Ребёнок - инвалид в семье. Если в семье ребенок-инвалид
Семья с ребёнком-инвалидом - это се-мья с особым статусом. Особенности такой семьи определяются наличием определенных трудностей. К ним можно отнести большую занятость всех членов семьи решением проблем ребен-ка; закрытость семьи для внешнего мира; де-фицит общения; частое отсутствием работы у матери и многое другое. Однако главной из них является специфическое положение в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью.
Круг проблем семей, имеющих детей с ограниченными возможностями, чрезвычайно широк. Все трудности и проблемы, возникающие в таких семьях, тесно связаны между собой, представляются в единстве и имеют серьезное влияние на жизнеспособность семьи в целом.
Американский социолог и психолог Ребекка Вулис приводит следующие последствия, характерные для жизни таких семей:
Изменение в здоровье или поведении;
Изменение финансового положения;
Увеличение споров с супругом (супругой);
Сексуальные трудности;
Ссора с родней мужа (жены);
Изменение условий жизни;
Изменение индивидуальных привычек (в питании, сне, отдыхе);
Изменение привычного семейного общения;
Развод супругов.
Несмотря на тесное переплетение трудностей, с которыми сталкиваются семьи, имеющие детей с ограниченными возможностями, мы все же постараемся разграничить их и выделить наиболее значимые. На первый план следует отнести проблемы психологического характера . Рождение ребенка-инвалида или же «приобретение» инвалидности по целому ряду факторов и причин нарушает весь обычный ход жизни семьи, вызывает у родителей стрессовое состояние. Психологи, разрабатывавшие шкалу для измерения такого стресса, констатируют, что в верхней части шкалы стрессов занимают семьи с психически больным ребенком.
Стресс в большей степени проявляется у матерей, которые не только испытывают чрезмерные ограничения личной свободы и времени, но и демонстрируют очень низкую самооценку в связи с тем, что недостаточно хорошо, по их мнению, выполняют свою материнскую роль. Воздействие хронического стресса вызывает у матери раздражительность, эмоциональную напряженность.
Отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, связанного с воспитанием больного ребенка, проводя больше времени на работе. Тем не менее, и они переживают чувство вины, утраты, хотя и не говорят об этом так явно, как матери. Отцы также обеспокоены тяжестью стресса, который испытывают их жены.
С другой же стороны, отец в семье с больным ребенком — единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости боль-шего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью (обычно — это надомный труд). Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение также могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии.
Часто матери в уходе помо-гают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ограниченными возможностями. Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других де-тей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются воз-можности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.
Отношения в семьях, имеющих детей с ограниченными возможностями, не являются постоянными. Исследователи Т.Г. Богданова и Н.В. Мезурова приводят описание фаз психического осознания факта рождения ребенка с физическим, сенсорным и психическим нарушением.
Первая фаза характеризуется состоянием растерянности, порой страха. Родители испытывают чувство неполноценности, беспомощности, тревоги за судьбу больного ребенка. Значительность момента сообщения диагноза заключается в том, что в это время закладываются предпосылки для установления своеобразной социально-эмоциональной связи между родителями и ребенком, имеющим нарушения в развитии.
Суть второй фазы - состояние шока, которое трансформируется в негативизм и отрицание поставленного диагноза. Функция отрицания направлена на то, чтобы сохранить определенный уровень надежды и чувство стабильности семьи перед лицом факта, грозящего их разрушить. Крайней формой негативизма становится отказ от обследования ребенка и проведения каких-либо коррекционных мероприятий. Одни родители многократно обращаются в различные научные и лечебные центры с целью отменить неверный, с их точки зрения, диагноз, другие становятся неоправданными оптимистами в отношении возможности излечения.
По мере того как родители начинают принимать диагноз и понимать его смысл, они погружаются в глубокую депрессию. Это состояние характеризует третью фазу .
Наконец, четвертая фаза - полное приятие диагноза, психологическая адаптация, когда родители в состоянии правильно оценить ситуацию. По данным ряда исследований, многие родители ее не достигают, зачастую отстраняясь от конструктивного сотрудничества со специалистами.
Психологический климат в семьях с детьми-инвалидами напрямую зависит от межличностных отношений всех ее членов, морально-психологиче-ских ресурсов родителей и родственников, а также от материаль-ных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспи-тания, обучения и медико-социальную реабилитацию.
Выделяют 3 типа семей по реакции родителей на появление ребенка-инвалида:
С пассивной реакцией , связанной с недопо-ниманием существующей проблемы;
С гиперактивной реакцией , когда родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», до-рогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.;
Со средней ра-циональной позицией : последовательное выполнение всех инст-рукций, советов врачей, психологов.
В своей работе социальный работник должен опираться на по-зиции 3-го типа семьи. Появление в семье ребенка с ограниченными возможностями всегда тяжелый психологиче-ский стресс для всех членов семьи. Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство ра-стерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.
«Обобщённый» психологический порт-рет родителей детей-инвалидов характеризует-ся выраженной озабоченностью, высоким уровнем тревожности, слабостью, хрупкостью эмоциональных структур, социальной робо-стью, подозрительностью. По своей инициати-ве родители редко вступают в контакт с незна-комыми людьми, настороженно относятся ко всем, кто пытается общаться с детьми. Жалость или удивление окружающих при виде их боль-ного ребёнка способствует тому, что родители начинают скрывать ребёнка от посторонних глаз: они стараются не бывать с ним в общественных местах, тем самым ещё больше спо-собствуя социальной дезадаптации ребёнка.
В таких семьях больной ребёнок становится причиной семейных конфликтов, что приводит нередко к дестабилизации семейных отноше-ний, распаду семьи, а неполная семья — это тормоз в физическом и психическом развитии ребенка. Дефект ребенка некоторые родители воспринимают как собственную неполноцен-ность, ущербность, подавляющуюся в виде пе-реживания острого чувства вины, вины перед ребенком и окружающими их людьми.
Многие исследователи (П.Д. Павленок, В.Д. Альперович и др.) отмечают, что уровень разводов в семьях, имеющих детей с ограниченными возможностями, достаточно высокий, составляет 50% (от общего числа семей). Так мать, ухаживая за ребенком с первых дней его жизни, страдая за него, любит таким, каков он есть, просто за то, что он существует. Отец же смотрит прежде всего в будущее. Его больше заботит, каким вырастит его сын или дочь. И если он не видит никаких перспектив, а усилия жены к тому же целиком направлены на уход за больным ребенком и она полностью поглощена своим горем, то дальнейшее начинает видеться ему совершенно беспросветным, - он покидает семью.
Анализ показывает, что среди семей с детьми-инвалидами самый боль-шой процент составляют неполные материнские семьи. У 15 % ро-дителей произошел развод по причине рождения такого ребенка, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Поэто-му к проблемам семьи ребенка с ограниченными возможностями прибавляются проблемы не-полной семьи, а это уже проблемы социального характера .
Социальные проблемы в таких семьях поддерживаются психологическим угнетением детей из-за негативного отно-шения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и по-нять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного се-мейного климата. Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокой-ствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здо-ровье детского окружения).
Окружающие часто уклоняются от общения и дети с недостатками развития не имеют возможности полно-ценных социальных контактов, достаточного круга общения, осо-бенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная депривация может привести к личностным расстройствам (напри-мер, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллек-та, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным труд-ностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, не-достаткам развития, в том числе нарушениям коммуникацион-ных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире. Особенно тяжело это отражается на детях, имеющих недостатки в развитии и воспитывающихся в детских интернатах.
Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружа-ющих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, на зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рожде-ния на полную изоляцию от общества. Однако следует отметить и положительную тенденцию, которую можно наблюдать в последнее время. Все большее число семей с детьми-инвалидами налаживают между собой кон-такты.
Следующими, на наш взгляд, по важности являются проблемы воспитательного (или педагогического) характера . Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфан-тилизма , давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родите-лей. Ведь, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отно-шение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка с ограниченными возможностями. Практически отсутствуют специальная литература, ощущается нехватка доступной информации, не хватает медицинских и социальных работников.
Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребен-ка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой пато-логией. Дети с ограниченными возможностями обучаются в обычных школах, на дому, в спе-циализированных школах-интернатах по разным программам (об-щеобразовательной школы, специализированной, рекомендован-ной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.
Дефект, ограниченность ребёнка в развитии имеют два уровня воспитательной компенсации, ко-торые реализуются в соответствии с решением тех или иных задач семьи с ребёнком с ограни-ченными возможностями: высокий — с актив-ным преодолением и низкий , заключающийся в приспособлении к нему (к дефекту). Воспитание ребёнка в соответствии с первой стратегией обеспечивает удовлетворе-ние потребностей ребёнка в признании, в са-мостоятельности, не ограничивает его в обще-нии и взаимодействии с другими детьми и взрослыми. Если выбрана вторая стратегия, то ре-бёнку прививается специфический статус, ко-торый становится организующим фактором всей жизни семьи. Роль больного, инвалида удовлетворяет потребность ребёнка в призна-нии, любви, заботе, но существенно ограничи-вает его самостоятельность, развитие способ-ностей к социальной адаптации.
В связи с этим специалисты выделяют несколько особых ти-пов семейного воспитания. Наиболее часто в семьях, где проживают дети с ограниченными возможностями, имеет место такой стиль вос-питания, как гиперопека , которая проявляется в чрезмерной заботе о больном ребёнке, в пре-данности ему, что приводит к формированию у ребёнка эгоцентрических установок, отрицательно сказывается на проявлении у него ини-циативы, чувства ответственности и долга. Контакт с окружающими нарушается, что ска-зывается на последующем приспособлении ре-бёнка к социуму. В 50 % случаев у родителей отмечается неуверенность в своих силах, вос-питательных возможностях, и они идут на по-воду желаний и потребностей своего ребёнка. С сожалением приходится констатировать тот факт, что «гиперопека ведёт к возникновению выученной беспомощности».
Реже, но наблюдается эмоциональное отвержение больного ребёнка. Родители, недо-понимая сложившейся ситуации, пытаются компенсировать своё негативное или пассив-ное отношение к ребёнку подчёркнутой забо-той о его здоровье и материальном благополу-чии. В этих семьях нет тесного эмоционально-го контакта родителей с детьми. Часто родители обвиняют врачей в возникновении и неизлечимости болезни у ребёнка.
Благоприятным типом семейного вос-питания считается «принятие и любовь », где родители помогают ребёнку в таких делах, ко-торые важны для него, поощряют, наказывают, одобряют независимость ребёнка. Если роди-тели хотят понять ребёнка и помочь ему, то они должны научиться сознавать, что, с одной сто-роны, они являются окружающей средой, в ко-торой ребёнок живет и растёт, а, с другой, они оказываются непосредственными участниками становления ребёнка в борьбе с болезнью. При этом родители, как и специалисты, работаю-щие с детьми-инвалидами, должны опираться на те функции, которые у ребёнка остаются со-хранными, то есть в какой-то степени совер-шенными и лучшим образом развитыми.
Очевидно, что во всех трех ситуациях должна проводиться кропотливая серьезная работа с родителями. Необходимо: направить их усилия по более оптимальному пути; обу-чить правильному пониманию своих тяжелых обязанностей; вооружить хотя бы минимумом психологических, педагогических, медицин-ских знаний и раскрыть возможности их ис-пользования; помочь родителям признать за ребёнком потенциальную исключительность. Если в семье нет ясности по этим вопросам, то серьёзным препятствием на пути развития ре-бёнка-инвалида становится сама семья.
К перечисленным трудностям зачастую добавляются проблемы материального характера . Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка с ограниченными возможностями увеличиваются. Жилье обычно не при-способлено для ребенка-инвалида, каждая третья семья имеет около 6 кв.м. полезной площади на одного члена семьи, редко — отдель-ная комната или специальные приспособления для ребенка. В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобрете-нием продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебе-ли, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Некоторые се-мьи не имеют даже необходимого для ухода за таким ребенком: транс-порта, дач, садовых участков, телефона.
Происходит уменьшение бюджета семьи, поскольку один из родителей вынужден оставить работу. Как следствие, нарушаются социальные и общественные связи, позволяющие противостоять таким семьям сложившимся обстоятельствам.
Услуги для ребенка с ограниченными возможностями преимущественно плат-ные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процеду-ры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособ-ления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, орто-педическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а до-ход в этих семьях, как мы уже отмечали, зачастую складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.
Таким образом, проблемы детей с ограниченными возможностями в современных условиях приобретают наиболее актуальное значение. По мнению некоторых социологов все трудности семей с детьми-инвалидами обостряются очевидными факторами - социальной нестабильностью в российском обществе. Поэтому выход из создавшихся трудностей необходимо искать совместными усилиями и со стороны родителей, и со стороны государства.
Что такое семья?
Каждый из нас по-своему понимает, что такое семья. Но, как это понятие представляет наука, знают не многие. Оказалось, не так уж и просто словами описать термин «семья». За всю человеческую историю самые именитые ученые и мыслители выдвигали свои гипотезы относительно «семьи». Хотя никто не может утверждать, что именно это, а ни какое другое объяснение есть самое верное и не оспоримое. Теперь обратимся к современному представлению о семье. Сегодня под термином «семья» понимается группа разнополых и разновозрастных людей, объединенная кровным родством или брачными узами, также связанная моральной ответственностью, общим бытом и взаимопомощью. Разность полов в семье предполагает половую потребность, которая проявляется в форме нравственно-психических отношений. Кроме этого семья выполняет воспитательно-педагогическую роль, удовлетворяет потребности в самосохранении, то есть детопроизводстве, а также в самоутверждении, или точнее самоуважении. И это должно касаться не только семей, где растут здоровые дети, но особенно семей воспитывающих ребенка инвалида .
Семья это важное первичное социальное звено в жизни каждого человека. Семья становится базовой социальной группой, благодаря которой человека спокойно (если нет индивидуальных семейных проблем) выходит в жизнь. Именно семья объясняет, обучает, человека с общепринятыми правилами жизни в обществе. Именно от того, как семья воспитала ребенка, и будет зависеть его будущее поведение. В семье у каждого его члена есть свой статус и своя роль, которые определяются как общепринятыми правилами, так и межличностными отношениями. Как не прискорбно, но далеко не всегда семья оказывает положительное влияние на ребенка. Возможно, это прозвучит несколько абсурдно, но семья может оказать два абсолютно разно полярных эффекта. Например, положительное семейное влияние заключается в особом и неповторимом отношении членов семьи к ребенку. Никто, кроме них не может, и не будет любить его так, как это делает его семья. Но если посмотреть с другой стороны, то ни одна инстанция в мире не может принести столько вреда малышу, как это может сделать его семья.
Семейное воспитание
Воспитание в семье должно включать в себя множество направлений. Помимо социализации, семья должна развивать все стороны личности ребенка. По отношению к малышу в семье должно царить гуманное и милосердное отношение. Ребенок по возможному максимуму должен принимать участие в жизни семьи. В семейных отношениях также очень важны доверительные и открытые отношения с детьми, которые будут помогать добиваться успеха в воспитательном процессе. Немаловажен оптимизм и позитивный настрой всех членов семьи.
Взрослые никогда не должны требовать от ребенка слишком многого, особенно того, что ему в данный момент не по силам, так как ребенок, не сумевший выполнить поставленную перед ним задачу, может либо закомплексовать, либо опустить руки, почувствовав себя «неумехой» и т.д. Родители всегда должны быть готовы помочь и выслушать своего малыша. Это крайне необходимо, для того чтобы он ощутил свою значимость и мог гармонично развиваться.
Проблемы, с которыми сталкивается
Хоть и говорят, что деньги не главное, но, к сожалению, без них никуда. Именно с проблемой нехватки финансовых средств, в большинстве случаев, и сталкиваются семьи, в которых растут дети с особенностями развития. Этот фактор тянет за собой еще один – ограничение нормальной жизнедеятельности и ребенка-инвалида и его семьи. Плохо организованное жизнеобеспечение особенных детей становится также и причиной плохой самореализации его родителей. Из-за того, что дети-инвалиды и их семьи в нашей стране не получают должного внимания, их жизнь зачастую становится серой и однообразной, а экономические всплески и падения на уровне государства достаточно сильно отражаются на их финансовом, а также психологическом положении и состоянии .
Каждая семья, подспудно или нет, живет с чувством вины или мыслью о несправедливости по отношению к своему больному ребенку. Люди с сильными и здоровыми моральными и духовными принципами не бросают своих особенных детей и берут все заботы на себя. Но среди них немало и тех, кто оставляет своих и без того страдающих детей. У каждого из них личные причины, но ни одна из них не может оправдать такой поступок.
Способы приспособления к ситуации
Попав в данную ситуацию и ребенок, и его родители начинают приспосабливаться. Каждый делает это в силу своих психологических возможностей. У кого-то находятся силы для принятия ситуации и улучшения ее, а кто-то начинает вести себя в не свойственной ему манере.
И опять-таки, по итогам многочисленных исследований, главную и ведущую роль в адаптации ребенка играет его семья.
Существует такое понятие как «три уровня вовлечения». В первый уровень практически всегда вовлекается только одна мать. Именно ей ребенок доверяет больше всех, именно она беспокоится о ребенке как никто другой. Именно мама является связующим звеном между своим особенным ребенком и внешним миром, особенно если ее чадо склонно к аутичности или агрессии по отношению к окружающим. Фактически ее одну волнует вопрос о том, по какой причине появилась патология и как себя вести в данной ситуации. Именно мама живет с непрерывными мыслями о том, как и что ей нужно делать в следующий момент, дабы улучшить жизнь своему ребенку. Она и никто другой ощущает все, что происходит с ребенком. Даже малейшие, перепады в течении болезни. В общем, мама – это центр вселенной ребенка-инвалида.
На втором уровне находятся остальные члены семьи. Так семья воспитывающая ребенка инвалида
разделяется на несколько частей. Их роль не настолько значимая как роль мамы. Как правило, роль второго плана достается отцу. Он же, в отличие от мамы, находится в активном рабочем статусе, но очень боится, что семейная ситуация когда-нибудь заставит его отложить свои амбиции и дела и прийти на помощь жене, ежедневно занимающейся ребенком-инвалидом. Это приводит к тому, что отец начинает сторониться ребенка, раздражаться на то, что супруга обделяет его вниманием, и все чаще и чаще уединяться, для того чтобы отдохнуть и скрыться от чувства вины перед ней. Далее наступает понижение настроения и нарастает беспокойство. Мама полностью самоотрекается и полностью концентрируется на ребенке, что вызывает чувство дискомфорта у отца.
Если до момента рождения ребенка-инвалида отношения в семье были не самыми крепкими, то вероятнее всего, что этот брак в скором времени распадется.
Но если брак был основан на общем уважении, доверии и взаимопомощи, то любая проблема сможет разрешиться и даже в самой сложной ситуации борьба им будет под силу. И что тут говорить, и ребенок будет это видеть и чувствовать.
Третий уровень можно еще назвать наружным. В третьем уровне фигурируют близкие люди и дальние родственники. Они естественно периодически интересуются здоровьем и состоянием малыша, но никакого физического и психологического участия в уходе за ним не принимают. И если их спросить «Почему?», то, как не странно, у каждого из них найдется объяснение, и, по их мнению, очень серьезное. Для участников третьего уровня свойственно давать советы и рассуждать на тему «Кто виноват в происходящем?». При этом большинство из них считает, что причина болезни ребенка в главном опекуне и членах его семьи. Такие высказывания часто подрывают положение семьи, давая ей почувствовать себя еще более беспомощной и виноватой.
После рождения ребенка-инвалида
Для каждой семьи рождение ребенка с особенностями развития является шоком. В результате женщины берут весь удар на себя, чувствуя вину. А мужчины наоборот отстраняются, не желая взваливать на себя эту ношу и подсознательно не принимая тот факт, что это их семя воспроизвело на свет такого необычного ребенка. В результате мужчина бросает свою семью, а женщина начинает зацикливаться на ребенке. Ее личная жизнь сводится к нулю, отчего развиваются нервно-психические расстройства.
Пытаясь совместить уход и работу, мамы начинают заниматься не тем, чем им бы хотелось, а тем, что удобно и подходит по графику и месту расположения.
Поведение семьи воспитывающей ребенка инвалида, как правило, можно разделить на аскетичное, при котором они ребенку уделяют крайне мало внимания, и чрезмерное, когда родители, руководствующиеся чувством вины, начинают всячески угождать своему «бедному» чаду. И редко кто из них выбирает правильную позицию и просто принимает малыша таким, какой он есть, относясь к нему с любовью, и равноправным уважением.
Социализация особенных детей проходит сложно, так как их общение, в основном, связано с матерью, семьей и медицинским персоналом. Для родителей детей-инвалидов общение с лечащим врачом становится одним из самых волнительных процессов. Основной задачей врача в данный момент становится ориентирование родителей. Он должен указать направление, в котором им следует двигаться. Разложив настоящую ситуацию по полочкам, родители немного успокаиваются и начинают более трезво смотреть на ситуацию.
Этапы осознания инвалидности ребенка
Осознание того, что родился ребенок-инвалид, принято делить на 4 этапа. На первом этапе родители находятся в растерянности и страхе. Их начинает одолевать состояние беспомощности и тревоги за судьбу ребенка. Второй этап характеризуется состоянием шока постепенно переходящим в непринятие и отрицание диагноза. Это отрицание можно приравнять и объяснить надеждой. Но во втором этапе есть и крайнее состояние, в котором родители полностью отказываются от обследований и коррекции состояния ребенка. Далее идет третий этап, этап осознания и принятия диагноза вводящий родителей в депрессию. И четвертый этап, вступая в который родители начинают адаптироваться и реально оценивать ситуацию. Но дойти да четвертой стадии удается ни всем. Случается так, что даже самые оптимистически настроенные родители в итоге не выдерживают и срываются.
Социальная жизнь семьи ребенка-инвалида
В тотальном большинстве случаев изоляция семьи, в которой растет особенный ребенок, неизбежна. Снижение общения приводит к тому, что семья перестает закаляться внешними и внутренними стрессами. Конечно, все зависит от личностных качеств, но, как показывает практика, большинство семей плохо умеют приспосабливаться к стрессу.
Особенно слабая приспособленческая реакция наблюдается в семьях, где родители выбирают форму поведения в виде гиперопеки. Первое, чем начинают заниматься такие родители, это искать и покупать лекарства и безудержно ездить по врачам. Это приводит к тому, что они забрасывают свою профессиональную деятельность и начинают все меньше и меньше общаться с родственниками и друзьями.
Итогом становится то, что называется «познание до конца», это когда из-за перенасыщенности друг другом происходит эмоциональный срыв, выражающийся в раздражительности и нетерпимости. И та агрессия, которая ранее выходила с профессиональной реализацией, начинает крутиться в семье, нарастая как снежный ком. А когда она выплескивается, на волю выходят эмоциональная апатия, усталость и психосоматические расстройства.
Ежедневно стараясь довести своего больного ребенка до положительного состояния, родители рассчитывают на динамику. Но если в этот процесс периодически внедряется застой, они впадают в депрессию и вновь становятся заложниками разочарования, неуверенности и беспомощности.
Таким образом ограничение общения родителей со внешним миром отрицательно откликается не только на самих родителях, но и на их детях.
Заключение
Роль семьи воспитывающей ребенка инвалида в его становлении просто гигантская. От того каков микроклимат в семье, какова моральная база, каков уровень психологической и педагогической культуры внутри семьи, какова жизненная позиция и отношение к ребенку родителей, в соответствии с его состоянием, и родительское участие в его развитии, будет зависеть и успех работы над ребенком. Главное равноправное, уважительное отношение к своему особенному ребенку и, конечно же, любовь не смотря ни на что.
Мы начинаем цикл статей, посвященных проблемам семей, имеющих детей-инвалидов. В первой статье говорится о трудностях, с которыми сталкиваются родители проблемного ребенка. Мы считаем, что для того, чтобы успешно решать какую-либо проблему, необходимо хорошо в ней разбираться. Поэтому родители должны знать психолого-педагогические особенности семей, воспитывающих детей с особенностями развития, что позволит им эффективно преодолевать жизненные трудности.
Инвалидность ребенка, чаще всего, становится причиной глубокой и продолжительной социальной дезадаптации всей семьи. Действительно, рождение малыша с отклонениями в развитии, независимо от характера и сроков его заболевания или травмы, изменяет, а нередко нарушает весь ход жизни семьи. Обнаружение у ребенка дефекта развития и подтверждение инвалидности почти всегда вызывает у родителей тяжелое стрессовое состояние, семья оказывается в психологически сложной ситуации. Родители впадают в отчаяние, кто-то плачет, кто-то несет боль в себе, они могут стать агрессивными и озлобленными, полностью отдалиться от друзей, знакомых, часто и от родственников. Это время боли, которую небходимо пережить, время печали, которая должна быть излита. Только пережив горе, человек способен рассмотреть ситуацию спокойно, более конструктивно подойти к решению своей проблемы.
Американский психиатр Ребекка Вулис типичными реакциями считает отрицание, печаль, гнев. Первая реакция - шок и отрицание. Трудно поверить в случившееся в течение нескольких дней, недель, месяцев и даже лет. Затем наступает глубокая печаль и, наконец, от ощущения беспомощности, из-за невозможности повлиять на само заболевание, рождается гнев и разочарование. Психологи выделяют четыре фазы психологического состояния в процессе становления их позиции к ребенку-инвалиду. Первая фаза - "шок", характеризуется состоянием растерянности, беспомощности, страха, возникновением чувства собственной неполноценности. Вторая фаза - "неадекватное отношение к дефекту", характеризующаяся негативизмом и отрицанием поставленного диагноза, что является своеобразной защитной реакцией. Третья фаза - "частичное осознание дефекта ребенка", сопровождаемое чувством "хронической печали". Это депрессивное состояние, являющееся "результатом постоянной зависимости родителей от потребностей ребенка, следствием отсутствия у него положительных изменений". Четвёртая фаза - начало социально-психологической адаптации всех членов семьи, вызванной принятием дефекта, установлением адекватных отношений со специалистами и достаточно разумным следованием их рекомендациям.
К сожалению, далеко не все мамы и папы проблемных детей приходят к правильному решению, обретая жизненную перспективу и смысл жизни.
Многие это самостоятельно сделать не могут. В результате нарушается способность приспособления к социальным условиям жизни. На семью с ребенком-инвалидом накладываются медицинские, экономические и социально-психологические проблемы, которые приводят к ухудшению качества ее жизни, возникновению семейных и личных проблем. Не выдержав навалившихся трудностей, семьи с детьми-инвалидами могут самоизолироваться, потерять смысл жизни.
Казалось бы, в этом случае особенно должна быть ощутима помощь со стороны родственников, друзей. Но когда родственники и знакомые узнают о травме или болезни ребенка, они тоже испытывают свой кризис. Каждому приходиться задуматься о своем отношении к ребенку, к его родителям. Кто-то начинает избегать встреч, потому что боится и собственных чувств, и чувств родителей. Особенно тяжело родителям супругов. Не зная, как помочь и боясь быть бестактными, родственники и знакомые порой предпочитают отмалчиваться, как бы не замечать проблемы, что еще больше затрудняет положение родителей проблемного ребенка.
Нередки случаи, когда бабушки, дедушки из-за стыда отказываются признавать внука или внучку с инвалидностью.
В первую очередь это относится к глубоко умственно отсталым детям, которые внешним видом, неадекватным поведением привлекают к себе нездоровое любопытство и неизменные расспросы со стороны знакомых и незнакомых людей. Все это ложится тяжким бременем на родителей и, в первую очередь, на мать, чувствующую себя виноватой за рождение такого ребенка. Трудно свыкнуться с мыслью, что именно твой ребенок "не такой, как все". Страх за будущее своего ребенка, растерянность, незнание особенностей воспитания, чувство стыда за то, что "родили неполноценного малыша", приводят к тому, что родители отгораживаются от близких, друзей и знакомых, предпочитая переносить свое горе в одиночку. Жизнь с ребенком-инвалидом всегда сложна, однако есть периоды, наиболее трудные в психологическом плане.
Наиболее трудные, в психологическом плане, моменты в жизни семей, имеющих детей-инвалидов:
1 Выявление факта нарушения развития ребёнка Возникновение страхов, неуверенности в воспитании ребенка. Горе от безысходности.
2 Старший дошкольный возраст Понимание того, что ребенок не сможет учиться в общеобразовательной школе.
3 Подростковый возраст Осознание ребенком своей инвалидности приводит к трудностям в налаживании контактов со сверстниками и особенно с противоположным полом. Обособление от общества.
4 Старший школьный возраст Трудность в определении и получении профессии и дальнейшего трудоустройства. Внутриличностный разлад.
Не каждая семья проходит все четыре кризиса. Некоторые "останавливаются" на втором кризисе - в случае, если ребёнок имеет очень сложную патологию развития (глубокая умственная отсталость, ДЦП в тяжёлой форме, множественные нарушения и т. д.). В этом случае ребёнок не учится совсем, и для родителей он навсегда остаётся "маленьким". В других семьях (например, если у ребёнка соматическое заболевание) второй кризис проходит без особых осложнений, т.е. ребёнок поступает в школу и учится в ней, но позднее могут проявиться сложности других периодов (третьего и четвёртого). Рассмотрим более подробно каждый кризисный период.
Первый - когда родители узнают, что их ребёнок - инвалид. Это может произойти в первые часы или дни после рождения ребёнка (генетическое заболевание или врождённое калечество), и тогда вместо радости родителей ожидает огромное горе от разом рухнувших надежд.
Второй кризис. О том, что ребенок - нетипичный, родители могут узнать в первые три года его жизни или на психологическом обследовании на медико-педагогической комиссии при поступлении в школу (в основном это касается отклонений в интеллектуальном плане). Это известие для родных и близких как "удар обухом". Родители "не замечали" явных отставаний в развитии ребенка, успокаивая себя тем, что "все обойдется", "подрастет, поумнеет", и вот - приговор о том, что ребенок не сможет учиться в общеобразовательной школе, а иногда и во вспомогательной.
В третьем, подростковом периоде переживается психофизиологический и психосоциальный возрастной кризис, связанный с ускоренным и неравномерным созреванием костно-мышечной, сердечно-сосудистой и половой систем, стремлением к общению со сверстниками и самоутверждению, активно формируются самооценка и самосознание. В этот сложный для него период ребенок постепенно осознает, что он - инвалид. К семейному кризису, связанному с подростковым возрастом, добавляется и кризис "середины жизни" родителей, кризис сорокалетнего возраста супругов. По мнению детского психиатра Е. Вроно, "он протекает не менее остро и болезненно, чем подростковый". К этому возрасту люди достигают определённой стабильности социального и профессионального положения, обретают уверенность в завтрашнем дне, подводят итог своей жизни, входят в пору зрелости, происходят изменения в физиологии.
Четвёртый кризисный период - период юношества, когда остро встают вопросы по формированию дальнейшей жизни и связанных с этим вопросов получения профессии, трудоустройства, обзаведения семьей. Родители все чаще задумываются, что будет с ребенком, когда их не станет.
Специалистам, работающим с семьей, необходимо знать специфику данных кризисов семьи с ребенком - инвалидом и уметь их определять, чтобы своевременно оказать необходимую помощь.
В кризисной обстановке человеку, нуждающемуся в помощи, необходимо уделять внимание, не оставлять его одного. Даже если он не хочет или не может идти на контакт, необходимо, чтобы кто-то находился рядом, и лучше, если таким человеком окажется близкий родственник. Однако, как мы уже отмечали, не всегда родные, друзья могут понять состояние родителей, на долю которых выпало нелегкое испытание. В этом случае помочь преодолеть сложный период родителям может социальный работник или те родители, у которых ребёнок с похожим отклонением в развитии и они успешно преодолели трудный период.
Объединение родителей в кружки взаимопомощи очень важно для них, так как помогает уйти от чувства одиночества, безысходности. Помощь членов групп взаимоподдержки заключается в том, чтобы дать "толчок" семье к самостоятельности, к тому, чтобы у неё возникло и укрепилось желание начать жизнь заново и активно помогать процессу социальной реабилитации своего ребёнка. Помогая друг другу, родители забывают о своём горе, не замыкаются в нём, таким образом, находят более конструктивное решение своей проблемы. Некоторые родители склонны считать аномального ребенка как огромное несчастье, посланное свыше за грехи, и считают, что они должны приносить себя в жертву больному ребенку.
Можно посмотреть на это с другой стороны: возможность пересмотреть свою жизнь, собрать всю свою силу, волю и полюбить ребенка таким, какой он есть; жить вместе с ним, радоваться жизни и помогать другим мамам с такими же проблемами обрести душевное равновесие. Здесь уместно напомнить притчу о Будде.
Горчичное зерно
Однажды Будде повстречалась пожилая женщина. Она горько плакала из-за своей нелёгкой жизни и попросила Будду помочь ей. Он пообещал помочь ей, если она принесёт ему горчичное зерно из дома, в котором никогда не знали горя. Ободрённая его словами, женщина начала поиски, а Будда отправился своим путём. Много позже он встретился её опять - женщина полоскала в реке бельё и напевала. Будда подошёл к ней и спросил, нашла ли она дом, жизнь в котором была счастливой и безмятежной. На что она ответила отрицательно и добавила, что поищет ещё попозже, а пока ей необходимо помочь постирать бельё людям, у которых горе тяжелее её собственного.
Родители должны понимать, что жизнь не останавливается с рождением ребёнка-инвалида, она продолжается, и надо жить дальше, воспитывать ребёнка, любить его таким, какой он есть, не проявляя излишнюю жалость.
Американским Центром раннего вмешательства предоставлены следующие рекомендации родителям, имеющим детей-инвалидов:
1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя "жертвой", отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования чрезмерными.
8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят вас.
9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и перенимайте чужой.
14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты.
15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите о ней.
М.Н. Гуслова, к.п.н., ГУ «Центр «Семья»
Основная цель ранней социально-реабилитационной работы – обеспечение социального, эмоционального, интеллектуального и физического развития ребенка, имеющего нарушения, и попытка максимального раскрытия его потенциала для обучения.
Вторая важная цель – предупреждение вторичных дефектов, возникающих либо после неудачной попытки купировать прогрессирующие первичные дефекты с помощью медицинского , терапевтического или обучающего воздействия, либо в результате искажения взаимоотношений между ребенком и семьей, вызванного в частности тем, что ожидания родителей (или других членов семьи) относительно ребенка не оправдались.
Третья цель социально-реабилитационной работы – абилитировать (приспособит) семьи, имеющие детей-инвалидов, чтобы максимально эффективно удовлетворять потребности ребенка. Социальный работник должен относиться к родителям как к партнерам, изучать способ функционирования конкретной семьи и вырабатывать индивидуальную программу, соответствующую потребностям данной семьи.
Система реабилитации предусматривает значительный набор услуг, оказываемых не только детям, но и их родителям и семье в целом. Все услуги скоординированы таким образом, чтобы оказать помощь индивидуальному и семейному развитию и защитить права всех членов семьи. Помощь при малейшей возможности должна оказываться в естественном окружении, т.е. не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье. Установлено, что детям удается достичь гораздо лучших результатов, когда в реабилитационном процессе родители и специалисты становятся партнерами и вместе решают поставленные задачи..
Уровни проявления качественных изменений в семье с «особым» ребенком
Психологический уровень. Рождение ребенка с отклонениями воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого как у всех», является причиной сильного стресса. Стресс, имеющий длительный и постоянный характер, оказывает сильное деформирующее воздействие на психику родителей и является исходным условием резкого травмирующего изменения сформировавшихся в семье жизненных стереотипов. Надежды, связанные с рождением ребенка, рушатся в один миг . Обретение же новых жизненных ценностей растягивается порой на длительный период. Это обусловливается многими причинами:
Психологическими особенностями личности самих родителей (способность принять или не принять больного ребенка);
Комплексом расстройств, характеризующих ту или иную аномалию развития;
Воздействием социума при контактах с семьей.
Вследствие того, что рождение ребенка, а затем его воспитание, обучение и в целом общение с ним, является длительным патогенно воздействующим психологическим фактором, фрустрирующим психику матери, предполагается, что она в силу тяжести переживаемого может быть предрасположена к развитию пограничных форм нервно-психической патологии. Семья посвящает себя больному ребенку, родители склонны отрицать собственные проблемы делая акцент на проблемы ребенка. Эти детские проблемы могут помочь родителям объединиться для преодоления кризисных периодов и отодвинуть собственные разногласия на задний план. Ребенок остается в центре внимания и это помогает родителям избежать обсуждения собственных проблем и супружеских взаимоотношений.
Социальный уровень. Семья, воспитывающая ребенка с отклонениями в развитии становится малообщительной, избирательной в контактах. Она сужает круг своих знакомых и ограничивает общение с родственниками в силу особенностей состояния аномального ребенка, а также из-за личностных установок самих родителей.
Вследствие тех же причин матери больных детей оставляют работу по избранной до рождения ребенка специальности, чтобы ухаживать за ребенком, или переходят чаще всего на надомную работу. Рождение больного ребенка оказывает деформирующее воздействие и на взаимоотношения между родителями. В 32% случаев по исследованиям В.В. Ткачева такие браки распадаются. Однако известны случаи, когда подобные трудности сплачивали семью.
Соматический уровень . Переживания, выпавшие на долю матери «особого» ребенка, часто превышают уровень переносимых нагрузок, что проявляется в различных соматических заболеваниях, астенических и вегетативных расстройствах.
Психотравмирующая ситуация обусловленная рождением в семье больного ребенка, рассматривается Р.Ф. Майрамяном как затрагивающая «значимые для матери ценности» и фрустрирующая ее личность. Клиническая картина психопатологических нарушений и их выраженность у матерей характеризуется преобладанием аффективных расстройств.
Проявление у 60% матерей, воспитывающих детей с ДЦП, депрессивной симптоматики в различных формах (депрессивный невроз, затяжные невротические депрессии, депрессивное невротическое развитие личности) освещается в работах В.А. Вишневского 1987).
Периодизация родительского кризиса
Семья, имеющая ребенка с отклонениями в развитии, переживает не один, а целую серию кризисов, обусловленных как субъективными, так и объективными причинами. Это состоящие описывается самими родителями, как чередование взлетов с еще более глубокими падениями. При этом семьи, имеющую лучшую психологическую и социальную поддержку, преодолевают эти кризисные состояния легче.
Приводимая ниже периодизация семейных кризисов основана на возрастных особенностях больного ребенка.
Первый период связан с осознанием того, что ребенок болен, с получением точного диагноза , эмоциональным привыканием, информированием других членов семьи о случившемся. Характером заболевания в основном определяется время, когда родители узнают о нем. Генетические отклонения (синдром Дауна) становятся очевидными вскоре после рождения ребенка, а другие (глухота, нарушение речи и т.д.) не могут диагностироваться до тех пор, пока ребенок их не станет старше. Кроме того, семьи могут столкнуться с инвалидностью, произошедшей вследствие несчастного случая или тяжелой болезни. Получение подтверждения серьезной или хронической проблемы здоровья в большинстве случаев вызывает кризис, и семья начинает активизировать имеющиеся ресурсы. Первой реакцией могут быть шок, разочарование, депрессия. Очень интенсивны в этот период контакты с медиками. В то же время важны содержание и характер контактов с другими родственниками, особенно со старшим поколением родителей.
Второй период определяется спецификой развития ребенка в первые годы жизни, поскольку родители с волнением наблюдают за тем, насколько успешно их ребенок достигает определенных ступеней, той нормы, которая, известна для большинства здоровых детей определенного возраста. Тип и степень тяжести заболевания могут сыграть определяющая роль в формировании семейного поведения .
Третий период испытаний для семьи – достижение ребенком школьного возраста, уточнение формы и способа обучения. Ощутимой кризисной точкой может стать момент, когда родители убеждаются, что их ребенок не в состоянии обучаться в обычной школе и нуждается в специальной программе. Этот период также может быть тяжелым для других детей в семье, поскольку их одноклассники будут узнавать о брате или сестре с ограниченными возможностями. В это время семья как бы «выходит на публику» и родители начинают осознавать нереальность своих первоначальных планов по поводу образования ребенка.
Четвертый период начинается с переходом ребенка в подростковый возраст. Семья привыкает к хронической форме заболевания: возникают проблемы связанные с сексуальностью, изоляцией от сверстников и отчуждением, планированием будущей занятости ребенка. Это время может оказаться наполненным болезненными напоминаниями о том, что подростку не удается успешно завершить переход в следующий этап жизненного цикла – он продолжает остаться зависимым от родителей. Семья переживает очень остро отчужденность и изоляцию своего больного ребенка.
Пятый период семейных сложностей – начало взрослой жизни, совершеннолетие. Это очередная переоценка ценностей с пессимистическими прогнозами, переживание дефицита возможностей. Не обнадеживающая перспектива занятости вызывает озабоченность и тревогу. Этот кризис семья переживает наиболее остро.
Шестой период развития семейных отношений – взрослая жизнь члена семьи с ограниченными возможностями. Родители тревожатся о том времени, когда они сами уже не смогут контролировать заботу о своем ребенке.
Для того, чтобы смягчить, нивелировать воздействие этих критических моментов на семью необходимо учитывать возрастные особенности развития ребенка и развития семейных отношений в эти периоды:
Важно помнить о том, что физическое, социальное и эмоциональное «существование» членов семьи взаимосвязано, и если возникают нарушения во взаимоотношениях или ухудшается здоровье одних родственников, это моментально вызывает изменения в жизни других.
Замкнутость или открытость семьи активно влияет на то, как она справляется со своими проблемами.
По данным исследований О.К. Агавеляна рождение ребенка с аномалиями неизбежно влечет за собой родительский кризис, динамика которого представлена четырьмя основными фазами:
Первая фаза характеризуется состоянием растерянности, беспомощности, страха . Неотступно преследует вопрос: «Почему это случилось именно со мной?». Нередко родители оказываются просто не в состоянии принять случившееся. Возникает чувство вины и собственной неполноценности. Шоковое состояние трансформируется в негативизм. Первоначально испытанный глубокий шок требует значительного времени для «выстраивания определенной психологической защиты и достижения родителями некоторой эмоциональной стабильности. Естественная первая реакция – шок – может длиться от недели до конца жизни: все зависит от способностей родителей справляться с психологическими травмами. Одна мама рассказала, что после детального разговора со специалистами по дороге домой она несколько раз задумывалась над тем, не броситься ли ей под машину. Хорошо, что рядом был близкий человек, ее мать – она и удержала обезумевшую от горя молодую женщину от такого шага.
После испытанного шока от известия о столь страшном диагнозе естественная реакция родителей – отрицание. Период такого негативизма и отрицания рассматривается как вторая фаза психологического состояния родителей, играющая защитную функцию. Она направлена на то, чтобы сохранить определенный уровень надежды и ощущения стабильности перед лицом факта, грозящего разрушить привычную жизнь. Это неосознанное стремление избавиться от эмоциональной подавленности и страха. Отвергнуть саму возможность случившегося – первый путь достижения эмоционального равновесия: «Этого не может быть», «Это ошибка врача», «С кем угодно, но не с моим ребенком».
Это депрессивное состояние, связанное с осознанием истины, характеризует третью фазу, получившую название «хроническая печаль» . Этот синдром является результатом постоянной зависимости родителей от потребностей ребенка, следствием отсутствия у него положительных изменений, «несоциализируемости» его психического и физического дефекта, не утихающей боли от сознания неполноценности родного человека.
Надо отметить, что мамы охотнее говорят о своих чувствах, отцы же стараются избегать таких разговоров, ссылаясь на свою занятость.
Женщины испытывают желание расширить контакты с миром. Мужу и жене следует обсудить и по возможности перераспределить обязанности «связанные с воспитанием больного ребенка и «взрослыми» делали вне дома.
Если супругам не удается справиться с постигшим их горем, то могут пострадать и их отношения. Перед семьей стоит целый ряд проблем: постоянные поиски виноватого, тяжесть, недоговоренность и невозможность «выговорить» свои чувства. Что может привести семью к разводу.
В этот период жизни семьи собственно диагноз становится фактом жизни. Чувство вины не покидает родителей. Вина – это чувство с которым сталкивается любой родитель, когда с его ребенком что-то случается: «Я не досмотрел», «Я виноват, что это случилось». В ситуации генетически обусловленного заболевания возникают чувства вины за то, что именно ты передал своему ребенку это страшное заболевание. В некоторых случаях, чувство переживания вины может стать настолько непосильным, что самую вину человек перекладывает на плечи другого. В ситуации семьи - на плечи супруга . Следствием проявления чувства вины ставится поиск подтверждения или опровержения диагноза. Начинаются нескончаемые гонки по всем возможным врачам, специалистам. Это попытка овладеть безвыходной ситуацией с помощью всех средств.
Подтверждением может служить следующий случай из практики: мама Максима отрицала все медицинские заключения и обращалась к различным знахарям и целителям, а мама Андрея отправляет свои обращения и к врачам, и к экстрасенсам: «Я должна сделать все возможное, чтобы потом не упрекать себя: могла, а не сделала». Некоторые родители признают диагноз, но при этом усваивают неоправданно оптимистический взгляд на возможности развития ребенка. У них появляется убеждение, что лечение может вернуть ребенка полноценное состояние. Так начинают формироваться семейные мифы, искажающие реальную ситуацию и мешающие терапевтической работе. Семья упускает драгоценное время, которое необходимо направить на адаптацию как ребенка, так и их самих.
Психологу необходимо учитывать то, что если реакция горя, печали, депрессии не осознается родителями, не проговаривается ими между собой, или с другими людьми, то она становится тормозом в процессе принятия состояния своего ребенка. Запрет на переживание определенных чувств не решает проблемы. Неразрешенное эмоциональное напряжение рано или поздно дает о себе знать. Тогда его действие может стать сокрушительным.
Четвертая фаза – фаза зрелой адаптации характеризуется уменьшением переживания печали, усилением интереса к окружающему миру, готовности активно решать проблемы с ориентацией на будущее. Родители в состоянии правильно оценить ситуацию. На этом этапе важны усилия родителей в деле сохранения семьи в целом и возможностей каждого отдельного ее члена. Очень важно, чтобы члены семьи не стремились целиком и полностью подчинить свою жизнь жизни и развитию ребенка. Личностное развитие каждого из взрослых и юных членов семьи должно продолжаться, несмотря на серьезное состояние ребенка.
Преобладающие личностные тенденции родителей «особых» детей
По преобладающим личностным тенденциям у родителей их условно можно разделить на несколько групп:
Первая группа . Наиболее многочисленная группа импульсивных , отличающихся нетерпимостью, склонностью к риску, высоким уровнем притязаний. Родители данной группы отказываются принимать ситуацию, связанную с появлением на свет больного ребенка как трагическую. В стрессовых ситуациях ведут себя активно, в их высказываниях ярко и эмоционально звучит активный протест против неразрешимости самой ситуации. Они могут оказаться в числе тех, кто ищет нешаблонные пути в преодолении проблем их ребенка .
Особенно в первые годы жизни своего малыша они массу времени и сил тратят на поиску самых лучших врачей, экстрасенсов, различных «травников» и народных целителей. С течением времени их силы не иссякают, но направляются в другое русло: на поиски лучших педагогов, учителей, логопедов.
Они чаще всего отрицают бесперспективность собственного положения, но в сочетании с импульсивностью это является причиной неадекватных форм поведения. Их могут раздражать недостатки ребенка (внешние, отсутствие опрятности, не владение навыками самообслуживания, наличие навязчивых слов, движений и т.д.), в результате чего к больным детям может проявляться необоснованная жестокость (окрик, физическое наказание).
Вторая группа . Вторая группа объединяет пессимистических лиц. У родителей этой категории выявляется в качестве ведущего переживание, связанное с осознанием неразрешимости как собственных проблем, так и проблем, связанных с детьми. Любая ситуация в из сознании интерпретируется как безвыходная. Депрессивные настроения могут быть длительными и практически непрекращающимися. Повышенное чувство вины перед своим ребенком парализует активность матерей и лишает их возможности переструктурированных деформированных взаимоотношений. Возникает коммуникативный барьер между микросоциумом (семьей) и социумом.
Третья группа . Родители, входящие в эту группу подвержены сверхконтролю . Их отличительной чертой характера является высокий контроль за собственным поведением, а также умение подчиняться установленным требованиям и правилам.
Проблемы, которые волнуют их в , кроме здоровья ребенка, касаются собственного самочувствия межличностных отношений. Состояние своего здоровья рассматривают как результат перенесенных переживаний из-за болезни ребенка.
Именно такая ситуация сложилась у мамы Ксюши, которая после непродолжительной попытки возобновить профессиональную деятельность, объясняет свою личную пассивность, некоторую отстраненность от активной жизни тем, что борьба за здоровье дочери источила ее силы.
К данной группе относятся и те родители, гиперсоциальность личностных установок, которые заставляют их соединять свою не только судьбой своего малыша, но и с другими больными.
Четвертая группа . В группе тревожных семей ведущий тип переживаний – тревожность как константное качество личности. Одновременно этим матерям свойственна высокая чувствительность и подвластность средовым воздействиям, повышенная чуткость к опасности. Ведущей фрустрированной потребностью является потребность в теплой душевной гармонии с близкими людьми. Матери из этой подгруппы отличаются особенно тесным, эмоциональными отношениями со своими больными детьми. Эта эмоциональная привязанность проявляется у Ксюшиной мамы как форма чрезмерной родительской опеки, что лишает девочку самостоятельности и вредит ей. Предрасположены к внутренней эмоциональной напряженности, к заниженной самооценке, чувству собственного несовершенства.
Родителей с преобладающими ригидными тенденциями отличает устойчивость позиций, интересов и личностных установок. Для них характерно выраженное чувство соперничества в межличностных отношениях, они стремятся к доминирующей позиции, в высокой эмоциональной захваченности «доминирующей идеей», а также в «застревании» в некоторых случаях на негативных эмоциях и переживаниях, связанных с трудностью реализации этой доминирующей идеи. Такая ситуация сложилась у родителей Максима, которые захвачены идеей выздоровления больного сына, хотя реально это невозможно. Они тратят много сил и средств, стремясь осуществлять свою цель; у них проявляется потребность в правдоискательстве, в установлении истинных виновников происшедшего.
Восприятие временных планов у родителей имеет негативный эмоциональный знак. Наиболее негативно воспринимается прошлое, так как именно тогда получили известие об аномалии малыша и в тот период наиболее остро испытали эмоциональный шок. Но и настоящее воспринимается также негативно. А это еще раз подтверждает, что родители находятся в состоянии хронической депрессии. На будущее смотрят более оптимистично.
Итак, члены семьи, в которой воспитывается ребенок , имеют личностные нарушения. Такая семья нуждается в специальной работе, направленной не только на самого ребенка, но и на всю семью в целом.
Этапы работы с семьей
Для практического решения проблем семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями, необходима разработка основных стратегий, направленных на реализацию помощи семьям данной категории. Однако эти стратегии нельзя определить, не изучив качественные характеристики личностных изменений, возникающих у родителей.
Работу желательно строить по следующим направлениям:
Проведение психологического диагностирования семьи,
Разработка основных направлений работы,
Использование психокоррекционных и психотерапевтических приемов, направленных на оказание помощи.
Примерный инструментарий для диагностирования семьи: наблюдение, беседы-интервью, проективные методики, личностные тесты (16-факторный личностный опросник Кеттелла, методика аутоидентификации акцентуаций характера (Э.Г. Эйдемиллер), опросник PARI «Измерения родительских установок и реакции, цветовой тест Люшера)
Основные задачи психокоррекционной
и
психотерапевтической
работы – помочь родителям принять себя и своих детей, такими какие они есть;
Раскрыть собственные творческие возможности,
Изменить взгляд на свою проблему – воспринимать ее не как «крест», а как «особое предназначение»;
Вооружить родителей различными способами коммуникации;
Научить помогать и поддерживать друг друга;
Помочь избавиться от чувства обособленности и брошенности в своем горе ;
Помочь в формировании адекватной оценки психологического состояния детей;
Снятие тревоги и страха отвержения;
Формирование адекватного представления об общественных процессах и месте «особых» людей в структуре общества;
Помочь избавиться от комплекса вины и неполноценности себя и своей семьи.
Мотивационном – повышение активности, пессимистически настроенных членов семьи, актуализация потребности в самораскрытии;
Эмоциональном – коррекция, состояния родителей и др. членов семьи и формирование умений саморегуляции, снятие эмоционального напряжения;
Поведенческих – формирование эффективных навыков и умений, переоценка жизненной ситуации.
Формы и содержание работы с семьей
Самая продуктивная форма работы с такими семьями (с низким уровнем мотивации) – индивидуальная работа , в частности, индивидуальное консультирование.
Индивидуальное консультирование проводится в несколько этапов. Задача первого этапа – создание доверительных, откровенных отношений. Следующий этап – обсуждение проблем родителей , планирование дальнейших встреч.
Терапевтическое вмешательство наиболее целесообразно проводить непосредственно после постановки диагноза (1 фаза родительского кризиса).
Выраженность стресса больше у тех членов семьи, которые недостаточно дифференцированы друг от друга. Они не способны ни оказать помощь друг другу, не принять ее, т.к. чрезмерно зависимы и не имеют своего «я». Родители чувствуют себя беспомощными. Задача психолога – помочь членам семьи обрести контроль над ситуацией. Прежде всего, следует предложить родителям вспомнить о тех их сильных сторонах, которые помогли им справиться с трудностями, которые семья преодолела раньше. Каждого члена семьи просят открыто выразить свои чувства и рассказать о том, какое влияние оказало известие о болезни ребенка лично на него. Психолог поможет найти приемлемые решения, обеспечивающие поддержку членам семьи, поможет снизить чувство тревоги.
Неэффективность лечения «особого» ребенка порождает у родителей чувство разочарования (2 фаза семейного кризиса). Успешность принятия членами семьи их образа жизни определяется степенью дифференцирования их «я» от других. (Fine, 1980). Психолог должен принять отказ семьи считаться с реальностью и помочь им сформулировать, возникающие у них проблемы. Каждому предлагается определить, какое влияние лично на него оказывает диагноз о неизлечимости ребенка. В случае необходимости психолог помогает членам семьи освоить новые роли и взять на себя новые обязанности для улучшения функционирования семьи. Он может помочь родственникам примириться со сниженными возможностями ребенка, поможет выявить причины своего гнева и беспомощности.
Индивидуальные встречи с членами семей, воспитывающих детей инвалидов позволили выделить отличительные черты родителей: ранимость, чувство изолированности, обособленность от жизни. Мамы говорили о том; что чувствуют себя «изгоями» общества, что некоторые люди относятся к ним и к их детям подозрительно, стараются держаться подальше. Дети, имеющие сложные множественные дефекты психического и физического развития, посещают группу «особый ребенок» в детском саду. В силу состояния здоровья, психика родителей в течение длительного времени (а именно, с момента рождения больного ребенка) подвергалась постоянному психогенному воздействию.
Выбор групповых форм работы определяется рядом общих принципов, включаемых:
Учет степени готовности к сотрудничеству,
Учет вариативных форм групповой работы.
Групповая работа проходит несколько этапов. Цель первого этапа группового процесса – установление доверительных отношений. Самым сложным процессом должно быть снятие тревоги и страха отвержения. Специальные упражнения помогут родителям осознавать чувство одиночества.
Для полного раскрытия самосознания участку необходима поддержка всей группы. Эту поддержку вначале организует психолог, а затем, группа обеспечивает своего участника положительный обратной связью. Родители, находящиеся в стадии «хронической печали» в стремлении выразить поддержку другому члену группы очень часто отражают свое эмоциональное состояние, а именно – неуверенность, тревогу.
На следующем этапе работы можно переходить к формированию у родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, адекватного представления об общественных процессах и месте «особых» детей в структуре общества. Важно снять комплекс вины и неполноценности с члена группы и его семьи. «Осознание этого помогает родителям по-новому смотреть на свою жизнь и жизнь своих «особых» детей» . Семейные ситуации перестают восприниматься ими как безысходные. Это в свою очередь предупреждает возможность ситуации, психологического отвержения больного ребенка и позволяет матери, наконец, ощутить так необходимые ей радости материнства. Семья начинает понимать, что больной ребенок, как это ни Специально организованные группы пап и дедушек помогут не только им, но и всей семье в целом. И ребенку в свою очередь было бы хорошо знать о тех чувствах, которые переполняют души родителей. Прежде всего открытое обсуждение проблем способствует укреплению уровня доверия между членами семьи.
Участие родителей в группах встреч поощряет их к раскрытию самих себя. Самораскрытие – трудный, длительный процесс, особенно для такой «закрытой» категории родителей. Но родители, воспитывающие «особых» детей, объединены одной общей ситуацией, поэтому психологу в процессе необходимо стремиться к формированию таких взаимоотношений между членами группы, которые способствовали бы взаимопониманию. Родителям. Постоянно находящимся в депрессии, очень трудно выразить свои чувства и мысли. Осознать собственные чувства поможет готовность члена группы пережить радость общения с такими же людьми. Цель психолога – создать в группе оптимальный уровень эмоционального напряжения. Осознанность эмоций ведет к сближению родителей, к сплоченности группы.
Родственники и друзья семьи могут принимать или не принимать особое состояние больного ребенка – это их право. Главное, что семья, где есть «особый» ребенок постаралась сама не разрушить семейные связи, не разорвать дружеские отношения со своими старыми знакомыми. Кто знает, может быть разговор по душам со старинным знакомым сможет облегчить решение какой-то вдруг возникшей конкретной проблемы.
Использование психологического просвещения поможет обучить членов семьи создать атмосферу, благоприятную для взаимодействия. Основная задача психологического просвещения – обучение членов семьи и создание для них атмосферы поддержки. Члены семьи учатся понимать и принимать проблему «особого» ребенка. Психологическое просвещение – это групповая форма работы, поэтому участники имеют возможность получить поддержку друг от друга, помогают осознать собственные возможности решения проблем, осваивают навыки коммуникаций.
Начиная работу с родителями детей , посещающих группу: «Особый ребенок, столкнулись с рядом проблем:
маленький списочный состав группы «Особый ребенок» (5 человек). Родители в силу сложившихся обстоятельств («особое» состояние детей, занятость родителей) сомневаются в том, что смогут регулярно посещать группу встреч и поддержки;
специфика маленького города, в котором «все знают обо всем;
замкнутость родителей, их изолированность от общества.
Поэтому, приступая к работе, особое внимание необходимо уделить формированию у родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, мотивации на дальнейшую совместную работу в группе встреч и поддержки. Работа находится на стадии осознания родителями необходимости совместной работы, на снижение тревоги и формирование необходимости получения новой информации..
