Дети с диагнозом ДЦП - грех современной медицины? Инвалид с детства: группы, льготы, пенсии и пособия инвалидам детства и их родителям

В настоящее время проблема реабилитации инвалидов во всех странах Запада является одной из ключевых в реализации всевозможных государственных и частным образом финансируемых социальных программ. Инвалидность, связанная с нарушением опорно-двигательного аппарата составляет значительный удельный вес в структуре инвалидности в целом. При этом ведущее место среди подобного рода нарушений занимает детский церебральный паралич /ДЦП/. При этом заболевании наблюдается, как поражение опорно-двигательного аппарата различной степени тяжести, зачастую приводящее к тяжелой ивалидизации, так и изменения в работе внутренних органов, и, что особенно важно, интеллектуальные и характерологические нарушения. В связи с этим ДЦП относится к группе психо-заболеваний (handicapted diseases), приводящих к выходу больного за стандартные рамки существования, привычные для большинства здоровых людей. Поэтому, очень важна социальная и физическая адаптация таких больных, особенно в России, где с социальными вопросами сталкивается, практически, все население. Естественно, что инвалидам, инвалидам-детям с нарушениями со стороны нервной системы особенно трудно адаптироваться к сложной социально-политической обстановке, которая создалась в России в последние годы. Ввиду этого, задачей органов социальной опеки, медицинских служб и многих других организаций является создание систем мер, направленных на реабилитацию детей инвалидов и их адаптацию в обществе. Не секрет, что несмотря на инвалидизацию, связанную с нарушениями опорно-двигательного аппарата при ДЦП, многие и многие люди являются талантливыми учеными, художниками, спортсменами и т.п.

ДЦП - сборный диагноз, требующий дополнительной расшифровки. По характеру двигательных нарушений это заболевание на основе классификации К.А. Семеновой может быть подразделено на пять основных форм.

1. Первая из них - так называемая, спастическая форма.

Дети, страдающие спастической формой (diplegic child), имеют повышенный мышечный тонус задних и передних групп мышц ног, мышечный дисбаланс, и, как следствие этого, им сложно стоять и передвигаться. Часто в патологический процесс задействованы и руки. Спастическая форма ДЦП или, как ее называют, спастическая диплегия в структуре ДЦП самая распространенная - 65% среди других форм.

2. Другой формой заболевания является - гемипаретическая, стоящая на втором месте после спастической. При этом типе поражения страдает либо одна из сторон тела целиком, либо одна из конечностей - рука или нога.

При гиперкинетической форме у больных наблюдаются всевозможные непроизвольные движения, мешающие им осуществлять целенаправленную деятельность и нарушения со стороны вегетативной нервной системы, такие, например, как слюноотделение.

3. Тяжелой формой заболевания является атонически-астатическая форма, встречающаяся примерно в 5% случаев и приводящая в первую очередь к трудности поддержания больными равновесия при стоянии и ходьбе.

4. Практически инкурабельной (не поддающейся лечению) и редкой формой заболевания является двойная гемиплегия, при которой страдают движения в верхних и нижних конечностях с обоих сторон. В общем, - это лежачие больные, требующие особой социальной опеки и внимания, поскольку стационарное лечение им практически не показано, в связи с трудноподдающейся лечению формой заболевания.

5. Интеллектуальная недостаточность (олигофрения) - грозный симптом, который может сопровождать любую из форм ДЦП, но особенно - атонически-астатическую. С другой стороны, помимо интеллектуальной недостаточности при ДЦП, как и при ряде других тяжелых, инвалидизирующих заболеваний возможны характерологические нарушения.

ДЦП - заболевание, возникающее перинатально (в период беременности) либо в раннем детском возрасте, а значит глубина и размеры поражения структур головного мозга здесь очень большие. Поэтому, очень важна профилактика этого заболевания и, если оно возникло, то требуется как можно более раннее начало лечебных и реабилитационных мероприятий. В связи с трудностями социальной адаптации, поиска работы у таких больных, целенаправленная поддержка программ, направленных на их социальную адаптацию жизненно необходима. В 18 детской психоневрологической больнице осуществляется целенаправленный комплексный подход к лечению и реабилитации больных всеми формами ДЦП. Детская психоневрологическая больниц N 18 - ведущее медицинское реабилитационное учреждение России. Она основана в 1983 году. Здесь получают реабилитационную помощь, консервативное и оперативное лечение дети в возрасте от 7 дней до 20 лет с церебральным параличом, последствиями травм позвоночника и спинного мозга, а также с другими психоневрологическими заболеваниями. Здесь работает единственное в России детское нейрохирургическое отделение, где лечатся пациенты с последствиями травм позвоночника и спинного мозга. Врачи больницы являются авторами оригинальных методик реабилитации и хирургической коррекции двигательных нарушений при ДЦП, последствиях травм позвоночника и спинного мозга, изобретателями аппаратов для восстановления двигательных функций и изучения нарушений мышечного тонуса. Ежегодно здесь проходят лечение и реабилитацию 3300 больных, а в консультативной поликлинике обслуживается более 25000 детей.

В больнице используются различные тренажеры и методы лечебной физкультуры, бальнеотерапия (грязелечение), водные процедуры в виде гидромассажа и плавания в бассейне, особенно полезные для больных со спастической формой ДЦП. С больными детьми работают психологи и педагоги, в больнице есть средняя школа и кабинет трудотерапии с выставкой работ детей-инвалидов. В последнее время широко используется метод лечения больных со всеми формами ДЦП - динамической проприоцептивной коррекции ношением космического нагрузочного костюма ПИНГВИН” и его модификации - костюма АДЕЛИ”. Получены результаты, демонстрирующие после применения этого нового метода улучшение у больных походки и стояния, уменьшения спастики, гиперкинезов, повышение устойчивости и, что очень важно, развитие интеллектуальных функций. Важным направлением деятельности больницы является физическая реабилитация больных с ДЦП, для чего также широко используется оперативное лечение, особенно больных со спастической формой. Применение хирургического вмешателства позволяет у тяжелых детей с серьезными контрактурами в суставах, с патологическими синкинезиями и деформациями, практически, полностью выровнять мышечный тонус, восстановить объем движений в конечностях.

На сайте Change.org, где указала на множество казуистических ситуаций в российском законодательстве, фактически лишающих возможности на абилитацию и реабилитацию инвалидов с детства с диагнозом ДЦП и серьезными неврологическими заболеваниями. Петиция адресована общественности, российским властям, врачам и юристам.

В петиции указано, что положения многих законодательных актов, регламентирующих проведение реабилитационных мероприятий, санаторно-курортное лечение, обеспечение средствами реабилитации очень часто не соответствуют положениям основных законов об инвалидах, а нередко и вовсе противоречат друг другу.

Так, к примеру, ст.11 Федерального закона № 195 «О социальной защите инвалидов в России» предписывает обязательное выполнение указанных в ИПР медицинских, профессиональных и реабилитационных мероприятий, однако многие ведомственные документы Минздрава лишают людей с инвалидностью этого права. Примером может служить приказ Минздрава РФ от 05.05.2016 № 281н «Об утверждении перечней медицинских показаний и противопоказаний для санаторно-курортного лечения», где в приложении 1 «Перечень медицинских показаний для санаторно-курортного лечения взрослого населения» пункт G80 «Детские церебральные параличи» вообще не упоминается. В нем также нет целого ряда серьезных неврологических заболеваний.

Еще один пример: прописанные в приказе Минздрава РФ от 18 октября 1999 г. № 378 «Об организации работы учреждений медицинской и социальной реабилитации подростков и взрослых с последствиями детского церебрального паралича» положения о специальных отделениях для реабилитации больных с последствиями паралича фактически невыполнимы. Все дело в том, что специализированных центров для реабилитации пациентов с последствиями ДЦП - единицы по всей России (по большому счету, их всего два - в Москве и Челябинске) и они физически не в состоянии принять всех пациентов, тем более из других регионов РФ. Реабилитация же таких пациентов в поликлиниках и дневных стационарах - обычная профанация.

В петиции также утверждается, что Минздрав использует юридические лазейки в законодательстве, чтобы лишить инвалидов с детства права на абилитацию и реабилитацию, санаторно-курортное лечение, льгот на проезд в пригородном и междугородном транспорте, а также предпринимает попытки ликвидировать институт сопровождающих. Кроме того, после 18 лет всякая специализированная помощь больным ДЦП фактически прекращается, в системе российского здравоохранения они имеют право лишь на посещение врача-невролога в рамках полиса ОМС.

Не выдерживают никакой критики и средства реабилитации, которые инвалиды с детства получают по программе реабилитации. Ортопедическая обувь, корсеты, воротники Шанца, инвалидные коляски имеют крайне низкое качество и пользоваться ими зачастую просто невозможно. Многим инвалидам приходится приобретать аналогичную продукцию зарубежного производства на свою более чем скромную пенсию.

Выходом из сложившейся ситуации, по мнению автора петиции, может стать приведение в порядок российского законодательства и исключение из него казуистических ситуаций, а также изменение регламентов Госдумы и Совета Федерации РФ, куда необходимо включить контроль за редакциями федеральных законов. Такие изменения, в частности, необходимо внести в приказ Минздрава РФ от 05.05.2016 № 281н «Об утверждении перечней медицинских показаний и противопоказаний для санаторно-курортного лечения». В петиции также предлагается изменить федеральное законодательство в отношении размера компенсаций за приобретаемые средства реабилитации, увеличив их до 70-80% стоимости таких изделий. Кроме того, указывается на необходимость создания системы реабилитации инвалидов с детства старше 18 лет, для чего необходимо открыть по 2-3 отделения реабилитации в каждом федеральном округе. И, наконец, автор петиции предлагает создать в России организацию, которая бы занималась проблемами людей с ДЦП, наподобие американской Сerebral Рalsy Worldwide, сопровождающей больных с ДЦП с самого рождения и помогающей им в течение всей жизни.

Инвалидность при ДЦП дается не на основании имеющегося диагноза, а в случае, если болезнь сопровождается ограничениями жизнедеятельности. В данном случае подразумевается ограниченная способность к передвижению, речевому контакту, самообслуживанию, обучаемости. имеет разные степени тяжести, однако во множестве случаев он приводит к инвалидности. Данная болезнь не считается генетической, а имеет врожденный характер. В этом и состоит ее особенность.

По каким причинам у ребенка появляется ДЦП?

Основной причиной этого серьезного заболевания считается поражение отделов головного мозга, несущих ответственность за функционирование всего тела. Поражение мозга ребенка может начаться уже в утробе матери, с первых дней жизни либо в течение родов.

Повысить вероятность заболевания ДЦП могут следующие факторы:

• внутриутробные инфекции;
• низкий гемоглобин у беременных женщин;
• инфекция нервной системы у младенца;
• сложные роды;
• асфиксия в течение родов.

К тому же злоупотребление алкогольной продукцией женщиной в течение беременности значительно повышает вероятность заболевания ДЦП. Выявить, болеет ли ребенок данным заболеванием, достаточно сложно в раннем возрасте. Дело в том, что двигательная активность малыша ограничена, а продолжительную часть суток он спит. Лишь тяжелейшие формы заболевания допустимо выявить на этом раннем этапе. С развитием у малыша могут наблюдаться некоторые отклонения, обычно через 2 месяца после родов.

Чтобы выявить ДЦП у ребенка, врач-невролог назначает перечень медицинских обследований, с помощью которых можно поставить правильный диагноз. У грудных детей для этого применяется нейросонография (исследование отделов головного мозга через родничок). Для детей старшего возраста используется процедура электроэнцефалографии и электронейромиографии, определяющая работоспособность мышц. Если диагноз будет подтвержден, ребенку с детским церебральным параличом положена группа инвалидности.

Как можно визуально определить это заболевание?

Первоначально следует наблюдать, как правильно функционируют руки и ноги ребенка. ДЦП способен вызвать спазмы двигательной активности как верхних, так и нижних конечностей. Вдобавок к этому мышечные волокна находятся в сильном напряжении, так что их трудно согнуть или разогнуть. Вероятны и симптомы вялости, при которых имеются затруднения в осуществлении движений руками и ногами.

Другой — гиперкинез. При нем в мышечных структурах наблюдаются непроизвольные движения. При выявлении описанных симптомов ребенка необходимо срочно показать врачу. Эти признаки могут привести к тяжелой форме инвалидности.

В течение жизни у ребенка могут быть заметны и иные проявления либо осложнения. К ним относится нарушение речевых способностей вследствие спазма речевого аппарата. Это приводит к тому, что ребенок начинает заикаться либо произносит замедленную речь. К тому же ДЦП может сопровождаться расстройством умственной деятельности от самой простой до тяжелейшей формы. Окончательная стадия данного нарушения — олигофрения.

Сегодня используется современная аппаратура, позволяющая выявить детский церебральный паралич своевременно. При этом реабилитационный период проходит для детей наиболее удачно. Для того чтобы поставить диагноз, назначают различные обследования в зависимости от возраста.

Признать ребенка инвалидом может лишь учреждение государственной службы медико-социальной экспертизы. В данном месте оценивается состояние здоровья и степень ограничения деятельности инвалида.

Что дает инвалидность ребенку?

Главным основанием, призывающим оформить инвалидность ребенку с ДЦП, являются пенсионные выплаты, осуществляемые государством. Это средства, предназначенные для приобретения нужных медикаментов и различных средств по уходу за ребенком-инвалидом.

Помимо пенсионных начислений ребенок-инвалид имеет право на следующие преимущества:

• бесплатный проезд в городском общественном транспорте (за исключением такси);
• льготы на проезд в железнодорожном, воздушном и речном транспорте;
• безвозмездное лечение в санатории;
• обеспечение инвалида необходимым медицинским оборудованием;
• бесплатное получение лекарственных средств в аптеке по выписанному врачом рецепту.

Данные права полагаются не только детям-инвалидам, но и их матерям. Это льгота при расчете налоговой выплаты с полученного дохода, право на сокращенный график работы, дополнительный отпуск, а также срочный выход на пенсию. Получение льгот будет зависеть от того, какая группа инвалидности дана ребенку.

1 группа считается наиболее опасной и присваивается ребенку, не имеющему способности без чьей-либо помощи осуществлять самостоятельный уход (двигаться, есть, одеваться и др.). Вместе с тем инвалид не имеет возможности выполнять полноценное общение с окружающим людьми, поэтому нуждается в регулярном наблюдении.

2 группа инвалидности предполагает некоторые ограничения в указанных выше манипуляциях.

Также ребенок, получивший 2 группу, не имеет способности к обучению.

Однако есть возможность получать знания в отведенных для этих целей заведениях для детей-инвалидов с отклонениями.

3 группа присваивается инвалиду, способному индивидуально осуществлять движения, контактировать, обучаться. Но при этом дети имеют замедленную реакцию, поэтому требуют дополнительного контроля по причине состояния здоровья.

Инвалидность при детском церебральном параличе

Как указывалось выше, инвалидность получают дети при диагностировании детского церебрального паралича. Обязательную помощь в документальном оформлении инвалидности должен оказать врач на участке. К тому же он должен дать направление на прохождение медицинской комиссии. На последующем этапе осуществляется медико-санитарная экспертиза (МСЭ), с помощью которой диагноз подтверждается. При подготовке к ее прохождению следует уточнять, насколько выражены двигательные нарушения, степень поражения кисти, степень нарушения опоры, речи, психического расстройства и других факторов.

Родители должны подготовить требуемые документы для того, чтобы оформить группу инвалидности ребенку с ДЦП. В комплект входят: направление, полученное в поликлинике, с итогами выполненных исследований, свидетельство о рождении, паспорт одного из родителей, заявление, справка о прописке из ЖЭКа, ксерокопии всех нужных документов. В дополнение к этому могут понадобиться иные документы, являющиеся подтверждением общего состояния здоровья (результат экспертизы или больничные выписки).

Примерно в течение месяца родителям должны выдать справку, на основании которой будет присвоена определенная группа инвалидности. С данным документом следует обращаться в Пенсионный фонд для оформления пенсионных выплат.

Таким образом, детские заболевания могут быть достаточно серьезными, как в случае детского церебрального паралича. Если ребенок имеет данную патологию, ему в обязательном порядке должна быть присвоена группа инвалидности вышестоящим органом. Дети-инвалиды имеют право на бесплатное медицинское обслуживание и получение лекарственных препаратов для поддержания жизни.

Помимо медицинского обслуживания дети с ДЦП нуждаются и в педагогической помощи. Для этого родители вместе с педагогами должны составить комплексный план воздействия на ребенка-инвалида. В него должны входить занятия по обучению правильным движениям, лечебная гимнастика, массаж, работа на тренажерах. Главная роль отводится ранней логопедической деятельности.

Результат физиотерапевтического и логопедического воздействия повышается благодаря лечению лекарственными препаратами.

Однако полностью невозможно. Но при своевременно оказанных мерах, верном поведении родителей и педагогов ребенок-инвалид может достигнуть огромных успехов в самостоятельном обслуживании и обретении навыков.

Какую помощь получают от государства дети-инвалиды и инвалиды детства

Вам нужна по этому вопросу? и наши юристы свяжутся с вами в ближайшее время.

Жилищные льготы

Льготы на передвижение в общественном транспорте

Инвалиды детства, а также сопровождающие их лица, получают право бесплатного использования общественного транспорта, курсирующего по городским и пригородным маршрутам.

Детям-инвалидам государство предоставляет бесплатный проезд к месту лечения и реабилитации. Возможность бесплатного проезда существует и для родителей и социальных работников, но только когда их сопровождение требуется инвалиду 1 группы.

Кроме этого, инвалиды детства 1 и 2 групп и дети-инвалиды получают скидку до 50% на поездку на воздушном, речном или железнодорожном транспорте в период с октября по май. Скидка предоставляется один раз в течение года в любом выбранном периоде.

Чтобы получить льготы, необходимо при покупке билета предъявить пенсионное удостоверение. Для родственников в органах социальной опеки выдают специальную справку.

Данная льгота не распространяется на такси.

Сфера обучения и реабилитации

Налоговые льготы

Для родителей или опекунов ребенка-инвалида Налоговым кодексом предусмотрен ряд льгот:

• Ежемесячный вычет НДФЛ из заработной платы родителей (в размере 3000 рублей на каждого родителя, или в размере 6000 рублей на родителя, воспитывающего ребенка в одиночку).
• Иные вычеты, например, на оплату лечения.
• Освобождение ребенка от налога на имущество.

Дорогие читатели!

Мы описываем типовые способы решения юридических вопросов, но каждый случай уникален и требует индивидуальной юридической помощи.

Для оперативного решения вашей проблемы мы рекомендуем обратиться к квалифицированным юристам нашего сайта.

законодательстве Российской Федерации предусмотрен специальный механизм,
позволяющий получить жилье семьям, имеющим детей-инвалидов. Документом, определяющим
порядок улучшения жилищных условий и обеспечение жилыми
помещениями детей-инвалидов, нуждающихся в такой помощи, является 17 статья ФЗ
№ 181, принятого 24 ноября 1995 года.

Деление по времени постановки на учет

Сам законодательный акт не содержит градаций, согласно
которым жилье может быть предоставлено только детям-инвалидам определенных
групп. Единственным фактором, который влияет на качество и условия
предоставления государственной помощи в виде жилплощади, является временной
промежуток, когда лицо, которое может претендовать на льготы, было поставлено
на учет. Таким образом, деление происходит на льготников, поставленных на учет
до 1 января 2005 года и после этой даты.

Семьи, у которых на попечении ребенок-инвалид, и которые
встали на учет до указанной даты, имеют право получить денежные средства из
специальных фондов, этот же порядок имеет отношение и к ветеранам ВОВ. Для
граждан, стоящих на учете ранее 1 января 2005 года сохраняется также
право получить жилплощадь по договору социального найма.

Тем же, кого поставили на учет после начала 2005 года,
помещения для жилья предоставляются согласно нормам 57 статьи Жилищного
Кодекса, принимается во внимание очередность и время постановки на учет.
Вне очереди получать жилье могут дети-инвалиды, которые страдают тяжелыми
формами хронических заболеваний, согласно второй части 57 статьи ЖК.

Условия получения жилплощади

Основания для того, чтобы семья ребенка-инвалида была
признана такой, которая нуждается в улучшении условий проживания, перечислены в
Постановлении Правительства РФ№ 901. Это постановление посвящено вопросам
предоставления льгот непосредственно инвалидам и членам их семей. Условия
и обстоятельства, которые позволяют лицам данной льготной категории
рассчитывать на помощь государства, следующие:

·
Семья ребенка-инвалида обеспечена жилой площадью, размер которой
в пересчете на каждого члена семьи ниже, чем уровень, установленный законодательством
РФ;

·
Семья ребенка-инвалида проживает в помещении, которое не
предназначено для этого – не соответствует санитарным и техническим
требованиям;

·
Квартира или иной вид жилья, где проживает ребенок-инвалид,
занята несколькими семьями;

·
В составе семь ребенка-инвалида имеются больные, которые
страдают определенными хроническими заболеваниями, протекающими в тяжелой
форме. Имеются в виду заболевания, при которых проживание с больным на одной
жилплощади невозможно, это устанавливают работники государственных лечебных
учреждений;

·
Ребенок-инвалид проживает в неизолированной комнате, где
проживают также лица, не состоящие с ним в родстве;

·
Ребенок-инвалид и его семья проживает в комнате общежития,
исключение составляют случаи, когда такое проживание обусловлено поселением на
время сезонных работ, на время обучения;

·
Ребенок-инвалид и его семья проживает в течение длительного
времени в помещениях госфонда на условиях поднайма или на жилплощади,
принадлежавшей другим гражданам.

Необходимые документы

Для того чтобы ребенок-инвалид и его семья получили жилое
помещение для проживания, необходимо встать на учет как инвалид, нуждающийся в
улучшении условий проживания. Постановка на такой учет осуществляется
уполномоченными сотрудниками органов местного самоуправления, основанием для
этого является заявление. Заявление и прилагаемый пакет документов необходимо
подать в соответствующий орган по месту жительства непосредственно, или через
многофункциональный центр.

Подается заявление, в котором лицо льготной категории
сообщает о своем желании воспользоваться льготой, и копии следующих документов:

·
Выписка из домовой книги;

·
Справка, в которой изложен факт установления инвалидности;

·
Индивидуальная программа реабилитации инвалида;

·
Документ об открытии лицевого счета и выписка;

·
Документы, в которых засвидетельствованы иные обстоятельства, в
зависимости от случая (это могут быть справки из медицинских учреждений или из
бюро технической инвентаризации).

Для того чтобы ребенок-инвалид и его семья могли
претендовать на получение жилой площади от государства, факт инвалидности
должен быть установлен. Также в соответствующих заключениях должны быть
установлены причины инвалидности, факты потребности инвалида в определенных
видах социальной защиты. Установить все перечисленные факты помогает
медико-социальная экспертиза, проводимая федеральными учреждениями.

Закон о льготах, положенных детям-инвалидам, не
определяет порядок подачи документов – может ли это сделать представитель на
законных основаниях либо это должен сделать непосредственно льготник. С другой
стороны, закон предусматривает возможность любому гражданину делегировать свои
полномочия другому лицу по доверенности, оформленной у нотариуса.

Нормативы предоставляемой жилплощади

Размер площади, которая предоставляется по договору соц.
найма, не может быть меньше определенных нормативов. Эти нормативы, согласно
закону, устанавливаются органами местного самоуправления, в зависимости от
множества факторов. Так, в Москве эти нормы установлены согласно 20 статьи
Закона города Москвы номер 29 и составляют 18 кв. метров на одного человека.
Предоставляемая площадь социального жилья может и превышать норму, однако это
превышение не может быть больше, чем вдвое, если это помещение является
однокомнатной квартирой или комнатой.

Кроме того, та же норма отражена в Федеральном законе,
статья 17 (№ 181-ФЗ) уточняет, что предоставленная площадь может быть
увеличена в том случае, если инвалид страдает хроническим заболеванием в
тяжелой форме. Перечень заболеваний утвержден и определяется Постановлением
Правительства РФ №817