Как жить с инвалидностью

Сегодня, 5 мая, - Международный день борьбы за права инвалидов. К сожалению, в нашей стране инвалидов принято как будто бы не замечать и даже делать вид, что их не существует вовсе. Видя редкого инвалида, отважившегося выйти из дома, многие стыдливо отводят глаза. О том, что эти люди могут быть полноценными членами общества, пока не может идти и речи.

Однако мы очень надеемся, что эта позорная для общества ситуация все-таки начнет меняться. Сегодня мы хотим начать с малого и предлагаем вам не отводить глаза, а посмотреть на инвалидов и узнать истории их жизни, полноценности которой могут позавидовать многие люди с «неограниченными» физическими возможностями.

(Всего 7 фото)

Ник Вуйчич

Ник Вуйчич родился с синдромом Тетра-Амелия - редким наследственным заболеванием, приводящим к отсутствию четырех конечностей. В возрасте 10 лет он пытался утопиться в ванне, чтобы не доставлять больше своим близким неудобств. Сейчас Ник - один из самых известных и популярных мотивационных спикеров в мире, имеет красавицу-жену и сына. И одним своим существованием дает надежду на «нормальную» жизнь тысячам людей.

Кэрри Браун

17-летняя Кэрри Браун - носитель синдрома Дауна. Не так давно, благодаря активной поддержке своих знакомых и интернета, одного из американских производителей молодежной одежды. Кэрри выкладывала свои фотографии в одежде Wet Seal на страничке в социальной сети, которая приобрела такую популярность, что девушку пригласили стать лицом марки.

Тейлор Моррис

Эта облетела интернет несколько лет назад. Ветеран войны в Афганистане, подорвавшись на бомбе, потерял все конечности, но чудом остался жив. По возвращении домой его 23-летняя невеста Келли не только не бросила любимого, но и помогла ему в буквальном смысле снова «встать на ноги», даже несмотря на то, что ног у него больше нет.

Джессика Лонг

Маленькой обитательнице иркутского приюта Тане Кирилловой повезло - в 13 месяцев ее, родившуюся без малых берцовых костей и костей стопы, усыновила американская семья. Так появилась Джессика Лонг - знаменитая пловчиха, обладательница 12 золотых паралимпийских медалей и рекордсменка мира среди спортсменов без ног.

Марк Инглис

Новозеландец Марк Инглис в 2006 году , за двадцать лет до этого лишившись обеих ног. Альпинист отморозил их в одной из предыдущих экспедиций, но не расстался со своей мечтой об Эвересте и осуществил восхождение на вершину, с трудом поддающуюся даже «обычным» людям.

Татьяна Макфадден

Татьяна - еще одна американская спортсменка-инвалид российского происхождения с параличом нижних конечностей. Она многократный победитель гонок на инвалидных колясках среди женщин, в том числе Бостонского марафона 2013 года. Татьяна очень хотела поехать на паралимпийские игры в Сочи и ради этого специально освоила совершенно новый для себя вид спорта - беговые лыжи и биатлон.

Лиззи Веласкес

В один не слишком прекрасный день Лиззи увидела выложенный в интернете ролик под названием «Самая страшная женщина на свете» с множеством просмотров и соответствующих комментариев. Несложно догадаться, что ролик демонстрировал… саму Лиззи, родившуюся с редчайшим синдромом, из-за которого у нее полностью отсутствует жировая ткань. Первым порывом Лиззи было ринуться в неравный «бой» с комментаторами и ответить им все, что она о них думает. Но вместо этого она взяла себя в руки и доказала всему миру, что необязательно быть красавицей, чтобы вдохновлять людей. Она уже выпустила две книги и успешно выступает с мотивационными речами.

Конечно, их не семеро. Таких людей, обладающих невероятной волей к жизни и способных заражать ей других, гораздо больше. А еще больше вокруг нас людей, которые очень нуждаются в том, чтобы их наконец-то заметили, а заметив - не отвернулись с ужасом или отвращением, а попытались помочь и поддержать.

3 декабря 2010 года, в нашем районе города открылся "Макдоналдс". Мы с мамой пошли посмотреть на это событие и опробовать тамошнюю еду. Смотреть оказалось решительно не на что (да и еда оказалась несоответствующей своей цене). В общем, дождались мы открытия сего заведения, заказали парочку-другую блюд, кое-как нашли свободные места, сели и начали уплетать нашу покупку. А в это время, по заведению бегали непонятные личности с фото- и видео- камерами в руках, которые снимали всё, что происходило в этом заведении. В том числе, обедающих посетителей. Один из них подошёл к нашему столику, но увидев, что я - инвалид, сразу развернулся и пошёл к другим столам. Я этого даже не заметил. А вот моя мама это заметила и расстроилась. Да так сильно, что мне до самого вечера пришлось её успокаивать.
Вот так и родилась идея, написать эту статью. Я пишу её для того, чтобы здоровые люди начали, хоть чуточку, понимать инвалидов и их родственников.

Болезнь - жизнь.

Я родился инвалидом. Вернее, по словам мамы, я чуть было не умер сразу после рождения. Но врачи нашего роддома меня откачали, после чего я пару месяцев пролежал в кислородной камере. Но как говорится - "Велика беда - начало".
Когда я чуть подрос, стало ясно - у меня ДЦП (Детский Церебральный Паралич). Что это такое? Если просто - частичное отсутствие контроля над телом. То есть, я могу двигаться, но при этом, я не контролирую часть моих движений. Например, неконтролируемые движения головы. Это когда ты подходишь к зеркалу и с удивлением обнаруживаешь, что твоя голова буквально мотается из стороны в сторону. Не лучше дела обстоят с руками и ногами.

Достаточно сказать, что я научился ходить только к 5 годам (тут мне ещё повезло, один мой приятель, тоже с ДЦП, только к 12 годам научился ходить). А потом ещё долгие годы постоянно падал, спотыкаясь даже на сравнительно ровных участках асфальта. И даже сейчас, мне бывает трудно преодолеть даже 30 сантиметровый сугроб (особенно, если он хоть немного скользкий), коих не оберёшься около наших дорог (причём, у нас 30 сантиметровый сугроб - это ещё маленький сугроб). Да и бегать я ещё практически не умею. В мои то 23 года, меня запросто обгоняют даже первоклашки.
Про состояние рук говорит тот факт, что меня даже близко не подпускают к сколько ни будь опасным или хрупким предметам. Дело в том, что мои руки так и норовят дёрнуться куда-нибудь в сторону. Попытки напрячь или расслабить их, только усугубляют положение. Впрочем, это замечание справедливо и для остальных составляющих моего организма.
Есть у меня ещё и, так сказать, "дополнительные" проблемы со здоровьем. Самые значительные из них: косоглазие, тугоухость (если говорить просто, тугоухость - ещё не глухота, но со слухом уже проблемы) и проблемы с речью.

Родные.

Если честно, без своей семьи я бы наверное не писал бы эту статью.. Если бы мама послушалась бы своих друзей и отказалась бы от меня, сразу после моего рождения, и если бы моя сестра не защищала бы меня в детстве от хулиганов, сейчас я определённо был бы другим человеком. Только дома на меня никто не орёт, если я близко подхожу к технике или к другим хрупким вещам и, более-менее, прислушиваются к моему мнению.
Но в семье не без урода... Мой папаша, через 2 месяца после моего рождения ушёл (вернее, убежал) из семьи, оставив меня и мою двухлетнюю сестру на маминых плечах. За всё это время (23 года уже прошло), он не заплатил ни копейки алиментов. А в прошлом году выяснилось, что он нам теперь вообще ничего не должен. Чудеса, да и только. Должен-то был полмиллиона рублей.

Другие инвалиды.

Как я уже писал выше, мне ещё повезло. Не буду вдаваться в подробности, но даже среди инвалидов есть негласное разделение на "здоровых" и "больных". Это своего рода дедовщина, так как первые часто пытаются самоутвердиться за счёт вторых. Частично это происходит из-за того, что "здоровых" инвалидов очень часто трудно отличить от здоровых людей. Вследствие чего, они без проблем могут общаться с сомнительными личностями и потом пытаются "устроиться по-удобней" среди не таких везучих товарищей по несчастью. К моему ссчастью, большинство, из попадавшихся на моём жизненном пути, "крутых", где-то через неделю после знакомства, прекращали заниматься ерундой и начинали себя вести более адекватно (хотя, была парочка особо запущенных "товарищей"). Ещё причина может заключаться в недопонимании (типа - "Если ты не можешь сделать то же, что и я, то ты - слабак"), так как тот, кто стал инвалидом из-за трешины в позвоночнике, никогда не поймёт такаго как я. А я не знаю, каково живётся, например, колясочникам.
Но, вообще, мы стараемся друг друга не обижать. Зачастую, "здоровые" защищают "больных" от "нормальных". Или помогают устраивать концерты и вечеринки.

Отношение здоровых людей.

Почему ты такой?
Именно на эту фразу я чаще всего напарывался в детстве, когда пытался познакомиться со здорровыми (по-крайней мере, внешне) детьми. После этого вопроса, зачастую, следовало изображение моей походки, речи и другие издевательства в этом духе. Доходило до откровенного идиотизма. Например, было время, когда я носил очки. В то время, фраза - "Очкарик - в жопе шарик" летела в мой адрес от другого носителя очков. Что называется "Без комментариев". Поэтому, дворовых друзей у меня практически не было (и нет). Когда я подрос, в мой адрес часто летел вопрос - "Что тут такого трудного?". Может поэтому сейчас я постоянно сижу дома и практически никуда не выхожу.
У меня были хорошие знакомые среди обычных людей. Но практически все они были либо детьми маминых подруг, либо друзьями моей сестры. Со мной они общались, как правило, мимоходом и недолго. Те же единицы, с кем мне удавалось наладить контакт, года через 2 вообще уезжали из города.

Чиновники.

Тут действует правило - "Чем дальше от инвалидов профиль чиновника, тем легче добиться от него желаемого". Например, военкомат или суд. мед. экспертиза. В первом случае, мне всего лишь потребовалось появиться у них перед гоазами, чтобы они больше меня не беспокоили. А благодаря суд. мед. экспертизе я получил причитаемую мне бессрочную 1 группу инвалидности (до этого, меня каждый год заставляли проходить комиссию, которая всегда давала мне 2 группу). Для такого чуда "всего лишь" потребовалось, чтобы меня избили в лифте моего собственного подъезда.
А вот с "ближними" приходится быть внимательным. Далее, немного об их выкрутасах.

Врачи:

Самые иммунизированные к жалости люди. В детстве, например, я обязан был посещать мою школу-интернат, где я учился и лечился, даже в сорокаградусные морозы. Проопустишь хотя бы один день - дуй в больницу за справкой о том, что ты здоров. Иначе, не пустят. После каникул, я ещё должен был приносить им результаты анализов (кровь, моча, калл и т.п.) и справки от 5 врачей (педиатр, невропатолог, психиатр, ЛОР, окулист). Примерно такие же требования были у переосвидетельствующей комиссии, которую инвалиды обязаны проходить, чтобы подтвердить свою инвалидность. Неважно, взрослые они или ещё дети.
Перед поездкой в санаторий тоже требовалась такая же куча бумаг, но тут бывают "приколы" покруче. Был в детстве один такой. Прислали мне из "Калуга-Бор" (очень хороший санаторий, для лечения детей-инвалидов) путёвку,которую мы очень долго добивались, на лечение у них и оповестили об этом маму. Она позвонила в облздрав, а там ей говорят, что путёвки нет. Оказалось, кроме нас было ещё двое желающих полечится в этом санатории. И чиновники ещё не решили, кому путёвка нужнее. К счастью, есть такое явление, как номер путёвки. Зная его, можно спокойно доказать, кому она предназначается. Что мы и сделали.
Но это всё было в детской больнице. Когда я перешёл во взрослую больницу, понял - это была блажь. По крайней мере, в детской больнице мне сочувствовали и, по возможности, помогали. Во взрослой же больнице, никому нет дела, до твоей инвалидности. Особенно показательны эпизоды со штурмом (по другому не назовёшь) кабинетов "узких" специалистов. Чтобы попасть к ним на приём, нужно либо взять талон на приём, либо заплатить. Представте себе, вы инвалид, у вас нет денег. Вы встаёте в 5 утра, идёте к ещё закрытой больнице, ждёте 2 часа. Когда она всё-таки открывается, прорываетесь к нужному окну регистратуры. А там вам говорят - "Талонов нет". Ощущения непередаваемые. Большинство нормальных людей, в такие моменты начинают психовать.
Но мне нельзя психовать на людях. Тем более, в таких местах. Дело в том, что всех ДЦП-эшников, практически с пелёнок ставят на учёт к психиатру. Чуть что, сразу объявят психом, со всеми вытекающими отсюда последствиями.
А как вам идея платить дважды за лекарства? Я не отказывался от соцпакета и исправно плачу за него. Но в нашей больнице не бывает бесплатных лекарств. А так, как мне по статусу положено, дважды в год, проходить медикаментозное лечение, то и приходится мне каждый раз выкладывать солидную, для моего кармана сумму.

Соц. защита:

Пл закону, инвалидам они должны выдавать: водонагреватель, новую одежду, мебель, тренажёры и машину. Но ниего из этого мне не досталось. Повезёт, если килограмм конфет на Новый Год выдадут. Да и этого мне не положено. Взрослый слишком. Когда я учился в спец. школе, соцзащитники ещё помнили обо мне. Как только закончил школу, я перестал существовать для них.

Работники пенсионного фонда:

Против них ничего не имею. Однако, когда мне было где-то 15 лет, произошёл один инцидент. Как-то раз, случилось мне не забирать свою пенсию целых 3 месяца. Тогда я проходил переосвидетельствование. И так получилось, что я немного опоздал с этим делом и моя иннвалидность была просрочена на целый месяц. После того, как я в очередной раз подтвердил свою инвалидность, приходим мы с мамой получать причитаемую мне пенсию трёхмесячного размера. Но нам выдали только пенсию двухмесячного размера. На резонный вопрос "почему?", последовал ответ "Пришло только за два месяца". Может поэтому я скептически отношусь к разговорам о накоплении пенсии.

Послесловие

Недавно, по одному из центральных каналов один тележурналист брал интервью у женщины, которую покусала акула. Меня удивила поза в которой он это делал. А именно, стоял со скрещенными руками и ногами. Выглядело это так, будто эта женщина - преступница на допросе у следователя. Допускаю, возможно она, в какой-то мере, сама виновата, в случившейся с ней трагедии. Но зачем надо было тыкать её носом в этот факт, когда она в таком состоянии. Да ещё перед всей страной.
Лично я был в шоке, от такого подсознательного обвинения. Если такое дело позволяет себе один из самых рейтинговых телеканалов, то инвалидам, в ближайшие годы, не стоит ждать лучшего отношения к себе.

Рядом с моим домом есть государственное учреждение под названием «дом-интернат для инвалидов». Там живут люди с соматическими проблемами здоровья, с нарушениями опорно-двигательного аппарата, многие имеют в комплексе с основными заболеваниями и психические.

Я часто вижу этих людей гуляющими по березовой роще, катающимися на инвалидных колясках по тротуарам.

Какая она, жизнь в российских домах инвалидов? Довольны ли, если вообще такое слово применимо к людям с ограниченными возможностями, этой самой жизнью жильцы данных учреждений? Об этом сегодня и пойдет речь.

Очень часто дома-интернаты для инвалидов совмещены с домами престарелых. Молодые инвалиды там по сути «доживают» свой век рядом с теми, кто получил инвалидность в пожилом возрасте или был помещен в дом престарелых потому что за ним некому ухаживать из родственников.

Сколько у нас в стране домов-интернатов для инвалидов и сколько инвалидов вообще?

По официальной статистике:

«По данным Федеральной службы государственной статистики количество инвалидов в РФ на начало 2015 г. — 12.924.000 чел., из них взрослых инвалидов 3 гр. – 4.492.000 чел., 2 гр. – 6.472.000 чел., 1 гр. – 1.355.000 тыс. чел.

По данным министерства труда и социальной защиты РФ численность инвалидов колясочников в России составляет 320 тыс. чел (1 группа). Часть из них используют для своего передвижения трость или костыли (на колясках приезжают только на МСЭ).

Количество детей-инвалидов в возрасте до 18 лет – 605 тыс. чел. Судя по динамике – этот показатель с каждым годом увеличивается.

На 2015 г. В РФ насчитывается 133 специализированных учреждений для детей-инвалидов, где проживает на постоянной основе 21.000 человек.

Так же в России присутствуют интернаты для взрослых инвалидов. Их численность составляет 1.354 шт. с 248тыс. проживающими (часть которых — инвалиды колясочники) «.

Некоторые из этих домов инвалидов — частные, то есть проживание оплачивают либо сами инвалиды, либо родственники».

По другим сведениям (4-летней давности) — «В настоящее время в субъектах Российской Федерации действует 494 дома-интерната малой вместимости, входящих в государственный и муниципальный секторы социального обслуживания, где проживает более 14,4 тыс. граждан пожилого возраста и инвалидов «.

Но что 248 тыс. человек, что 14,4 тыс. — это очень маленький процент от общего числа инвалидов. Мы, конечно, будем большей частью говорить о них, людях, живущих в данных учреждениях, но и немного затронем судьбу тех, кто живет вне казенных стен и имеет подобные проблемы здоровья.

Почему люди вообще оказываются в интернатах для инвалидов? Кроме тем, что некому ухаживать, что жить негде, есть еще и такая тема, как «те, кто ухаживали сами стали больными».

В большинстве «тянут» изможденных болезнью родных — кто? как вы думаете? — конечно, женщины. Как правило предпенсионного возраста… На них сваливается все, уход за больными — это привилегия слабого пола. Мужчины менее жалостливы и способны на жертвенность.

Для женщин это чревато потерей работы, депрессией, утратой собственного здоровья. Нередко тем, кто ухаживает за больными родственниками, самим нужна психотерапевтическая помощь. Поэтому интернаты — это иногда разумный выход. Конечно, если не против сам болеющий…

Многие радеют за то, чтобы инвалиды жили дома, среди близких, чтобы власти лучше помогали с организацией помощи таким людям на дому.

Но если честно — вы думаете инвалидам «сладко» живется дома? Среди родственников, которым очень часто не нужны, либо нужны, но у последних нет достойных ресурсов, сил нести инвалида, особенно с тяжелыми формами заболеваний?

Ведь многие из инвалидов с сохранным интеллектом, по душе ли им осознавать, что они обуза для родных, либо совсем не нужны в том месте, которое звалось их домом?

Есть, конечно, и более оптимистичные примеры, когда благодаря поддержке родных — человек, прикованный к инвалидной коляске или имеющий другие сложные нарушения здоровья — оживал, добивался много и был полноценным членом семьи. Вспомним те же паралимпийские игры.

Но случаев, когда человек, утративший прежнюю прыть и жизненный заряд — становится не нужен и своей семье — много.

Естественно, находясь в доме инвалидов, человек хочет видеть близких, и для многих живущих в домах для инвалидов является трагедией даже не то, что их туда «сдали» родные, а то, что их не навещают. Полный разрыв с той средой, в которой они выросли — психотравмирующий фактор не только для инвалидов, а для любого человека.

Так что же тогда дом инвалидов? Процитирую название статьи по теме — «Дом-инвалидов. Тюрьма или второй дом?». Что же это — тюрьма или почти место отдыха?

Рвутся сюда многие, жалеют о том, что рвались после того, как попали — так же многие. Почему? Потому что рассуждают со стороны: питание, крыша над головой, соседи, какой-никакой уход.

А на деле получается: еда не всегда устраивает, живешь как в казарме — двери всегда открыты, своего пространства нет, вечно на глазах у других, свой строгий режим, в гости никого не позвать либо только с согласования администрации, мебель передвигать нельзя, если кто женится из людей с ограниченными возможностями — двери всегда открыты должны быть, пенсия, если за проживание родственника не платят родственники, идет интернату, жильцу достается лишь малая часть.

Конечно, есть более лояльные условия, где администрация идет навстречу людям, бывает и условия намного хуже описанных — это лишь малая часть «рамок» интерната.

Однако огромные плюсы домов для инвалидов в том, что для кого-то это последняя надежда (например, люди в ПНИ (психоневрологических интернатах) если не будут пребывать в подобных заведениях, то просто окажутся на помойке, умрут и т.д.). В интернатах обычных, не ПНИ, людям тоже часто предоставляется то, чего они были бы лишены вне этих стен. Здесь люди в конце концов имеют общение, находятся в теплом помещении, с кроватью, питанием, и у многих из них единственная альтернатива — это холодная избушка зимой, без продуктов питания поблизости, соответственно, болезни, сокращение жизни.

Как живут люди с ограниченными возможностями в домах инвалидов в других странах? Например, в англо-саксонской системе принято, что интернат для инвалидов это нормально, там не распространено, что старики живут дома. Как правило, пожилые люди живут в том интернате, который себе может позволить оплачивать их семья.

В США например, на улицах почти везде есть пандусы, в целом отношение к инвалидам лучше чем во многих странах. Множество домов престарелых, которые, как мы уже сказали, считается нормой.

В Канаде больному человеку положена круглосуточная сиделка, а пока человек находится в реабилитационном центре — его дом переделывают для максимального удобства передвижения: устанавливают пандусы, подъемные механизмы и т.д.

В Германии уровень жизни и медицины выше чем во многих странах. Например, со слов одного из жильцов германского дома инвалидов — у каждого комнатка 20 метров с душем, в комнате есть все для удобства, уютно, чисто. Лежачих больных даже вывозят вместе с кроватью на мероприятия в холл.

«В Финляндии недостающую сумму доплачивает государство. Дома престарелых разные. Пока человек способен сам за собой ухаживать и не болеет, то он может жить в квартире типа коттеджа с двумя выходами на улицу и небольшим садиком при каждой квартирке.

Квартира снабжена всякими приспособлениями для престарелых (расширенные душевая и туалетная комнаты, на кухне установлены таймеры, двери шире чем в обычных домах и т.д.) Приходящая прислуга при желании. Моя мама жила в таком.

Если человек становиться инвалидом, то переезжает в дом с номерами, которые волен обставить по своему желанию. В этом случае он питается в общепите, но может заказывать заранее блюда при желании. Обходы врача и постоянный меднадзор обеспечиваются.

Мне приходилось бывать в очень разных домах престарелых разного типа. Условия везде очень хорошие» (с форума).

Что же такое дом инвалидов в России? На самом деле есть и учреждения с хвалебными отзывами, и с крайне негативными, как и везде. Однако уровень наших интернатов в разы хуже европейских. Есть средний уровень, есть уровень получше, например, хвалят тот же ПНИ № 20 в Москве, но хают ПНИ № 26 в той же Москве.

Попасть в хороший интернат большая удача, как говорят люди, знающие систему изнутри. В основном — люди там становятся недееспособными, недееспособными в разных смыслах. Даже те, кто сохраняет дееспособность на бумаге — становится лишен ее по факту. Ничего нельзя без разрешения руководства. А если что-то совершить или написать, например на форуме, на котором обсуждают интернаты, негативный отзыв либо пожаловаться кому — все знают, что это чревато «санкциями» администрации. Поэтому лучше «молчать в тряпочку».

Но все зависит от директора — как тоже говорят люди, знающие систему изнутри.

Пишут и говорят если, то хорошее — за такое только бонусы дают. А если и сказать правду о многих интернатах, где жильцам плохо, при этом скажут они сами — то это вызовет бурю негатива по отношению к ним же самим. Ведь в интернаты попадают люди, нуждающиеся в посторонней помощи. И «воспитать» их могут быстро и научить быть довольными тоже: например, не накормить вовремя, не принести судно.

Однако есть и другие моменты: так, сами проживающие порой бывают нечистоплотны, загрязняют кухню и считают, что тут все за ними обязаны убирать.

По закону руководство несет ответственность за каждого жильца, поэтому иногда бывают столь «суровые» правила на взгляд проживающих, что нельзя уходить без разрешения. Были случаи, когда бабушка вышла и утонула в канаве, а сняли директора.

Вообще, от руководства много зависит. При одинаковом финансировании, но разных директорах, по словам одного проживающего — интернат был небо и земля: сначала облезшие стены, деревянные угробленные окна, двери, плохой персонал, потом сменился директор, и — кафель в ванных, туалетах, пластиковые окна, ремонт косметический, хороший персонал — финансирование, еще раз повторю, было одинаковым.

В некоторые интернаты приходят волонтеры и сестры милосердия, а также верующие. Это очень хорошая практика, так как постоянное присутствие в столь закрытых заведениях посторонних и заинтересованных в благополучии жильцов благотворно влияет на отношение персонала и руководства к подопечным.

Все-таки, выбирая дом инвалидов для будущей жизни, человек должен понимать (либо за него выбирают родственники), что это другая еда, чем та, к которой он привык за всю жизнь, лишь тумбочка и шкаф для хранения вещей (хотя есть варианты, что проблем с хранением нет), которые нельзя переставлять, выезжать за пределы интерната (иногда и гулять) с разрешения руководства, пенсия вся либо частично будет идти интернату, и это лишь малый список. Для человека это стресс, для пожилого инвалида стресс вдвойне, однако иного выхода нет, если это единственный шанс на жизнь.

И еще, к сожалению, есть такая проблема: на самом деле специализированных интернатов для людей инвалидов у нас в стране почти нет, инвалиды сейчас живут либо в домах престарелых либо в ПНИ. И это очень большая проблема. Поскольку количество инвалидов молодых и не психоневрологического профиля — достаточное, и их устройством никто не занимается. А есть случаи, когда молодой. здоровый, красивый теряет ногу и его помещают в интернат к бабушкам-дедушкам, там он «дотягивает» остаток жизни, когда мог бы с большим энтузиазмом проводить время среди таких же молодых.

Фраза с форума, где обсуждали отсутствие специализированных интернатов в России: «В России есть такие интернаты, но особо туда никто не стремится попасть из-за их условий. Там еще больше отрываешься от общества. Насчет зарубежного опыта, то видел несколько фильмов, например «Внутри себя я танцую». Герои фильма мечтают вырваться из таких комфортных условий к самостоятельной жизни, куда наши бы с радостью мечтали попасть».

К сожалению, это парадокс нашей системы социального обслуживания и обеспечения инвалидов… Хорошо там, где нас нет.

Расскажу про интернат, который рядом с моим домом. Жильцы часто гуляют на улицах, кто в колясках, кто ногами, летом особенно много гуляющих, там не запрещен Интернет, люди могут в малых дозах работать — пекут хлеб, булки. Те, кто давно там живут — могут под доверием руководства свободно покидать стены интерната почти в любое время. Территория вокруг дома инвалидов огромная, все в зелени, охраняемая.

Питание хорошее, по крайней мере — по внешним впечатлениям и услышанному лично — жильцы достаточно довольны. Да, люди с нарушениями психики в комнате с людьми с похожими проблемами. Бетонные стены забора, ограждающего территорию интерната изрисованы шикарным граффити, очень красивым. Почти каждый месяц на ста и более плитах появляются новые рисунки, картины сотворены талантливым художником, живущим в интернате.

Кроме хобби, творчества, несложной работы — люди живут, дружат, учатся. Это один из самых лучших интернатов в крае.

Знаете, что я подумала пока писала статью. У нас в стране все-таки считается ненормальным сдавать инвалидов в интернаты, то есть большинство людей сдали бы конечно, будь у них на руках действительно тяжелый инвалид, но в то же время это осуждается этим же большинством. Такой вот парадокс.

А осуждается отчасти потому, что у многих уже в подсознании живет мысль о том, что интернаты это почти концлагерь. Если бы уровень предоставления услуг инвалидам был выше — всем было бы проще. И инвалидам там находиться было бы комфортнее, зная, что их ждет далеко не концлагерь, и для родственников было бы легче не тащить, гробя себя (говорю о женщинах, на которых часто все), до последнего «крест», а найти какой-то компромисс, отдав больного человека в место, где за ним будет хороший присмотр, часто навещая его.

Независимая жизнь инвалидов для россии - фантастика, в англии - реальность.

Сейчас, дорогой Читатель, ты спросишь: зачем мне нужно читать о жизни инвалидов за рубежом? У нас другие проблемы, иная жизнь.

Неправда! Боль, страдание, мужество и терпение человека одни и те же по всему свету.

Да, наши инвалиды в массе своей унижены и забиты! Нам еще предстоит понять, что только социальная активность, сплоченность в борьбе за свои права могут изменить наше положение. Нигде благополучие инвалидов не пришло само собой. За него боролись и пикетами, и митингами протеста.

Борьба шла по двум направлениям: за право иметь равные условия и возможности с другими людьми и за право на развитие врожденных способностей личности. Почувствуйте разницу - у нас сражаются за материальные льготы. В результате каждый наш человек, волею случая ставший инвалидом, все начинает сначала: отчаивается, надеется и борется за свои права.

Общественные организации инвалидов, их в Англии более 200, отстаивая свои права и интересы, считают, что лишенные права выбора, каким транспортом пользоваться - личным или городским, люди с инвалидностью подвергаются тем самым дискриминации со стороны общества. При этом каждое муниципальное транспортное хозяйство имеет в арсенале доступные автобусы и такси, готовые обслужить группу или отдельного человека. Поэтому основной спор идет о метро, рейсовых автобусах, трамваях.

Если ребенка-инвалида воспитывает семья, это поощряется государством. Родители решают в дальнейшем вопрос обучения своего ребенка либо в закрытом интернате, где основной упор делается на физиотерапию, либо в обычной школе. В принципе, школы совместного обучения - норма жизни в Англии, но только наиболее прогрессивные родители отдают своих детей в такие школы, обеспечивая тем самым их независимое будущее. Как правило, в общих школах дети с инвалидностью набираются большого опыта и лучше адаптируются в обществе. Они заканчивают колледжи, университеты, получают работу.

В стране очень развита система волонтерства - работа по душе, по свободному графику, без денежного вознаграждения. Пенсионеры и инвалиды идут в волонтеры, чтобы чувствовать себя в гуще общественной жизни, а школьники и студенты - чтобы приобрести опыт и уверенность.

С 90-х годов многие общественные организации инвалидов стали пропагандировать философию независимой жизни инвалидов. Более того, экономически выгоднее, чтобы инвалид жил самостоятельно вне интерната, при необходимости имея личного помощника, чьи услуги оплачивало бы государство, решая при этом и проблему занятости населения.

Главная задача организаций инвалидов заключается в том, чтобы предоставить инвалидам необходимую информацию о правах, о средствах реабилитации, жилье, учебе, работе, доступном отдыхе. Формируются группы поддержки, в которых учат инвалидов отстаивать свои права.

Очень популярны акции прямого реагирования на случаи дискриминации инвалида: например, если не пропустили инвалида в дорогой супермаркет или престижный кинотеатр, на следующий же день у дверей этого заведения может состояться акция протеста с привлечением прессы. В этих случаях действует правило, что любая негативная информация уже есть антиреклама, влекущая убытки. Вот так английские инвалиды отстаивают свои права.

Можно подумать, что инвалиды в Англии - привилегированный класс? Вовсе нет. Но страна вступила в третье тысячелетие с вековыми демократическими традициями.

В Международный год инвалида законом "О дискриминации инвалидов" был принят новый стандарт по строительству частного жилья.

С 2000 года все дома в Англии будут проектировать и строить с учетом требований инвалидов. Такая планировка жилья обходится государству дорого, но другого выхода нет.

Далекая и близкая англия.

Уже в аэропорту Лондона российские инвалиды попали в удивительный и доступный мир, где все было приспособлено для свободного перемещения людей на колясках. В Англии их сопровождали удобные автобусы с автоматическими подъемниками. Можно было без проблем перемещаться по улице, заезжать в любые здания, подниматься наверх в широких лифтах и, что немаловажно, пользоваться специально оборудованными для колясочников туалетами, которые были в любом общественном месте. Впервые наши инвалиды испытали здесь захватывающее чувство независимости.

Делегацию российских инвалидов приглашали на встречу многие мэры городов. Многие из этих высокопоставленных людей, что поразительно, приветствовали инвалидов на коленях. Это было знаком их глубокого уважения к людям с ограниченными возможностями.

Инвалиды из России с интересом познакомились с работой центра инвалидов. Основные принципы центра: интеграция; использование жизненного опыта человека с инвалидностью; создание условий для независимой жизни. В центре работают вместе здоровые сотрудники и инвалиды, причем, многие из них передвигаются при помощи колясок. Инвалиды трудятся в качестве экспертов, советников, преподавателей, а также ведущих различных семинаров и тренингов.

Независимость определяется как право выбора и принятия самостоятельного решения, возможность реально распоряжаться своей жизнью.

Познакомьтесь и вы с представителем Британской сети прямого действия. Его имя Крис. Вот он перед вами на мощной коляске с электроприводом, в руках его наручники, как атрибут "бунтарской" деятельности. Крис - участник многочисленных акций по защите прав и интересов инвалидов. За свою деятельность он неоднократно оказывался в тюрьме, но долго его там не держали. Крис расскажет вам, что его организация проводит в год две национальные акции, в которых принимают участие до 2000 человек. Акции в основном направлены на создание без барьерной среды. "Buses for all" - Автобусы для всех!" - таков лозунг одной из акций, которую можно увидеть на его фотографиях.

Российские инвалиды проживали в семьях и поэтому смогли получить более объективное представление о быте людей с ограниченными возможностями. Увиденное превзошло все их ожидания.

Вот, например, семья из двух добродушных супругов-колясочников Кена и Мэриэн Смит. Они имеют двухэтажный кирпичный домик, который оборудован всеми необходимыми для этих людей приспособлениями. Внутри есть специальный мини-лифт для подъема на второй этаж.

Поразило то, что эти люди живут одни, не испытывая при этом каких-либо бытовых трудностей, а ведь Кен имеет тяжелейшую форму детского церебрального паралича и не в состоянии даже самостоятельно принимать пищу (его кормит жена). Оба супруга работают, Мэриэн - ассистентом преподавателя в школе, а Кен - преподавателем в центре. Просто фантастика! Но это только на первый взгляд, на самом деле все это реально при хорошо развитой системе персональной помощи, которая действует в Англии. Личный ассистент поможет человеку справиться с трудностями и дома, и на работе, и в общественных местах.

Однако, и в этой благополучной стране не решены все проблемы инвалидов. Одной из проблем является стремление государственной системы социальной помощи к изолированию инвалидов в специальные школы, специальные интернаты, центры дневного пребывания. Здесь создаются тепличные условия, что приводит к иждивенчеству и беспомощности людей с ограниченными возможностями.

Приехав в Москву, в аэропорт Шереметьево российские инвалиды остановились перед крутой лестницей и вновь ощутили себя совершенно беспомощными. У всех на лицах промелькнула горькая усмешка: "Ну, что ж, мы дома, и это родное, привычное..." Но было и радостно, ведь с собой они привезли из Англии "дорогой подарок" - опыт независимой жизни людей с инвалидностью.

А в Англии:

· Принцесса Анна, кроме многочисленных прочих обязанностей, состоит президентом ассоциации верховой езды для инвалидов.

· В составе Кабинета Министров Великобритании слепой - это Девид Бланкет. Он министр образования и занятости. Его обычно сопровождает собака-поводырь.

· Ворота Букингемского Королевского дворца с августа 1993 года открыты для посетителей. Инвалиды на колясках пользуются специальным входом, которым обычно пользовались только члены королевской семьи. Во дворце имеется консультант, пользующийся инвалидным креслом-коляской. Он изучил маршрут колясок по дворцу и стремится сделать экскурсию полноценной и интересной. Разрешается вход во Дворец слепым с собаками-поводырями. Ведется подготовка путеводителей для глухих людей. Для "колясочников" сделаны туалеты, соответствующие общему стилю Дворца.

Интересно, а есть ли подобное в Кремле?

· В Лондонском Национальном Музее Трамваев, признанном одним из лучших музеев, на трамваях прежних лет могут прокатиться не только обычные посетители, но и инвалиды на креслах-колясках.

· В крупных городах имеются швейные центры по шитью модной одежды для инвалидов. Выпускается каталог одежды специально для инвалидов-колясочников. Проводятся конкурсы моды для инвалидов.

· Сегодня в кресло-коляски встраиваются компьютеры, которые управляются речью, движением языка, пальцев рук и даже "нервными сигналами".

· Создано 80 телефонных справочных линий для инвалидов, чтобы помочь им в трудную минуту.

· Скоро у инвалидов не будет проблем по поиску туалетов. В 2000 году выйдет "Атлас-путеводитель доступных туалетов в Англии". Разработан проект снабдить каждого инвалида-колясочника ключом от 4250 туалетов.

А почему бы и нам не составить такой атлас?

· Проводятся конкурсы на новые технические идеи по разработке оборудования для инвалидов. Денежные призы за лучшие предложения.

· Дом будущего для всех. Представьте дом, подходящий для каждого: молодого и старого, инвалида и совершенно здорового человека. Этим занимается Английский Комитет по Доступности. Доступные входы, широкие коридоры, двери, лестницы, подъемники, туалеты на первом этаже. Причем стоимость таких домов не высокая.

· Существует более 500 клубов для инвалидов.

· Два инвалида на колясках проехали 2 тыс.км по Великобритании и собрали 500 тысяч фунтов на исследование повреждений позвоночника.

· Английское судно "Время и течение" успешно завершило свое плавание, пройдя за 10 месяцев огромное расстояние. Его команда целиком состояла из инвалидов.

· Примерно 3 процентов студентов высших учебных заведений - инвалиды. Причем этот процент повышается. Во время учебы в целом они не испытывают дискриминации и серьезных неудобств.

· Перед окончанием обязательной учебы в школе детей-инвалидов посещают специальные агенты, советующие им или продолжить учебу, или поступить в колледж, или подготовиться к самостоятельной работе.

· 400 курортов предлагают всевозможный сервис специально для инвалидов.

· Инвалиды с умственными недостатками выиграли на судебном процессе 12 тысяч долларов. Группа из десяти инвалидов пришла в бар, чтобы отдохнуть. Хозяйка бара отказалась их обслуживать Чувства инвалидов были задеты: им напомнили об их инвалидности. Зная о законе по поводу дискриминации инвалидов, они подали в суд. Суд быстро рассмотрел иск и присудил хозяйке выплатить по 1200 долларов каждому инвалиду за моральный ущерб и впредь не допускать дискриминации при обслуживании.