Организации исследования качества жизни в медицине. Здоровье как показатель качества жизни населения. Использование оценки КЖ в фармакоэкономике

Понятие «качество жизни» включает в себя социально-экономическую, политическую, культурную и экологическую обстановку, в которой существует человеческая общность. Высокое качество жизни подразумевает, что все стороны существования людей – от условий труда, быта, отдыха, организации сферы обслуживания, здравоохранения, образования и состояния окружающей среды до наличия политических свобод и возможности пользоваться всеми достижениями культуры – отвечают потребностям современного человека.

Здоровье населения – наиболее яркий и всеобъемлющий показатель условий жизни. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) определяет здоровье как «состояние полного физического, духовного (психологического) и социального благополучия, а не только как отсутствие болезней и инвалидности». Поэтому из сферы чисто медицинских исследований изучение здоровья населения «шагнуло» в экономику, социологию, географию, экологию и другие науки.

Связь между социально-экономическим развитием общества и здоровьем населения установлена очень давно. Исследования подобного рода проводились еще в XVIII в. Известна, например, работа врача из Падуи Рамаццини (1663–1714) «О болезнях ремесленников». Наибольшее развитие эти исследования получили в XIX в. в Англии и России. Российская школа гигиенистов представлена целой плеядой выдающихся исследователей: А.М. Доброславиным, Ф.Ф. Эрисманом, Д.Н. Жбанковым, Н.И. Тезяковым и др.

Проблема взаимосвязи здоровья и различных сторон жизнедеятельности человека имеет три аспекта: индивидуальное здоровье, т.е. здоровье отдельного человека, общественное, или популяционное, здоровье; типы здоровья.

Состояние здоровья отдельного человека – явление в значительной степени случайное. Оно может быть обусловлено преимущественно эндогенными факторами (пол, возраст, телосложение, наследственность, раса, тип нервной системы и др.), часто связанными со средой обитания предков индивидуума. Уровень же здоровья достаточно представительной группы людей (усредненный уровень здоровья) формируется в результате взаимодействия эндогенных и экзогенных факторов и является показателем адаптированности конкретной общности людей к определенным социальным, природным, эколого-гигиеническим условиям жизни, служит критерием благотворного или негативного влияния окружающей среды.

Для оценки общественного, или популяционного, здоровья используют следующие показатели: средняя продолжительность жизни, общая и младенческая смертность, причины смерти, заболеваемости, инвалидности и др. Такие оценки позволяют судить о жизнеспособности общности людей и ее работоспособности, физическом развитии, средней продолжительности жизни, заболеваемости, способности к воспроизводству здорового потомства.

Состояние здоровья популяции существенно меняется от места к месту под воздействием факторов окружающей среды и биологических особенностей популяции. Уровень здоровья горожан и его специфика отличаются от уровня здоровья сельских жителей, уровень здоровья горцев не такой, как у людей, живущих на равнине, и т.д.

До сих пор специалисты спорят о том, какие показатели лучше использовать для оценки уровня здоровья. Пока для той или иной популяции людей такую оценку осуществляют эмпирически на основе статистического материала. В качестве примера можно привести подход, который используется в современных отечественных социал-гигиенических исследованиях.

Всю совокупность обследованных людей делят на пять групп:

1) здоровые;
2) здоровые с функциональными и некоторыми морфологическими изменениями (лица, у которых отсутствуют хронические болезни, но имеются различные функциональные болезни или последствия перенесенных заболеваний, травм и т.п.);
3) больные с хроническими заболеваниями при сохраненных функциональных возможностях организма (компенсированное состояние);
4) больные с длительно текущими (хроническими) заболеваниями (субкомпенсированное состояние);
5) тяжелые больные, находящиеся на постельном режиме, инвалиды I–II групп (декомпенсированное состояние).

Эта классификация приобретает объективный характер при выборе одновозрастных совокупностей людей (по рекомендации ВОЗ эти люди на момент медицинского осмотра должны достигнуть возраста одного года, 15, 45 и 65 лет).

Поскольку общественное здоровье зависит от множества различных причин, большой интерес представляет оценка роли различных факторов в преждевременной смертности людей. Преждевременная смертность, а следовательно, и снижение уровня здоровья во многом зависит от образа жизни людей (в том числе от социально-экономических факторов), от состояния окружающей среды и наследственности.

Общественное развитие и типы здоровья

Уровень популяционного здоровья тесно связан с развитием общества. Улучшение условий жизни сопровождается повышением уровня здоровья населения. В то же время война, голод, экономические кризисы неизбежно приводили к резкому снижению уровня общественного здоровья. Если повышение уровня здоровья происходит, как правило, постепенно, то ухудшение – стремительно, обвально. Тем не менее общий для человечества процесс изменения уровня общественного здоровья имеет прогрессивный характер.

Вторая эпидемиологическая революция началась в развитых странах, когда их население оздоровилось настолько, что из причин смерти исчезли почти все болезни, поддающиеся полному излечению с помощью иммунотерапии, химиотерапии, хирургических операций. Остались лишь заболевания, неизлечимые на современном уровне развития мировой науки. Известный специалист в области социальной гигиены В.И. Кричагин считает, что возможны еще скачки: продление жизни от предпенсионных возрастов к пределам биологически оправданной длительности жизни; спасение недоношенных детей с малой массой тела и уменьшение количества случайных смертей во всех возрастных группах за счет изменения условий труда и быта.

Каждому этапу эволюции человечества соответствовал свой характерный уровень качества здоровья – тип популяционного здоровья.

Чтобы понять современное положение с популяционным здоровьем, проведем ретроспективный анализ изменения здоровья населения и попробуем создать многовариантный прогноз этого изменения. Обратимся к высказыванию видного российского географа Ю.Г. Саушкина: «Расположенные в определенной территориальной последовательности районы часто отражают разные стадии исторического развития». Действительно, если различные регионы выстроить в ряд по показателям популяционного здоровья, например первобытные племена Амазонии--> жители Гвинеи (в недавнем прошлом) --> Сьерра-Леоне --> Гаити --> Зимбабве --> Мексики --> Аргентины --> Канады --> Японии, то, в первом приближении, можно воссоздать картину общих закономерностей изменения здоровья при постепенном переходе человечества от доклассового общества к постиндустриальному.

На этой шкале можно отыскать и точку, которая характеризует популяционное здоровье жителей России. Точка эта расположена гораздо ближе к Зимбабве, чем, например, к Аргентине, а некоторые российские регионы по продолжительности жизни отстают и от Зимбабве.

По данным Информационного бюллетеня Центра демографии и экологии человека в таких странах, как Япония, Канада, США и большинстве индустриально развитых государств, средняя продолжительность жизни находится в пределах 76–79 лет. В развивающихся странах средняя продолжительность жизни равна 61 году, а в некоторых – 50 лет и менее. Неодинаковы и показатели младенческой смертности: в развитых странах из 1 тыс. новорожденных в течение первого года жизни умирает не более 12 младенцев, в развивающихся в среднем погибает 71 новорожденный, а в Гвинее, Сьерра-Леоне, Руанде, Сомали умирает более 100 новорожденных. В 1990-х гг. перечисленные показатели были еще хуже. Так, в Гвинее в 1955 г. младенческая смертность составляла 216 на 1000 новорожденных, а средняя продолжительность жизни – 27 лет. При этом благосостояние жителей, например Гаити, в 38 раз ниже, чем США.

Для приведения в единую систему различных типов здоровья была проведена их классификация в территориальном и временном разрезе – от первобытного общества до наших дней (каким историческим эпохам соответствовал тот или иной тип здоровья). Выделено пять последовательно сменяющих друг друга типов популяционного здоровья: примитивный; постпримитивный; квазимодерный; модерный и постмодерный. Приведем характеристику этих типов здоровья, их подтипов и локальных вариантов.

Примитивный тип популяционного здоровья

Этот тип характерен для самого раннего и самого длительного периода человеческой истории. Его можно охарактеризовать как простое выживание человеческих общностей при постоянной угрозе насильственной смерти. Люди жили в условиях присваивающей экономики за счет сбора съедобных растений, охоты и рыбной ловли. Группы охотников-собирателей, состоящие обычно из 20–25 человек, вели полуоседлый образ жизни.

На костных останках первобытных охотников и собирателей были обнаружены различные болезненные изменения: анкилозы, остеомиелит, некроз, рахит, кариес зубов, заболевания челюстей, периоститы, экзостазы, поражения суставов позвоночника, деформирующие артриты. Костные мозоли свидетельствуют о травматизме, который далеко не всегда приводил к смерти. Частой причиной различных недугов был голод.

Средняя продолжительность жизни человека составляла 20–22 года, младенческая смертность – 500 и более на 1 тыс. новорожденных. И в более старших возрастах детская смертность была очень высокой. В особо неблагополучные годы в пределах отдельной группы или племени могли погибнуть не только все новорожденные, но и более старшие дети и пожилые люди.

Уже тогда, на ранней ступени становления человека, проявлялась его связь с биогеохимической ситуацией – среди ископаемых останков часто находят челюсти с зубами, поврежденными кариесом и полностью разрушенными коронками. Жители тропических районов, несомненно, страдали от малярии, гельминтозов.

Постпримитивный тип популяционного здоровья

Важной ступенью в развитии человеческого общества стал переход от охоты и собирательства к земледелию. Часто его называют неолитической революцией: от присваивающей экономики человек перешел к экономике производящей. Отличительные особенности жизни неолитического человека – его оседлость или полуоседлость, тесный контакт с территорией, которую он обрабатывал. Земледелие стало более надежным источником пропитания, чем охота и собирательство. Началось постепенное увеличение численности населения. Люди стали жить более крупными сообществами, в 10 и более раз превосходящими группы кочевых охотников. Они овладевали гончарным ремеслом, техникой шлифования камня, использованием плуга.

Средняя продолжительность жизни на этом этапе эволюции уже несколько выше. Уменьшился удельный вес смертей от травматизма и голода, но по-прежнему была велика младенческая и детская смертность.

Если в доземледельческую эпоху размеры человеческих групп и продолжительность жизни людей регулировались в основном количеством продуктов питания, то с развитием земледелия главным регулирующим фактором стали болезни. Земледелие и животноводство резко изменили хозяйственно-бытовой уклад жизни и оказали ощутимое влияние на окружающую природную среду, а значит, и на характер заболеваемости жителей древних земледельческих и земледельческо-скотоводческих общин.

Человек широко расселился по территории Земли. Вступая в различные формы взаимодействия со многими представителями животного мира (охота, употребление в пищу, одомашнивание, хозяйственное использование, пребывание на одной территории и т.п.), он заражался и болезнями животных (зоонозами), к которым оказался восприимчивым.

Вокруг поселений первых земледельцев стали скапливаться отбросы, нечистоты, происходило фекальное загрязнение почвы и водоемов. Ухудшение санитарного состояния населения приводило к распространению возбудителей инфекций и инвазий. Хранилища зерна в поселках и свалки привлекали диких животных – переносчиков возбудителей многих природно-очаговых инфекций. В поселениях человека стали доместицироваться мыши и крысы, которые со временем становились причинами вспышек инфекционных заболеваний. Возбудители болезней передавались кровососущими переносчиками домашним животным от диких.

Иксодовые клещи – переносчики возбудителей целого ряда тяжелых заболеваний – в природе кормятся на диких животных, но могут кормиться на домашних и сельскохозяйственных животных и стать опасными для человека. В Африке обезьяны являются главными хранителями вируса желтой лихорадки. От обезьян к человеку вирус переносят комары. Заболевший человек и сам становится источником инфекции, которую комары могут от него передавать другим людям.

Строя свои жилища, люди, часто сами того не подозревая, создавали биотопы для существования многих видов животных – переносчиков болезней. Так, в стенах глинобитных домов могли обитать: триатомовый клещ – переносчик болезни Шагаса (американского трипаносомоза), москиты – переносчики висцерального и кожного лейшманиозов, клещи – переносчики клещевой возвратной лихорадки. В жилищах и подсобных помещениях устраивают дневки комары – переносчики вухерериоза (или «слоновой болезни») и т.д.

Вырубка лесов создавала хорошие условия для выплода комаров в открытых водоемах, что способствовало заражению людей малярией – одной из наиболее распространенных и истощающих человека болезней.

Искусственное орошение в засушливых районах с самого начала сопровождалось появлением водоемов со стоячей водой. Работы на орошаемых полях (например, рисовых), очистка ирригационных каналов, купание, питье воды приводили к возникновению у населения многих инфекций и инвазий. Моллюски, которые обитают в оросительных каналах, на рисовых полях, в прудах служат промежуточными хозяевами шистосомозов (кишечного, мочеполового, японского).

Животноводство также влияло на здоровье людей эпохи неолита. Наприер, возбудитель бруцеллеза (наиболее патогенной для человека формы) размножается в организме мелкого рогатого скота – овец и коз, а именно их в первую очередь приручал человек неолита. С сельскохозяйственными животными связано и распространение лептоспирозов. При употреблении недостаточно термически обработанного мяса животных люди заражались гельминтами и заболевали тениаринхозом, тениозом, трихинеллезом. Тяжелое течение трихинеллеза привело впоследствии к тому, что древнеиудейская религия, а потом и ислам, запретили употреблять в пищу свиное мясо. В Африке охота и животноводство были причиной заболевания трипаносомозом (сонной болезнью).

Переход земледельцев на растительную пищу привел к распространению авитаминозов и гиповитаминозов, которых, видимо, не знали первобытные охотники, питавшиеся преимущественно мясом. Белковое голодание – причина заболевания квашиоркором, от которого страдают главным образом дети. Отсутствие тиамина (витамина В1) вызывает болезнь бери-бери, распространенную с древних времен в рисосеющих районах, где едят полированный рис. При недостатке в пище никотиновой кислоты, триптофана и рибофлавина развивалась пеллагра.

Преобладание в пищевых рационах продуктов растительного происхождения отразилось и на пораженности населения биогеохимическими эндемиями. В районах с дефицитом йода в почвах появился эндемический зоб. А недостаток кальция и избыток стронция в растительных пищевых продуктах приводил к уровской (Кашина–Бека) болезни.

Продолжение следует

Качество жизни (КЖ) в медицине – это степень благосостояния и удовлетворения теми аспектами жизни, на которые влияет болезнь или ее лечение. Взаимозависимость качества лечения и качества жизни достаточно сложная. Логично предположить, что чем эффективнее лечение, тем выше качество жизни. Однако такая закономерность встречается не всегда.

Например, у больных артериальной гипертензией понижение артериального давления (АД) не обязательно сопровождается улучшением качества жизни. Вероятно, это связано с тем фактом, что повышение АД часто не сопровождается симптомами и больной может вообще чувствовать себя хорошо и без лечения.

При оценке влияния лечения на КЖ учитывают вероятность формирования побочных эффектов препаратов, которые могут привести к появлению новых симптомов, иногда даже ухудшая состояние организма. Кроме того, часто сам факт необходимости приема медикаментов и современное медицинское оборудование , котрое используется для ранней диагностики заболеваний, негативно воспринимается больным и соответственно создает психологические проблемы. В некоторых исследованиях установлено, что КЖ является фактором, определяющим предрасположенность больного к лечению (комплаенс).

Лечение может вызывать как положительные, так и негативные перемены в качестве жизни. Поэтому в последнее время в ряде исследований, кроме влияния лечения на течение заболевания и его прогноз, оценивают изменения качества жизни как один из критериев эффективности. Оценка КЖ может применяться в комплексе с другими параметрами, такими как фактор, влияющий на развитие заболевания, определяя его прогноз. Данные, полученные в скандинавском исследовании APSIS, продемонстрировали влияние психосоциальных особенностей и общего удовлетворения жизнью (overall life satisfaction) на исходы заболевания больных со стабильной стенокардией.

Ухудшение общего удовлетворения жизнью, особенно из-за проблем с алкоголем, финансовых проблем, нарушения сна или чувства общей усталости сопровождалось увеличением риска главных итоговых точек исследования (смерть, стенокардия нестабильная, тромбоэмболия легочной артерии, инсульт, инфаркт миокарда). Негативная ассоциация низкого качества жизни с неблагоприятным прогнозом выявлена и у больных, переживших инфаркт миокарда. Понятие «качество жизни» свободно используется и в фармакоэкономических исследованиях, в частности для анализа стоимости / выгоды (cost useful analysis), становясь в данном случае главным критерием действенности лечения.

Таким образом, можно получить необходимые сведения для сравнения эффективности различных методик лечения, разработки новых подходов и планирования финансирования различных отраслей здравоохранения на национальном уровне.

Проблема качества жизни в медицине – это продолжение фундаментальной проблемы уточнения понятия "благо для пациента" в современных условиях.

Медицинские вмешательства оказывают на человека комплексное воздействие. Они влияют не только на физиологическое состояние организма (что оценивается с помощью лабораторно-клинических показателей), но и на общее состояние и самочувствие пациента, его работоспособность, настроение и т.п. Суммарное влияние на человека может быть как положительным, так и отрицательным. Например, агрессивное лечение может сопровождаться такими серьезными побочными эффектами, что в известном смысле оно может оказаться хуже, нем само заболевание .

В начальный период успехов современных медицинских технологий (примерно в 50-60-е гг. XX в.) медицинское сообщество было увлечено сугубо техническими достоинствами новых медицинских методов. Однако постепенно ситуация стала изменяться в связи с растущим осознанием необходимости дополнить систему взглядов о пользе медицинского вмешательства более широкой картиной, в том числе учитывающей точку зрения самого больного. Отсюда берет начало представление о качестве жизни пациента.

Официальное определение ВОЗ гласит, что качество жизни – это "восприятие индивидами их положения в жизни в контексте культуры и систем ценностей, в которых они живут, и в соответствии с их собственными целями, ожиданиями, стандартами и заботами" .

Качество жизни – это интегральный показатель, отражающий совокупное влияние массы факторов, связанных со здоровьем, на общее восприятие пациентом своей жизненной ситуации. К этим факторам относятся такие, как уровень физического благополучия, ощущение себя здоровым или больным, самостоятельным или же зависимым от помощи, а также способность выполнять профессиональные обязанности, поддерживать семейные и социальные связи.

Проблема качества жизни пришла в медицинскую сферу из социальных наук, где она сформировалась как особое поле исследований, охватываемых обширной группой дисциплин и направлений: экономикой, социологией, демографией, политологией, экологией, психологией и др. В основании темы качества жизни лежат также глубокие философские обсуждения того, что такое благополучная или совершенная жизнь, уходящие корнями еще в философские учения Античности.

В медицинской сфере эта проблема отразилась прежде всего в виде проблемы качества жизни, связанного со здоровьем. Интерес медицинского сообщества к качеству жизни в связи со здоровьем и лечением возник в 1970-с гг. и далее усиливался в возрастающей мере в 1980– 1990-е гг. В 1999 г. появилась первая монография на эту тему и в отечественной литературе . На сегодняшний день проблема оценки качества жизни, связанного со здоровьем, стала чрезвычайно обширной и самостоятельной областью исследований в медицинских науках.

Роль понятия качества жизни в медицинской сфере сегодня чрезвычайно важна. Это можно рассматривать как отражение растущего внимания медиков и общественности к широкому гуманитарному контексту, в котором происходит предоставление медицинской помощи. Фундаментальное значение концепции качества жизни состоит в том, что она позволяет конкретизировать понятие "благо для пациента" и сами цели медицинской помощи в современных условиях.

Так, учет качества жизни чрезвычайно важен при долгосрочной помощи, а также при неизлечимых заболеваниях и состояниях. Более того, в этих ситуациях обеспечение максимально высокого качества жизни оказывается фактически единственной достижимой целью медицинской помощи. Медицинская помощь должна быть предоставлена при любых страданиях, что, соответственно, приводит к необходимости уметь ставить цели и оценивать эффективность помощи и в указанных обстоятельствах.

• The WHOQOL Group. The World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization // Social science and medicine. 1995. Vol. 41. P. 1403-1409.
• См.: Новик А. А., Ионова T. И., Кайнд П. Концепция исследования качества жизни в медицине. СПб.: ЭЛБИ, 1999.

27235 0

В последние годы для оценки уровня социально-экономического благополучия индивидуумов, социальных групп населения, популяции, доступности им основных материальных благ все чаще стали использовать понятие «качество жизни». Всемирная организация здравоохранения (1999) предложила рассматривать это понятие как оптимальное состояние и степень восприятия отдельными людьми и населением в целом того, как удовлетворяются их потребности (физические, эмоциональные, социальные и пр.) в достижении благополучия и самореализации.

Исходя из этого можно сформулировать следующее определение: качество жизни — это интегральная оценка индивидуумом своего положения в жизни общества (в системе общечеловеческих ценностей), а также соотношение этого положения со своими целями и возможностями.

Другими словами, качество жизни отражает уровень комфортности человека в обществе и базируется на грех основных компонентах:
. условия жизни, т.е. объективная, не зависящая от самого человека сторона его жизни (природная, социальная среда и др.);
. образ жизни, т.е. субъективная, создаваемая самим индивидуумом сторона жизни (общественная, физическая, интеллектуальная активность, досуг, духовность и др.);
. удовлетворенность условиями и образом жизни.

В настоящее время все большее внимание стало уделяться изучению качества жизни в медицине, что позволило глубже вникнуть в проблему отношения больного к своему здоровью. Появился даже специальный термин «качество жизни, связанное со здоровьем», под которым подразумевают интегральную характеристику физического, психологического, эмоционального и социального состояния больного, основанную на его субъективном восприятии.

Современная концепция изучения качества жизни, связанного со здоровьем, базируется на трех составляющих.

1. Многомерность. Качество жизни, связанное со здоровьем, оценивается характеристиками, как ассоциированными, так и не ассоциированными с заболеванием, что позволяет дифференцированно определить влияние болезни и лечения на состояние больного.

2. Изменяемость во времени. Качество жизни, связанное со здоровьем, меняется во времени в зависимости от состояния больного. Данные о качестве жизни позволяют осуществлять постоянный мониторинг состояния больного и в случае необходимости проводить коррекцию терапии.

3. Участие больного в оценке своего состояния. Эта составляющая особенно важна. Оценка качества жизни, связанного со здоровьем, сделанная самим больным, представляет собой ценный показатель его общего состояния. Данные о качестве жизни, наряду с традиционным врачебным заключением, позволяют составить более полную картину болезни и прогноз ее течения.

Методология исследования качества жизни, связанного со здоровьем, включает в себя те же этапы, что и любое медико-социальное исследование. Как правило, объективность результатов исследования зависит от точности выбора метода.

Наиболее эффективный метод оценки качества жизни в настоящее время — социологический опрос населения путем получения стандартных ответов на стандартные вопросы. Опросники бывают общие, применяемые для оценки качества жизни, связанного со здоровьем населения в целом, независимо от патологии, и специальные, используемые при конкретных заболеваниях. К опросникам, используемым для этих целей, предъявляются определенные требования. Они должны быть:
. универсальными (охватывать все параметры качества жизни, связанного со здоровьем);
. надежными (фиксировать индивидуальные особенности качества жизни, связанного со здоровьем, у каждого респондента);
. чувствительными (отмечать любые значимые изменения здоровья каждого респондента);
. воспроизводимыми (тест—ретест);
. простыми в использовании;
. стандартизованными (предлагать единый вариант стандартных вопросов и ответов для всех групп респондентов);
. оценочными (давать количественную оценку параметров качества жизни, связанного со здоровьем).

Корректное с точки зрения получения достоверной информации исследование качества жизни, связанного со здоровьем, возможно только при использовании опросников, прошедших валидацию, т.е. получивших подтверждение того, что предъявляемые к ним требования соответствуют поставленным задачам.

Преимущество общих опросников состоит в том, что их валидность установлена для различных нозологии, что позволяет проводить сравнительную оценку влияния различных медико-социальных программ на качество жизни, больных, страдающих как отдельными заболеваниями, так и относящихся к различным классам болезней. В то же время недостаток таких статистических инструментов это их низкая чувствительность к изменениям состояния здоровья, с учетом отдельно взятого заболевания. Поэтому общие опросники целесообразно применять при эпидемиологических исследованиях для оценки качества жизни, связанного со здоровьем, отдельных социальных групп населения, популяции в целом.

Примерами общих опросников могут служить опросник SIP (Sickness Impact Profile) и опросник SF-36 (The MOS 36-ltem Short-Form Health Survey). Опросник SF-36 один из наиболее популярных. Это связано с тем, что он, являясь общим, позволяет оценивать качество жизни больных с различными заболеваниями и сравнивать этот показатель с таковым у здоровой популяции. Кроме того, SF-36 позволяет охватывать респондентов от 14 лет и старше, в отличие от других опросников для взрослых, в которых минимальным порогом оказывается возраст 17 лет. Преимущество данного опросника в краткости (содержит всего 36 вопросов), что делает его применение достаточно удобным.

Специальные опросники применяются для оценки качества жизни больных с тем или иным заболеванием, эффективности их лечения. Они позволяют уловить изменения качества жизни пациентов, произошедшие за относительно короткий промежуток времени (обычно за 2—4 нед). Специальные опросники применяются для оценки эффективности схем лечения конкретного заболевания.

В частности, их используют при клинических испытаниях фармакологических препаратов. Существует много специальных опросников, например AQLQ (.Asthma Quality of Life Questionnaire) и AQ-20 (20-Item Asthma Questionnaire) для бронхиальной астмы, QLMI (Quality of life after Myocardial Infarction Questionnaire) для больных острым инфарктом миокарда и т.д.

Координацию работ по разработке опросников и их адаптации к различным языковым и экономическим формациям ведет международная некоммерческая организация по изучению качества жизни — Институт MAPI (Франция).

Единых критериев и стандартных норм качества жизни, связанного со здоровьем, не существует. Каждый опросник, имеет свои критерии и шкалу оценок. Для отдельных социальных групп населения, проживающих в различных административных территориях, странах, можно определить условную норму качества жизни больных и в дальнейшем проводить сравнение с ней.

Анализ международного опыта использования различных методик изучения качества жизни, связанного со здоровьем, позволяет поставить ряд вопросов и указать на типичные ошибки, допускаемые исследователями.

Прежде всего, возникает вопрос, уместно ли говорить о качестве жизни в стране, где многие люди живут за чертой бедности, государственная система здравоохранения финансируется не в полном объеме, а цены на медикаменты в аптеках недоступны для большинства больных? Скорее всего, нет, потому что доступность медицинской помощи рассматривается ВОЗ как важный фактор, влияющий на качество жизни больных.

Второй вопрос, который возникает при изучении качества жизни, обязательно ли проводить опрос самого больного или можно опросить его родственников? При изучении качества жизни, связанного со здоровьем, необходимо учитывать то обстоятельство, что имеются значительные несоответствия между показателями качества жизни, оцененными самими пациентами и «сторонними наблюдателями», например родственниками, друзьями. В первом случае, когда родные и близкие излишне драматизируют ситуацию, срабатывает так называемый «синдром телохранителя». Во втором случае проявляется «синдром благодетеля», когда они завышают реальный уровень качества жизни у больного. Именно поэтому в большинстве случаев только сам пациент может определить, что хорошо, а что плохо в оценке своего состояния. Исключения составляют некоторые опросники, применяемые в педиатрической практике.

Распространенной ошибкой является отношение к качеству жизни, как к критерию степени тяжести заболевания. Нельзя строить заключения о влиянии какого-либо метода лечения на качество жизни больного, основываясь на динамике клинических показателей. Важно помнить, что качество жизни оценивает не тяжесть течения процесса, л то, как пациент переносит свое заболевание. Так, при длительно текущей болезни некоторые больные привыкают к своему состоянию и перестают обращать на него внимание. У таких пациентов можно наблюдать повышение уровня качества жизни, что, однако, не будет означать ремиссию заболевания.

Большое количество программ клинических исследований направлено на выбор оптимальных алгоритмов лечения различных заболеваний. При этом качество жизни рассматривается как важный интегральный критерий эффективности лечения. Например, он может использоваться для сравнительной оценки качества жизни больных, страдающих стабильной стенокардией напряжения, прошедших курс консервативного лечения и подвергшихся операции чрескожной транслюминальной коронарной ангиопластики, до и после лечения. Этот показатель также может быть использован при разработке реабилитационных программ для больных, перенесших тяжелые заболевания и операции.

Доказано значение оценки качества жизни, связанного со здоровьем, как прогностического фактора. Данные о качестве жизни, полученные до лечения, могут быть использованы для прогноза развития заболевания, его исхода и, таким образом, помочь врачу в выборе наиболее эффективной программы лечения. Оценка качества жизни как прогностического фактора может быть полезна при стратификации больных в клинических исследованиях и при выборе стратегии индивидуального лечения больного.

Важную роль играют исследования качества жизни больных в контроле качества оказываемой населению медицинской помощи. Эти исследования служат дополнительным инструментом оценки эффективности системы организации медицинской помощи на основе мнения главного его потребителя — больного.

Таким образом, исследование качества жизни, связанного со здоровьем, представляет собой новый и эффективный инструмент оценки состояния больного до, в ходе и после лечения. Большой международный опыт изучения качества жизни больных показывает его перспективность во всех разделах медицины.

О.П. Щепин, В.А. Медик

Как считают в последнее время, в здравоохранении отмечается возрастание интереса к проблеме качества жизни. Это объясняется следующими причинами.

Прогресс медицинской науки, совершенствование медицинских технологий в последние десятилетия XX в. привели к тому, что нередко в клинической практике встречаются ситуации, когда пациент является биологически живым и одновременно «мертвым» в социальном отношении.

Все в большей степени основополагающим этическим принципом здравоохранения становится уважение моральной автономии, прав пациента. Гарантии, защита прав пациента на информированность, на сознательный выбор между лечением и не лечением, на духовное или моральное утешение и т.д. так или иначе связаны с «новой сверхзадачей» врачевания - «оптимальным качеством жизни больного».

Структура заболеваемости кардинально изменяется - все больше становится хронически больных, которые не могут быть излечены, несмотря на прогресс современной медицины. Такие больные справедливо требуют хотя бы улучшения качества жизни.

В литературе существуют десятки определений понятия «качество жизни». Одни авторы определяют качество жизни как индивидуальную способность к функционированию в обществе (трудовая, общественная деятельность, семейная жизнь). В других определениях выявляется очевидная логическая связь с общественным определением здоровья ВОЗ: качество жизни - это степень удовлетворения физических, психологических, социальных потребностей, материальных и духовных нужд личности. Новый подход к оценке состояния пациента через понятие «качество жизни» прежде всего характеризуется системным, комплексным изучением этого состояния. Как оказалось, качество, уровень здоровья человека (его благополучия - согласно определению ВОЗ) более конкретно можно выразить только в количественных показателях. С этой целью подлежат измерению физическое, психическое и социальное функционирование этого конкретного индивида (пациента), для чего были созданы многочисленные вопросники.

Анализ существующих методик оценки качества жизни показывает, что большинство из них охватывает пять основных аспектов этого понятия:

Физическое состояние (физические ограничения, физические способности, необходимость пребывания на постельном режиме, физическое благополучие).

Психическое состояние (уровни тревоги и депрессии, психологическое благополучие, контроль эмоций и поведения, познавательные функции).

Социальное функционирование (межличностные контакты, социальные связи).

Ролевое функционирование (ролевое функционирование на работе, дома).

Общее субъективное восприятие состояния своего здоровья (оценка настоящего состояния и его перспективы, оценка болевых ощущений).

В чем, собственно, состоит прогресс клинической медицины в связи с введением в ее научный арсенал понятия качества жизни?

Во-первых, появляется возможность определять (измерять и оценивать) комплексное влияние болезни на жизнь пациента, сравнивать эффективность различных медицинских вмешательств при одном и том же заболевании, различных заболеваниях или стадиях болезни. При этом трансформируется само понятие эффективности терапии, которое становится как бы объемным, так как подразумевает не только длительность жизни, например, после мастэктомии, при колостомии, но и качество жизни пациента. Объективная картина болезни значительно обогащается, мудрая старая клиническая формула -- «Лечить не болезнь, а больного!» -- наполняется новым содержанием.

Во-вторых, в определении, оценках качества жизни в той или другой клинической ситуации возрастает значение субъективного фактора, отношения самого больного к болезни, отдельным её симптомам. Среди многочисленных определений понятия «качество жизни» есть и такое: это то, что сам индивид подразумевает под качеством жизни. Обычно это определение подвергается критике как абсолютно бессодержательное, научно-бесплодное, с нашей же точки зрения, оно интересно именно в методологическом плане, так как подчеркивает тот важнейший поворот в развитии современной клинической медицины, который связан с введением в ее научный арсенал понятия «качество жизни».

И совсем не случайно все увеличивающийся поток исследований по проблемам качества жизни совпал по времени (последние десятилетия XX в.) с трансформацией медицинской этики, в которой на первый план выдвигается принцип уважения автономии пациента. Содержание этого принципа: уважение личности пациента; предоставление ему необходимой информации (честность и правдивость в отношениях с ним); возможность выбора из альтернативных вариантов; самостоятельность в принятии решений; возможность осуществления контроля за ходом исследования и (или) лечения; вовлечение пациента в процесс оказания ему медицинской помощи («терапевтическое сотрудничество»). В 1984 г. эксперты ВОЗ в качестве определяющего критерия снижения качества жизни, определяемого болезнью, предложили термин «потеря автономности».

Если выразить суть этического отношения медиков к умирающим больным в двух словах, то следует сказать: «Максимум добра и минимум зла». Общие этические принципы работы медицинского персонала с терминальными больными, конечно, те же, что и в современной клинической медицине в целом. Прежде всего, это безусловное уважение к жизни. Второй этический принцип - уважительное отношение к автономии пациента. В понятии автономии пациента несколько аспектов:

а)это его самоопределение относительно самого себя (он сам свободно, самостоятельно принимает решения, касающиеся его здоровья и жизни);

б)он не просто волен самостоятельно принимать решения относительно себя самого, но врачи и медицинские сестры должны создавать необходимые условия (прежде всего через предоставление необходимой информации) для реализации данного фундаментального права пациента. Учитывая особенности терминальных больных, следует подчеркнуть, что принцип уважения автономии пациента требует от медперсонала умения использовать остающиеся в распоряжении больного ограниченные ресурсы для обеспечения ему сносной жизни, оптимального для него качества жизни;

в)наконец последнее: ввиду того, что многие терминальные больные по мере приближения к смерти становятся все более беспомощными, в том числе по причине ослабления у них ментальных функций, уважение их автономии должно быть просто уважением их человеческого достоинства, что не допускает не только циничного (например насмешливого), но и пренебрежительного (снижения внимания, отказа в уходе) отношения.

В ориентации клинической практики на изучение, а затем улучшение, оптимизацию качества жизни пациента так или иначе отражается и «терапевтическое сотрудничество» медицинского персонала с пациентом, и уважение его личного достоинства, его права выбора между альтернативными методами исследования или лечения и т.д. В то же время в некоторых ситуациях ограниченность автономии пациента становится барьером для применения методики измерения его качества жизни (не умеет читать и писать, соматические и (или) психические нарушения не позволяют ему заполнить вопросник).

В связи с тем, что большое число видов терапии и хирургических вмешательств не уменьшает смертности от злокачественных новообразований, вопросы, связанные с качеством жизни онкологических больных, приобретают особо важное значение. Непосредственные и отдаленные побочные эффекты химио- и иммуно-депрессивной терапии хорошо известны: тошнота, рвота, повышенная утомляемость, слабость, нередко возрастает и предрасположенность к инфекциям и т.д.. Радикальные хирургические вмешательства часто вызывают значительные болевые ощущения в послеоперационном периоде, а также приводят к возникновению длительных психотравмирующих факторов, связанных с косметическими дефектами, потерей функциональных возможностей, с необходимостью соблюдения диеты, ограничениями в выборе одежды и пр.

Уже сам диагноз онкологического заболевания, как правило, является причиной постоянного эмоционального напряжения, вызывая даже после успешной терапии страх рецидива, что подтверждает единство психосоциальных аспектов болезни. С осознанием признаков неизлечимости онкологического заболевания пациент вступает в качественно новую жизненную ситуацию. Теперь болезнь окончательно изменяет все перспективы человеческой жизни, характер ее ориентации на будущее. Изменение эскиза будущего - одна из наиболее существенных особенностей жизненной ситуации таких больных, Будущее становится неопределенным, развертывается перед ними в оскудевшем виде, не соответствующем преморбидно сложившимся планам и ожиданиям. В условиях терминальной стадии заболевания отказ от привычной профессиональной деятельности, превращение в объект семейной опеки, изоляция от привычного социального окружения в комплексе изменяют весь психический облик больного.

Первым сигналом перестройки является возникновение нового по качеству эмоционального состояния. В самом начале этого процесса объективно изменившееся положение человека в мире, в социальной среде еще может быть не осознано больным в полной мере, но его новое положение -- положение неизлечимо больного - находит отражение в непосредственной эмоциональной реакции на ситуацию. В дальнейшем замкнутость, отчуждение, пассивность, обеднение контактов с людьми в значительной степени обусловлены сужением круга актуальной мотивации больного. Доминирование ведущего мотива сохранения жизни придает особую окраску всей психической жизни больного, такие пациенты часто становятся более равнодушными к близким людям, сужается круг явлений, способных заинтересовать их, привлечь внимание.

Целью паллиативного лечения является стремление поддержать и, сколько возможно, улучшить качество жизни больного, чье заболевание уже не поддается излечению. Строго научное понимание качества жизни, когда применяются соответствующие методики количественного измерения, комплексной оценки жизнедеятельности пациента, имеет место при реализации какой-либо исследовательской программы. В повседневной клинической практике, конечно, должны использоваться результаты таких научных исследований, но в отношении отдельных пациентов врачи и медицинские сестры ориентируются в основном на интуитивное представление о подобающем качестве жизни терминальных больных.

Кто-то сказал: качество трудно измерить, но легко распознать. Эта афористическая мысль вполне может быть применена к некоторым характеристикам качества жизни терминальных онкологических больных (например, к степени купирования болевого синдрома). В то же время стороны качества жизни терминальных больных не столь очевидны - это прежде всего касается характеристик психического статуса состояния души умирающего человека.

В классической работе Э.Кюблер-Росс «О смерти и умирании», обосновывающей концепцию 5 этапов эволюции сознания терминальных больных, приводятся доказательства, что большинство онкологических больных, находящихся на стадии паллиативного лечения, в конце концов примиряются с неизбежностью смерти.

Далее кратко изложим 5 выделенных автором этапов эволюции сознания умирающего пациента, подчеркивая некоторые (лишь в качестве примеров) ее практические рекомендации, как, с ее точки зрения, следует строить общение, взаимоотношения с терминальными больными.

Первый этап - отрицание и изоляция («этого не может быть», «нет, только не я»). По сути дела такая реакция выполняет функцию буфера, смягчающего «смертельное потрясение», испытываемое человеком, когда абстрактная мысль «все люди, и я в том числе, смертны» пока еще не может превратиться в конкретную мысль «от этой болезни я скоро умру».

Второй этап - гнев, бунт («почему именно я?»). Человек уже не сомневается, что это правда, но воспринимает такую реальность как величайшую несправедливость и испытывает обиду на людей, на Бога. Э.Кюблер-Росс предупреждает врачей, медсестер, что к обращенному на них зачастую несправедливому гневу следует относиться с пониманием.

Третий этап - торговля. Больной в состоянии смертельной болезни в чем-то похож на ребенка. Когда реакция гнева не дала желаемого результата, он хочет заключить сделку с Богом, с врачами: «Ну еще хотя бы несколько лет, хотя бы год жизни», «ну хотя бы неделю без этой боли, а за это я буду так благочестив, всю жизнь буду заниматься благотворительностью и т.д.». Или: «Доктор, сделайте все, чтобы я последний раз выступил(ла) в своем театре (хотя это в силу тяжести болезни было уже абсолютно невозможно), а потом я согласен(сна) на лечение, которое навсегда лишит меня голоса».

Четвертый этап -- депрессия. Автор выделяет 2 различных по своему генезу вида депрессии у умирающих больных, и отношение медперсонала к этим разным видам депрессии должно быть различным. Если депрессия связана в основном с нерешенными житейскими проблемами (например, остались без присмотра дети), то здесь необходимы умение выслушать больного и практическая помощь в решении таких проблем. С этим видом депрессии знаком каждый человек в силу просто житейского опыта. Существует, однако, другой вид депрессии, которую автор называет «подготовительная скорбь». По сути дела, это тоска по уходящей совсем, заканчивающейся жизни. Именно так характеризует Л.Н.Толстой состояние души своего смертельно больного героя в повести «Смерть Ивана Ильича». В отношении этого вида депрессии Э.Кюблер-Росс советует: совершенно противопоказано твердить больному, чтобы он не печалился. Такая депрессия, как считает автор, необходима и благотворна, она как бы подготавливает больного к переживанию заключительного этапа земной жизни.

Пятый этап -- смирение: «Если в распоряжении пациента достаточно много времени (т.е. речь не идет о внезапной и неожиданной смерти) и ему помогают преодолеть описанные выше этапы, он достигает той стадии, когда… начинает размышлять о грядущей смерти с определенной степенью спокойного ожидания. Больной чувствует усталость и в большинстве случаев физическую слабость... потребность в сне во многом похожа на младенческую...».

Если это действительно так, то выраженная языком этики проблема «смерти с достоинством» (комфортного умирания) может быть переведена в плоскость клинической практики, где она становится проблемой оптимизации качества жизни терминального больного. При этом именно личностный, субъективный аспект качества жизни приобретает особенно важное значение. Человек воспринимает свою жизнь как имеющую подобающее качество, если имеющееся у него идеальное представление о своем собственном образе жизни близко к реальности -- к тому, как он фактически живет здесь и сейчас. Чем меньше разрыв между мечтами, надеждами, ожиданиями, амбициями человека и его реальными возможностями, фактами его реального бытия, тем выше его качество жизни.

Получается, что оптимизировать, улучшать качество жизни человека можно с двух сторон: во-первых, улучшая его физические возможности (в чем и заключается наиболее очевидная цель паллиативного лечения -- ставить под контроль тягостные симптомы, сопровождающие умирание); во-вторых, реалистически корректируя ожидания в соответствии с действительными возможностями.

паллиативный лечение хоспис болевой