за ребенком, в размере 60% минимального размера оплаты труда;
• обеспечение ребенка необходимыми техническими средствами для полноценной адаптации;
• бесплатное социальное обслуживание:
• право на внеочередной прием в общественных местах;
• первоочередное устройство в санатории и профилактории;
• 50% на оплату жилищно-коммунальных и телефонных услуг;
• право на дополнительное жилое помещение (отдельная комната);
• первоочередное обеспечение земельными участками.

Льгот для семьи с ребенком-инвалидом на самом деле множество, нужно лишь найти их и умело ими пользоваться. Главное, не забывайте любить ребенка несмотря ни на что – это то, что ему абсолютно точно необходимо.

Мы начинаем цикл статей, посвященных проблемам семей, имеющих детей-инвалидов. В первой статье говорится о трудностях, с которыми сталкиваются родители проблемного ребенка. Мы считаем, что для того, чтобы успешно решать какую-либо проблему, необходимо хорошо в ней разбираться. Поэтому родители должны знать психолого-педагогические особенности семей, воспитывающих детей с особенностями развития, что позволит им эффективно преодолевать жизненные трудности.

Инвалидность ребенка, чаще всего, становится причиной глубокой и продолжительной социальной дезадаптации всей семьи. Действительно, рождение малыша с отклонениями в развитии, независимо от характера и сроков его заболевания или травмы, изменяет, а нередко нарушает весь ход жизни семьи. Обнаружение у ребенка дефекта развития и подтверждение инвалидности почти всегда вызывает у родителей тяжелое стрессовое состояние, семья оказывается в психологически сложной ситуации. Родители впадают в отчаяние, кто-то плачет, кто-то несет боль в себе, они могут стать агрессивными и озлобленными, полностью отдалиться от друзей, знакомых, часто и от родственников. Это время боли, которую небходимо пережить, время печали, которая должна быть излита. Только пережив горе, человек способен рассмотреть ситуацию спокойно, более конструктивно подойти к решению своей проблемы.

Американский психиатр Ребекка Вулис типичными реакциями считает отрицание, печаль, гнев. Первая реакция - шок и отрицание. Трудно поверить в случившееся в течение нескольких дней, недель, месяцев и даже лет. Затем наступает глубокая печаль и, наконец, от ощущения беспомощности, из-за невозможности повлиять на само заболевание, рождается гнев и разочарование. Психологи выделяют четыре фазы психологического состояния в процессе становления их позиции к ребенку-инвалиду. Первая фаза - "шок", характеризуется состоянием растерянности, беспомощности, страха, возникновением чувства собственной неполноценности. Вторая фаза - "неадекватное отношение к дефекту", характеризующаяся негативизмом и отрицанием поставленного диагноза, что является своеобразной защитной реакцией. Третья фаза - "частичное осознание дефекта ребенка", сопровождаемое чувством "хронической печали". Это депрессивное состояние, являющееся "результатом постоянной зависимости родителей от потребностей ребенка, следствием отсутствия у него положительных изменений". Четвёртая фаза - начало социально-психологической адаптации всех членов семьи, вызванной принятием дефекта, установлением адекватных отношений со специалистами и достаточно разумным следованием их рекомендациям.

К сожалению, далеко не все мамы и папы проблемных детей приходят к правильному решению, обретая жизненную перспективу и смысл жизни.
Многие это самостоятельно сделать не могут. В результате нарушается способность приспособления к социальным условиям жизни. На семью с ребенком-инвалидом накладываются медицинские, экономические и социально-психологические проблемы, которые приводят к ухудшению качества ее жизни, возникновению семейных и личных проблем. Не выдержав навалившихся трудностей, семьи с детьми-инвалидами могут самоизолироваться, потерять смысл жизни.

Казалось бы, в этом случае особенно должна быть ощутима помощь со стороны родственников, друзей. Но когда родственники и знакомые узнают о травме или болезни ребенка, они тоже испытывают свой кризис. Каждому приходиться задуматься о своем отношении к ребенку, к его родителям. Кто-то начинает избегать встреч, потому что боится и собственных чувств, и чувств родителей. Особенно тяжело родителям супругов. Не зная, как помочь и боясь быть бестактными, родственники и знакомые порой предпочитают отмалчиваться, как бы не замечать проблемы, что еще больше затрудняет положение родителей проблемного ребенка.

Нередки случаи, когда бабушки, дедушки из-за стыда отказываются признавать внука или внучку с инвалидностью.
В первую очередь это относится к глубоко умственно отсталым детям, которые внешним видом, неадекватным поведением привлекают к себе нездоровое любопытство и неизменные расспросы со стороны знакомых и незнакомых людей. Все это ложится тяжким бременем на родителей и, в первую очередь, на мать, чувствующую себя виноватой за рождение такого ребенка. Трудно свыкнуться с мыслью, что именно твой ребенок "не такой, как все". Страх за будущее своего ребенка, растерянность, незнание особенностей воспитания, чувство стыда за то, что "родили неполноценного малыша", приводят к тому, что родители отгораживаются от близких, друзей и знакомых, предпочитая переносить свое горе в одиночку. Жизнь с ребенком-инвалидом всегда сложна, однако есть периоды, наиболее трудные в психологическом плане.

Наиболее трудные, в психологическом плане, моменты в жизни семей, имеющих детей-инвалидов:

1 Выявление факта нарушения развития ребёнка Возникновение страхов, неуверенности в воспитании ребенка. Горе от безысходности.
2 Старший дошкольный возраст Понимание того, что ребенок не сможет учиться в общеобразовательной школе.
3 Подростковый возраст Осознание ребенком своей инвалидности приводит к трудностям в налаживании контактов со сверстниками и особенно с противоположным полом. Обособление от общества.
4 Старший школьный возраст Трудность в определении и получении профессии и дальнейшего трудоустройства. Внутриличностный разлад.

Не каждая семья проходит все четыре кризиса. Некоторые "останавливаются" на втором кризисе - в случае, если ребёнок имеет очень сложную патологию развития (глубокая умственная отсталость, ДЦП в тяжёлой форме, множественные нарушения и т. д.). В этом случае ребёнок не учится совсем, и для родителей он навсегда остаётся "маленьким". В других семьях (например, если у ребёнка соматическое заболевание) второй кризис проходит без особых осложнений, т.е. ребёнок поступает в школу и учится в ней, но позднее могут проявиться сложности других периодов (третьего и четвёртого). Рассмотрим более подробно каждый кризисный период.

Первый - когда родители узнают, что их ребёнок - инвалид. Это может произойти в первые часы или дни после рождения ребёнка (генетическое заболевание или врождённое калечество), и тогда вместо радости родителей ожидает огромное горе от разом рухнувших надежд.

Второй кризис. О том, что ребенок - нетипичный, родители могут узнать в первые три года его жизни или на психологическом обследовании на медико-педагогической комиссии при поступлении в школу (в основном это касается отклонений в интеллектуальном плане). Это известие для родных и близких как "удар обухом". Родители "не замечали" явных отставаний в развитии ребенка, успокаивая себя тем, что "все обойдется", "подрастет, поумнеет", и вот - приговор о том, что ребенок не сможет учиться в общеобразовательной школе, а иногда и во вспомогательной.

В третьем, подростковом периоде переживается психофизиологический и психосоциальный возрастной кризис, связанный с ускоренным и неравномерным созреванием костно-мышечной, сердечно-сосудистой и половой систем, стремлением к общению со сверстниками и самоутверждению, активно формируются самооценка и самосознание. В этот сложный для него период ребенок постепенно осознает, что он - инвалид. К семейному кризису, связанному с подростковым возрастом, добавляется и кризис "середины жизни" родителей, кризис сорокалетнего возраста супругов. По мнению детского психиатра Е. Вроно, "он протекает не менее остро и болезненно, чем подростковый". К этому возрасту люди достигают определённой стабильности социального и профессионального положения, обретают уверенность в завтрашнем дне, подводят итог своей жизни, входят в пору зрелости, происходят изменения в физиологии.

Четвёртый кризисный период - период юношества, когда остро встают вопросы по формированию дальнейшей жизни и связанных с этим вопросов получения профессии, трудоустройства, обзаведения семьей. Родители все чаще задумываются, что будет с ребенком, когда их не станет.
Специалистам, работающим с семьей, необходимо знать специфику данных кризисов семьи с ребенком - инвалидом и уметь их определять, чтобы своевременно оказать необходимую помощь.

В кризисной обстановке человеку, нуждающемуся в помощи, необходимо уделять внимание, не оставлять его одного. Даже если он не хочет или не может идти на контакт, необходимо, чтобы кто-то находился рядом, и лучше, если таким человеком окажется близкий родственник. Однако, как мы уже отмечали, не всегда родные, друзья могут понять состояние родителей, на долю которых выпало нелегкое испытание. В этом случае помочь преодолеть сложный период родителям может социальный работник или те родители, у которых ребёнок с похожим отклонением в развитии и они успешно преодолели трудный период.
Объединение родителей в кружки взаимопомощи очень важно для них, так как помогает уйти от чувства одиночества, безысходности. Помощь членов групп взаимоподдержки заключается в том, чтобы дать "толчок" семье к самостоятельности, к тому, чтобы у неё возникло и укрепилось желание начать жизнь заново и активно помогать процессу социальной реабилитации своего ребёнка. Помогая друг другу, родители забывают о своём горе, не замыкаются в нём, таким образом, находят более конструктивное решение своей проблемы. Некоторые родители склонны считать аномального ребенка как огромное несчастье, посланное свыше за грехи, и считают, что они должны приносить себя в жертву больному ребенку.
Можно посмотреть на это с другой стороны: возможность пересмотреть свою жизнь, собрать всю свою силу, волю и полюбить ребенка таким, какой он есть; жить вместе с ним, радоваться жизни и помогать другим мамам с такими же проблемами обрести душевное равновесие. Здесь уместно напомнить притчу о Будде.

Горчичное зерно

Однажды Будде повстречалась пожилая женщина. Она горько плакала из-за своей нелёгкой жизни и попросила Будду помочь ей. Он пообещал помочь ей, если она принесёт ему горчичное зерно из дома, в котором никогда не знали горя. Ободрённая его словами, женщина начала поиски, а Будда отправился своим путём. Много позже он встретился её опять - женщина полоскала в реке бельё и напевала. Будда подошёл к ней и спросил, нашла ли она дом, жизнь в котором была счастливой и безмятежной. На что она ответила отрицательно и добавила, что поищет ещё попозже, а пока ей необходимо помочь постирать бельё людям, у которых горе тяжелее её собственного.

Родители должны понимать, что жизнь не останавливается с рождением ребёнка-инвалида, она продолжается, и надо жить дальше, воспитывать ребёнка, любить его таким, какой он есть, не проявляя излишнюю жалость.

Американским Центром раннего вмешательства предоставлены следующие рекомендации родителям, имеющим детей-инвалидов:
1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя "жертвой", отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования чрезмерными.
8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят вас.
9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и перенимайте чужой.
14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты.
15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите о ней.

М.Н. Гуслова, к.п.н., ГУ «Центр «Семья»

7.1. Характеристика семей имеющих в своей структуре инвалидов

Семья – основанная на браке или (и) кровном родстве малая группа, члены которой объединены совместным проживанием и ведением домашнего хозяйства, эмоциональной связью, взаимными обязанностями по отношению друг к другу.

Семья, имеющая в своей структуре инвалида - это семья с особым статусом, специфика и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех ее членов и характером взаимоотношений между ними, но и большей занятостью решением проблем такого члена семьи, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, порой отсутствием работы, специфическим положением в семье инвалида, обусловленное его состоянием здоровья.

Последние десятилетия характеризуются масштабными изменениями в политическом, экономическом, социальном и культурном укладе жизни России. Социально-экономическая нестабильность сформировала общественную потребность в социально-психологической помощи семье как важнейшей социальной форме организации бытия индивида. В особо трудных обстоятельствах оказались семьи, имеющие в своей структуре инвалидов, в которых уровень семейного неблагополучия, обусловленныйобъективными причинами макросоциального характера, значительно выше, чем в других типах семей.По последним официальным статистическим данным число инвалидов в России приближается к 13 миллионам и, примерно, 700 тысяч человек ежегодно становятся инвалидами. Так, по данным министерства здравоохранения и социального развития на август 2009 года, численность только детей-инвалидов в России составляет около 550 тысяч человек, более 20% из них страдают заболеваниями различных органов и нарушений обмена веществ, более 20 % - умственными нарушениями и 23 % - имеют двигательные нарушения.Следует отметить, что общие статистические данные не дают полной картины положения инвалидов и их семей, такой государственной статистики на сегодняшний день нет, она носит разрозненный региональный характер.Все инвалиды, проживающие в семье по разным основаниям могут быть подразделены на несколько групп:1) по возрасту - дети-инвалиды, инвалиды-взрослые;2) по происхождению инвалидности - инвалиды с детства, инвалиды войны, инвалиды труда, инвалиды общего заболевания;3) по степени трудоспособности: инвалиды трудоспособные и нетрудоспособные, инвалиды I группы (нетрудоспособные), инвалиды II группы (временно нетрудоспособные или трудоспособные в ограниченных сферах), инвалиды III группы (трудоспособные в щадящих условиях труда).4) по характеру заболевания – инвалиды мобильные, маломобильные или неподвижные.

В этой связи, семьи, имеющие в своей структуре инвалида можно условно разделить на следующие виды :

Семья, воспитывающая ребенка-инвалида;

Семья, в которой один или оба взрослых (супруга, родителя) являются инвалидами;

Семья, в структуре которой ближайшие родственники – инвалиды (бабушка, дедушка, дядя, тетя, племянники);

- семья инвалидов войны и военной службы.

Социальная специфика таких семей заключается в правовых, экономических, коммуникативных, психологических и прочих барьерах, которые не позволяют как самим людям с различными отклонениями здоровья, так и членам их семей активно включаться в жизнь общества и полноценно участвовать в ней.

В литературе можно встретить следующую типологию барьеров , которые воздвигает перед человеком и членами его семьи инвалидность: физическое ограничение, трудовая сегрегация, малообеспеченность , пространственно-средовой, эмоциональный, информационный и коммуникативный.

Социальные ограничения, порожденные дефектами здоровья, носят комплексный характер и поэтому особенно трудно поддаются компенсации. В первую очередь можно говорить о физическом ограничении , или изоляции инвалида, - это обусловлено либо физическими, либо сенсорными, либо интеллектуально-психическими недостатками, которые мешают ему самостоятельно передвигаться и/или ориентироваться в пространстве. С другой стороны, факторы внешней среды могут усугубить либо, наоборот, компенсировать влияние данных индивидных недостатков. В этом аспекте принято говорить не только о безбарьерной среде для инвалида и членов его семьи, но также о дружественной или недружественной среде (современная городская или промышленная среда может быть недружественной не только к инвалиду, но также к ребенку, пожилому человеку, вообще любому индивиду). Это ограничение влечет за собой многие последствия, осложняющие положение инвалида и членов его семьи и требует принятия специальных мер, устраняющих пространственную, транспортную, бытовую изоляцию инвалида, эмоциональную депривацию и обеспечивающих возможность трудовой адаптации.

Второй барьер - это трудовая сегрегация или изоляция инвалида : из-за своей патологии индивид с ограниченными возможностями имеет малый доступ к рабочим местам или не имеет его вовсе. В ряде случаев инвалид абсолютно не способен к трудовой деятельности, даже самой простой. Однако в других ситуациях инвалидам представляются (или оказываются доступны) рабочие места, требующие низкой квалификации, предусматривающие монотонный, стереотипный труд и невысокую заработную плату. Такое положение обусловлено не только (или не столько) ограниченностью их индивидуальных физических или интеллектуальных ресурсов, сколько неразвитым характером рынка труда для лиц с особыми нуждами и членов их семей. В условиях рыночной экономики адаптация рабочих мест для индивидов и их семей рассматривается работодателями как невыгодная и нежелательная.

Поэтому естественно, что третьим барьером в жизни семьи, имеющей в совей структуре инвалида (ов) выступает малообеспеченность , которая является следствием социально-трудовых ограничений: эти люди вынуждены существовать либо на невысокую заработную плату, либо на пособие (которое тоже не может быть достаточным для обеспечения достойного уровня жизни индивида). Особого вниманию заслуживают семьи, где воспитывается ребенок-инвалид, так как значительная часть детей-инвалидов воспитывается в неполных семьях, чаще всего без отца, и, как правило, такие семьи относятся к наиболее малообеспеченным, среди семей, имеющих в своей структуре инвалида. Бедность не позволяет им использовать новейшие технические возможности для дистанционного образования и создает другие сложности.

Важным и труднопреодолимым барьером для семьи, имеющих в своей структуре инвалида является пространственно-средовой. Даже в тех случаях, когда лицо с физическими ограничениями имеет средство передвижения (протез, кресло-коляска, специально оборудованный автомобиль), сама организация жилой среды, транспорта не является пока дружественной к инвалиду и членам его семьи, так как недостает оборудования и приспособлений для бытовых процессов, самообслуживания, свободного передвижения. Так, например, семьи в которых один из ее членов страдает сенсорными нарушениями, испытывают дефицит специальных средств, извещающих о параметрах окружающей среды.

Для всех типов семей, имеющих в своей структуре инвалидов важное препятствие представляет информационный барьер , который имеет двусторонний характер. Инвалиды и члены их семей затруднены в получении информации как общего плана, так и имеющей непосредственное значение для них (исчерпывающие сведения о своих функциональных нарушениях, о мерах государственной поддержки инвалидов, о социальных ресурсах их поддержки). Это вызвано и экономическими причинами и дефицитом специальных носителей информации (телепередачи с сурдопереводом, книги брайлевского шрифта, кассеты и диски для слепых и т. д.), и неразвитостью современных глобальных информационных систем.

С другой стороны, существует информационный барьер, который отгораживает общество от самого инвалида и членов его семьи: им гораздо труднее презентовать свои взгляды и позиции, донести до общества свои нужды и интересы. Поэтому могут возникать искаженные представления о потребностях инвалидов и их семей, особенностях их личности. На основе таких искаженных представлений возникают предрассудки и фобии, что затрудняет коммуникации между семьей инвалида и социумом.

Эмоциональный барьер также является двусторонним, то есть он может складываться из непродуктивных эмоциональных реакций окружающих по поводу инвалида - любопытства, насмешки, неловкости, чувства вины, гиперопеки, страха и т. д. - и фрустрирующих эмоций инвалида и членов его семьи: жалость к себе, недоброжелательство по отношению к окружающим, ожидание гиперопеки, стремление обвинить кого-то в своем дефекте, стремление к изоляции и т. д. Подобный комплекс является ретардирующим, т. е. затрудняющим социальные контакты в процессе взаимоотношений инвалида и его социальной среды. И сам индивид с ограниченными возможностями, и его ближайшее окружение остро нуждаются в том, чтобы эмоциональный фон их взаимоотношений был нормализован.

Наконец, для семьи, имеющей в своей структуре инвалида, комплексный характер имеет коммуникативный барьер , который обусловлен кумуляцией действия всех вышеперечисленных ограничений, деформирующих личность человека. Расстройство общения, одна из наиболее трудных социальных проблем инвалидов и членов его семьи, является следствием и физических ограничений, и эмоциональной защитной самоизоляции, и выпадения из трудового коллектива, и дефицита привычной информации. Поэтому закономерно, что восстановление нормальных для возраста и социального статуса коммуникаций является одной из наиболее нагруженных целей социальной реабилитации как самого инвалида, так и членов его семьи.

Потребности семей инвалидов условно подразделяются на две группы: общие , то есть аналогичные нуждам семей остальных граждан и особые , то есть, вызванные той или иной болезнью инвалида как члена семьи.

Наиболее типичными из «особых» потребностей инвалидов, проживающих в семье являются следующие: в восстановлении (компенсации) нарушенных способностей к различным видам деятельности; в передвижении; в общении; в свободном доступе к объектам социально-бытовой, культурной и других сферы; в возможности получать знания; в трудоустройстве; в комфортных бытовых условиях; в социально-психологической адаптации; в материальной поддержке.

В этой связи семьи инвалидов испытывают ряд трудностей и проблем.

В справочной литературе трудность имеет следующее значение: 1) препятствие, то, что требует большого труда, усилий; 2) переживание и иногда понимание возникшего несоответствия между требованиями деятельности и возможностями личности.

В этой связи можно встретить следующую классификацию трудностей, которые испытывают семьи, имеющие в своей структуре инвалида: социально-медицинские, экономические, психологические.

К социально-медицинским трудностям семей, имеющим в своей структуре инвалида относятся: невозможность получения своевременной и полной информации о заболевании такого члена семьи, особенностях течения болезни, прогнозе, ожидаемых социальных трудностях; доступа к любым видам постоянного лечения и получения лекарственных препаратов, которые могут им потребоваться для поддержания или повышения уровня их жизнедеятельности; овладение практическими навыками выполнения медицинских рекомендаций, поиск возможностей дополнительного консультирования, его госпитализация, получение путевки в санаторий. Диспансерное медицинское обслуживание не предусматривает четко налаженной этапности (по показаниям) - стационарная, амбулаторная, санаторная. Этот принцип прослеживается преимущественно для детей раннего возраста. Особенно низка амбулаторная медицинская помощь инвалидам. Она оказывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлетворительной профильной по случаю инвалидности. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, протезами, ортопедической обувью.

Семьи инвалидов вынуждены преодолевать экономические трудности, вызванные ограничением или отсутствием трудоспособности и адаптационной способности. Основными источниками доходов составляющий бюджет семьи инвалидов служить пенсия по инвалидности или военная, детские пособия и примерно у трети семей инвалидов - дополняется зарплатой здорового члена семьи.

В семьях, имеющих ребенка с ограниченными возможностями, уровень материальной обеспеченности ниже, чем в семьях, воспитывающих здоровых детей. Это связано с рядом причин: вынужденным неучастием части матерей в общественном производстве, вынужденной сменой работы нередко с потерей заработной платы, оформление отпуска без содержания для лечения и содержания ребенка, затратами на приобретение дефицитных медикаментов, технических средств, оплату консультантов, медицинских сестер по массажу и т.п..

Существенной характеристикой, влияющей как на средний доход на одного члена такой семьи, так и на удовлетворенность жилищными условиями инвалидов является фактическое проживание в их семьях детей, родителей и других родственников. Поэтому, м атериально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы в данной категории семьи возрастают. Жилье обычно не приспособлено для таких семей. В этих семьях возникают проблемы, связанные с приобретением лекарств, продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники.

Особого внимания заслуживают психологические трудности семей, имеющим в своей структуре инвалида, которые довольно существенно отличаются в семьях с ребенком-инвалидом, со взрослым инвалидом или с престарелым инвалидом. Так, когда в семье появляется ребенок с ограниченными возможностями, она переживает кризис. Установлено, что у подавляющего большинства родителей (в первую очередь у матерей) возникают пограничные нервно-психические расстройства, чувство вины, ощущение собственной неполноценности. Они начинают ощущать неловкость и стыд перед окружающими, сужают круг социальных контактов. Жизнь семьи начинает протекать в условиях хронической психотравмирующей ситуации. Нередко эти семьи распадаются, а ребенок, как правило, остается с матерью. Семья, являющаяся одним из основных гарантов социальной адаптации ребенка, далеко не всегда сохраняет способность выполнять эту функцию. Родители нередко теряют уверенность в себе, неспособны правильно организовывать общение и воспитание ребенка, не замечают его действительных потребностей, не могут правильно оценивать его возможности.

Возникновение проблем во внутрисемейных отношениях в семьях, где инвалидом стал взрослый человек, связано в первую очередь с изменением социальных ролей и обязанностей в семье. Логика социальной роли члена семьи, ставшего инвалидом, может приводить к болезненным как для семьи, так и для самого инвалида последствиям. В результате у инвалида может появиться чувство вины, ненужности, обузы; у членов семьи – скрытые или явные агрессия или недовольство. Супружеские конфликты на этой почве могут привести к распаду семьи. В семьях со взрослыми инвалидами трудоспособного возраста семейные взаимоотношения наиболее неблагоприятны.

Взаимоотношения инвалидов и здоровых членов семьи подразумевают ответственность за эти взаимоотношения обеих сторон. У многих из них не хватает социальных навыков, умения «подать себя» в общении с коллегами, знакомыми, администрацией, потенциальными работодателями. Это в первую очередь касается инвалидов с детства, испытывающих недостаток социального опыта. Они далеко не всегда улавливают нюансы человеческих взаимоотношений в семье, воспринимают других людей очень обобщенно, оценивают их на основании лишь некоторых, в основном моральных качеств – доброты, отзывчивости. Кроме того, у инвалидов есть определенная предвзятость во взаимоотношениях со здоровыми людьми. Не вполне гармонично складываются и взаимоотношения и между инвалидами, как внутри семьи, так и за ее пределами. Это объясняется тем, что принадлежность человека к категории «инвалид» вовсе не означает, что другие инвалиды будут настроены к нему благожелательно. Опыт работы общественных организаций инвалидов, психологические исследования в этой области показывают, что инвалиды и члены их семей предпочитают объединяться и идентифицировать себя с людьми/семьями, имеющими то же заболевание, что и у самого инвалида или члена их семьи и нередко негативно относятся к другим. Так, инвалиды с нарушениями опорно-двигательного аппарата, которые являются, пожалуй, наиболее социально активными (в том числе и в плане создания общественных организаций инвалидов), отличаются установкой на своеобразное соперничество с инвалидами вследствие других заболеваний, считая или оценивая себя элитной группой. Одним из важнейших показателей социально-психологического комфорта людей является их удовлетворенность жизнью. Не случайно этот вопрос в той мере или иной форме входит в различные социологические опросы населения. Практически половина инвалидов и членов их семей оценивает качество своей жизни как неудовлетворительное, и лишь около трети считают её удовлетворительной.

Существенные проблемы, ждущие своего решения, встают перед семьями инвалидов и в области взаимоотношений с окружающими, поскольку без гармонизации этих взаимоотношений на уровне макро - и микро групп социальная интеграция не осуществима. Эмоциональное состояние членов семей инвалидов характеризуется тревожностью, неуверенностью в завтрашнем дне, пессимизмом. Наиболее неблагополучна в социально-психологическом смысле группа, в которой сочетаются различные неблагоприятные показатели психологического самочувствия – неудовлетворенность жизнью, низкая самооценка, настороженное отношение к окружающим и к мерам по социальной защите, высокая тревога за будущее на бытовом уровне и т.п. В эту группу входят преимущественно семьи с плохим материальным положением и жилищными условиями, мужчины среднего возраста, инвалиды 3 группы, особенно неработающие. Эти семьи нуждаются в особо тщательно разработанных мерах социальной и психологической помощи, с учетом специфики их экономического положения и психологического самочувствия.

У человека с инвалидностью может наступить кризис от того, что ему приходиться отказываться от жизненных целей, перспектив своего развития. Инвалидность приостанавливает течение жизни инвалида, ему приходится пересматривать свои возможности, способности, переоценивать будущие. Это может привести к глубокой подавленности, желанием отступится от всего, что было дорого, о чем мечталось. Неуверенность в будущем еще больше усиливает безысходность и удрученность.

Психологически сложно приходится родным и близким после подтверждения врачами инвалидности одного из взрослых членов семьи. Родственники испытывают шок, растерянность, беспомощность, страх, возникает чувство собственной неполноценности и вины, отрицание поставленного диагноза, что становится своеобразной защитной реакцией.

Постепенно происходит осознание дефекта родственника, сопровождаемое печалью. Наконец начинается социально-психологическая адаптация всех членов семьи, приводящая к принятию дефекта, и разумное следование рекомендациям специалистов.

Адаптация к инвалидности взрослого человека и членов его семьи проходит быстрее или медленнее в зависимости от нескольких причин:

Положение в обществе, которое он занимал до наступления инвалидности;

Жизненного опыта;

Самовосприятия и индивидуальности;

К ухудшению психического состояния семьи инвалида могут привести трудности, связанные с длительной физической реабилитацией такого члена семьи, возрастными изменениями. Например, человек в возрасте 40 лет или немного старше встречается одновременно с кризисом середины жизни и инвалидности, после 50 лет – инвалидности и кризисами пожилого возраста, когда человек подводит итоги своей жизни. Одновременное их преодоление может быть очень трудным. Сам инвалид должен все знать о своем заболевании или травме, возможных последствиях, возрастных кризисах, это поможет ему быстрее адаптироваться к новым условиям жизни.

Анализ социально-психологических особенностей адаптации инвалидов и членов их семей к существующей ситуации выявляет четыре основных типа этой адаптации: активно-позитивная позиция, для которой характерно стремление поиска самостоятельного выхода из сложившейся ситуации, сопровождающееся благоприятными социально-психологическими особенностями личности каждого члена такой семьи (достаточно высокой самооценкой, удовлетворенностью жизнью и т.п.). К сожалению, представителей этого типа крайне мало; пассивно-негативная позиция , в которой неудовлетворенность своим положением (наряду с отсутствием желания самостоятельно улучшить его) сопровождается заниженной самооценкой, психологическим дискомфортом, настороженным отношением к окружающим, тревожностью, ожиданием катастрофических последствий даже от бытовых неурядиц и другими негативными социально-психологическими особенностями; пассивно-позитивная позиция , которая при объективно неудовлетворительном социально-экономическом положении семьи и низкой самооценке ее членов приводит в целом к относительной удовлетворенности, существующей ситуацией и, как следствие, отсутствие желания активно менять ее в лучшую сторону. Эта позиция характерна для семей в которых инвалидами являются люди старших возрастных групп; активно-негативная позиция, которая при психологическом дискомфорте и неудовлетворенности жизнью, семья не отрицает желания самостоятельно изменить свое положение, однако практических последствий это не имеет в силу ряда субъективных и объективных обстоятельств. Такая позиция более характерна для семей, где инвалиды среднего возраста. Однозначно ответить на вопрос, как реабилитироваться инвалиду и членам его семьи, нельзя потому что причины инвалидности, как и степени нетрудоспособности разные.

Следовательно, для решения проблем семей, имеющих в своей структуре инвалида необходимо консолидировать помощь разных специалистов и организаций: психолога (занимается диагностикой проблем психологического климата в семье); органов образования (проводят обучение ребенка, анализ качества его образования, трудоустройством, оформлением в специализированное учреждения); органов здравоохранения (занимаются диспансерным наблюдением, санаторно-курортным лечением, реабилитацией); исполнительной власти (организация семейных предприятий, реабилитационных центров).

Таким образом, семья, имеющая в своей структуре инвалида- это семья с особым статусом, спецификой общих и особенных проблем.