Екатерина Мень: «Чтобы не замыкаться в себе, нужно прикладывать усилия. Все включены Мень екатерина евгеньевна история ее сына
— Мы две настырные матери, и в официальных кругах репутация у нас не очень - скандалистки, хамки, хулиганки, - говорит Яна. - Часто слышим: да кто вы такие? Расскажем, кто мы такие. Мы те, кто создал первую в России работающую модель инклюзивного обучения детей-аутистов. Почти два года работает как часы и результаты - по нарастающей!
Инклюзивное образование (фр. inclusif-включающий в себя, лат. include-заключаю, включаю) — процесс развития общего образования, который подразумевает доступность образования для всех, в плане приспособления к различным нуждам всех детей, что обеспечивает доступ к образованию для детей с особыми потеребностями. (Википедия)
Другими словами, инклюзия - это когда дети с ограниченными возможностями ходят в обычные общеобразовательные школы, а не кучкуются в специальных изолированных учебно-лечебных заведениях. Последние 30 лет у нас в стране считалось, что инклюзия - это невозможно и ненужно. (Вредно и опасно).
Но вот пришли две русские мамы - Яна Золотовицкая и Екатерина Мень и, мягко говоря, не согласились с тем, что их детям-аутистам отказывают в праве на обучение в средней школе и общение с другими детьми. Они создали свою систему инклюзивного образования, адаптировав к сложным российским условиям несколько хорошо зарекомендовавших себя методик. Одна из них - прикладной поведенческий анализ, который давно и успешно применяется как в развитии детей с аутизмом, так и в инклюзивном образовании по всему миру. Впрочем, у нас теперь тоже.
Адаптация «под Россию» хоть и была долгой и многотрудной, зато в результате Саша и Платон и еще 15 особых детей учатся в московском общеобразовательном холдинге №1465. А Россия получила собственную, выверенную на практике, очень эффективную модель инклюзивного обучения детей с особыми потребностями, которую можно внедрить в любой школе или детском саду.
По ходу ее создания две эти удивительные мамы слились в одно юрлицо. Екатерина Мень стала« президентом АНО «Центр проблем аутизма» , а Яна Золотовицкая исполнительным директором этого Центра. И теперь они занимаются инклюзией профессионально. Дотошно и по всем направлениям: внедрение инклюзии, соотнесение с законодательством РФ, написание методичек, бесконечное толкование концепции инклюзии в тематическом сообществе и общественных СМИ, популяризация метода прикладного поведенческого анализа, медицинские аспекты диагностирования и лечения аутизма в России и т.д.
Что такое аутизм и что делать с аутистами, точно не знает никто. Как их лечить - тоже. Тем более, что до сих пор непонятно даже, болезнь ли это? Зато известно, что количество людей с таким - диагнозом? особенностями развития? - неуклонно растет, причем в геометрической прогрессии. Причем во всем мире. За последние 10 лет детей с аутизмом стало в 10 раз больше, сейчас это каждый 68-й ребёнок на земле. И вот, допустим, вы живете не во всем мире, а в России и, допустим, выясняете, что ваш ребенок как раз это 68-ой.
ЛЕЧЕНИЕ - ОБУЧЕНИЕ
— Сначала кроме как к педиатру идти некуда, - констатирует Яна. А он видит только странность, задержку развития, причем видит поздно. (Если мама раньше ничего не заподозрила, а заподозрить сложно - то в 3-4 года). И после долгого отпирания от маминых тревог отправляет к психиатру. А там вам говорят: «Он у вас странненький, а вы, мамаша, не очень понимаете, что происходит. Мы, конечно, поставим ему «аутизм». Это реабилитационный диагноз. Но на самом деле у него шизофрения».
При этом, как говорят опытные мамы, педиатр не назначает ни одного обследования, хотя есть конкретные заболевания, по которым аутисты в группе риска. А после психиатра для «странненького» начинается чистая психофармакология, уже только таблетки с сомнительным эффектом.
— Психиатрический стационар для аутиста бесполезен абсолютно, - объясняет Катя Мень. Примерно как если вы хотите научиться играть на скрипке, а вас отправляют в ЖЭК. С образованием примерно такая же картина. Без вариантов. Если повезет, можно попасть в спецшколу для аутистов. Но берут туда не всех. Кого-то признают необучаемым.
Специальные (коррекционные) образовательные учреждения обеспечивают обучающимся воспитанникам с отклонениями в развитии обучение, воспитание, лечение, способствуют их социальной адаптации и интеграции в общество. В научном отношении деятельность специальных (коррекционных) образовательных учреждений относится к ведению специальной педагогики. (Википедия)
Википедия не пишет, что эта коррекция происходит в ситуации изоляции от общества, за забором, отгораживающим от обычного мира и обычных детей. И до недавнего времени в нашей стране действовала только такая система коррекционного образования. (Когда дети с ограниченными возможностями учатся отдельно от всех в специальном учебном заведении). У советских/российских коррекционщиков много заслуг, достижений и замечательных наработок, но до сих пор у этой системы не было альтернативы. Несмотря на то, что инклюзивное образование официально признано приоритетным.
Тем временем, доказанным методом реабилитации аутистов является именно их обучение. Структурированное образование и социализация - и есть их лечение!
— Происходит улучшение работы мозга до самых высоких показателей, - говорит Катя Мень. Это доказано на принципах доказательной медицины и опубликовано во множестве авторитетных изданий, в том числе журнале «Pediatrics».Но российская официальная медицина этот медицинский факт признать пока не может. И это отдельное направление работы нашего центра: вывести аутизм из-под монополии психиатрии, которая в отечественном изводе воплощена только «колесами».
ПЕРВЫЙ ШАГ К ИНКЛЮЗИИ
— Мой сын ходил в коррекционную школу для аутистов, - рассказывает Яна. Мы делали все, что там полагалось, что могли, но читать-писать он не хотел. Время шло. И ему, и мне было тяжело, а изменений не происходило. При том что ребенок интеллектуально-сохранный.
И вот тогда они с Екатериной Мень, которая оказалась в такой же ситуации, стали изучать израильский, американский, европейский опыт, с самого начала нацелившись на инклюзию. И уже после многочисленных консультаций, поездок, встреч, практик поняли, что прикладной поведенческий анализ идеально ложится на инклюзивный процесс.
Кстати, и в Америке, и в Европе инклюзивное образование стало реальностью, тоже только благодаря родителям «особых». И общество тоже сначала сопротивлялось. Но там инклюзию стали продвигать на 30 лет раньше.
Изучив множество моделей, остановиться решили на американской. Контактов с русскоязычными поведенческими консультантами было много, но нужен был тот, кто имеет большой опыт работы именно в инклюзивной школе. Выбор пал на Марину Азимову. Она - тот специалист, который занимается ППА в Америке и при этом хорошо говорит по-русски.
Методика прикладного поведенческого анализа позволяет выучить любого ребенка, опираясь на его сильные стороны. Сначала педагог проводит тестирования, наблюдает, выявляет дефициты, ведущие зоны восприятия и опорные навыки. Например, одному ребенку легче воспринимать текст с помощью картинок, значит, педагоги ищут их по каждой теме, вырезают и наклеивают на карточки. Другой ребенок ориентируется на звук, а кому-то нужна письменная речь сначала... Нет единой учебной программы - под каждого ребенка она пишется отдельно.
Чтобы ребенок учился в общем классе нужно: а) чтобы он умел ходить (если в школе нет безбарьерной среды для колясочника); б) чтобы он умел сидеть на уроке какое-то время; в) чтобы воспринимал инструкции и хоть иногда смотрел в книгу. Каждый его навык разбивается на поднавыки. Например, чтобы собирать картинку из пазлов: подойти, сесть за стол, взять пазл в руки, переворачивать. Каждый отдельный кусочек навыка отучивают в зависимости от сильной стороны ребенка. И подтягивают те, которые нуждаются в компенсации.
Пробную модель Мень и Золотовицкая отстраивали в известном Центре психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков на Кашенкином Лугу. Полноценной инклюзии там, где учатся одни аутисты, быть не могло. Поэтому назвали эксперимент «Класс подготовки» и специально набрали детей, признанных необучаемыми. Пригласили педагогов, которых и обучила Марина Азимова.
Требовать от Центра госсредств на эксперимент наглости не хватило. И повезло в том, что в разгар стартапа появился благотворительный фонд «Выход», который и профинансировал большую часть подготовительного года.
В первый же год «необучаемые» дети продемонстрировали удивительный прогресс!
— Один мальчик на Кашенкином был не просто аутист - он был аутист из Бангладеш, - с гордостью констатирует Яна. Специалисты не хотели брать его в класс. Он был уже довольно большой, не понимал русскую речь (дома говорили только на родном языке). Не мог читать, не различал цвета. Но мы решили взять этого ребенка, чтобы показать, что методика эффективна независимо от тяжести диагноза.
Так вот, мало того, что «тяжелый» бангладешец начал говорить по-русски, он преодолел огромное количество дефицитов. Например, выяснилось, что ему надо чуть-чуть поднять изображение - класть его не на плоскую, а на наклонную поверхность. И он стал видеть буквы и различать цвета. А ведь ему «ставили» умственную отсталость…
Центр на Кашенкином за год был хорошо «промят», оставлять после себя пустое место не хотелось. Была оказана огромная помощь «следующим» родителям, чтобы этот формат подготовки сохранился и в него попали новые дети. Тем более что в Центре появились подготовленные в стартапе специалисты. Фонд «Выход» начал финансово поддерживать и последователей. А на проект упала удача в виде молодого Фонда «Галчонок» , взявшего 1465-ую инклюзию под свое крыло. Там уверены в его социальной значимости, перспективности и, значит, в необходимости помогать, тянуть, поддерживать изо всех сил.
ЧИСТАЯ ИНКЛЮЗИЯ
— Было много проб и ошибок, но мы поняли, как надо заходить в инклюзию, что говорить директорам школ, как вдохновлять регулярных учителей, - говорит Катя. И тогда нашли эту школу (общеобразовательный комплекс №1465 имени адмирала Н.Г. Кузнецова). Вернее, нашли его отважного директора - Артура Васильевича Луцишина.
Денег у школы не было, но детям из «Класса подготовки» с Кашенкиного дали возможность учиться среди нейротипичных, ну то есть обычных детей, в обычной школе. И выделили помещение для ресурсной классной комнаты.
Встреча с Артуром Васильевичем была большим счастьем. Далеко не каждый директор пошел бы на такой эксперимент. Пришлось преодолевать сопротивление чиновников, настороженность педагогов и некоторых родителей.
Все дети, даже самые тяжелые были зачислены в общеобразовательные классы. Каждый сидит со своим тьютором на обычных уроках. А ресурсный класс - это просто комната, где можно отдохнуть, посидеть, полежать, разгрузиться, конечно, отработать задания и навыки с помощью тьютора … Плюс тут есть свой педагог-организатор.
Тьютор — (англ. tutor) исторически сложившаяся особая педагогическая должность. Тьютор обеспечивает разработку индивидуальных образовательных программ учащихся и студентов и сопровождает процесс индивидуального образования в школе, вузе, в системах дополнительного и непрерывного образования. (Википедия).
Тьютор - это наставник, учитель, коммуникатор, модератор, проводник между ребенком-аутистом и всем остальным миром.
Настороженность школы преодолевали очень аккуратно: сначала провели семинар с учителями, рассказали, что такое аутизм, как работает модель, показали видео-презентации. Заходили в классы, знакомились, рассказывали о каждом новом ученике, объясняли, какие у него проблемы. Сейчас, когда идет второй год присутствия особых детей в общеобразовательной школе, Катя и Яна проводят специальные педсоветы по инклюзии, где уже можно говорить о тонких, профессиональных настройках.
А тот первый учебный год «чистой инклюзии» дети закончили с блистательными результатами. Которые, впрочем, сейчас уже улучшили.
— Сама модель такова, что не допускает никаких вольностей, - объясняет Яна. Там все про всех записывается, поэтапно, день за днем. Эти записи мы можем предъявить любой комиссии. Зафиксировано не только освоение программы, учебного плана. Помимо академических (дети учатся читать, писать, считать) мы решаем много попутных коррекционных задач, связанных с преодолением индивидуальных дефицитов. Мы точно знаем, что нет такой коррекционной работы, которая была бы невозможна в инклюзии. Просто в естественной среде она в разы эффективней.
Есть точка зрения, что когда дети с ограниченными возможностями учатся среди обычных, общий уровень успеваемости неизбежно снижается. Модель, реализованная в №1465, это полностью опровергает.
— Наш ребенок не занимает ни минуты времени учителя: он приходит с тьютором, материал для урока получает заранее, - объясняет координатор ресурсного класса Юлия Преснякова. Он находится на уроке ровно столько, сколько необходимо, чтобы не мешать остальному классу. Были дети, которые начинали с 5 минут на уроке. Сейчас почти все сидят полный учебный день. Некоторые уже вообще без тьюторов.
Есть, например, ребенок-аутист, который иногда, задумавшись, начинает разговаривать, бормотать во время урока. Говорить ему что-то бесполезно. Тогда учитель просто кладет перед ним карточку «Сиди тихо» (у нее есть набор этих карточек). Этого достаточно, потому что визуальный канал у него ведущий, и письменная инструкция для него закон.
Прогресс у каждого ребенка свой. Кто-то полностью освоил школьную программу - кто-то в обычном формате, а кто-то в адаптированном. Кто-то не мог фокусироваться даже на обращении к нему, забивался под парту и кричал, а сейчас высиживает по три-четыре урока.
— Не было никаких проблем ни с детьми, ни с родителями учеников школы №1465, - уверяет Катя Мень. Когда из среды каких-то ретроградов на нас стали писать жалобы, родители пришли и сказали: давайте мы напишем письмо в Департамент, что мы хотим, чтоб вы здесь были! А одна семья недавно переехала из Швейцарии, где инклюзия - явление повсеместное. И мама сказала: «Я думала, что пожертвовала толерантностью ради родной культуры и так обрадовалась, что в Москве теперь, как в Швейцарии!»
С другой стороны, есть родители, которые отдают детей-аутистов в инклюзию с опасением: мол, дети жестокие, и вдруг моего ребенка будут обижать.
Так вот, дети в школе не просто не обижают «особых» одноклассников - они наперегонки бегут им помогать! Если кто из детей-аутистов не сообразил, как воду налить на рисовании, а у кого-то рубашка расстегнута, у кого-то диета и надо много пить - они кидаются на помощь толпой. Изучили привычки и способы взаимодействия. Дружат, опекают, передают через тьюторов подарки, приходят на праздники и игры в ресурсную комнату... Как выяснилось, комната разгрузки нужна всем!
— А еще стали меняться учителя, - говорит Яна Золотовицкая. Они увидели, что каждый ребенок уникален, что дети по-разному усваивают информацию и кому-то необходимо побольше визуальных подсказок, а кому-то письменных. Может, чтобы он понял умножение, ему вместо крестика нужно точку поставить? Так это работает.
Дети инклюзируется насколько они могут, образование идет навстречу, насколько оно может. И это нормальный процесс.
— Столько лет занимаясь всеми этими вопросами, живя с сыном- аутистом, я честно не знаю, кто кому больше помогает, - замечает Яна. И изменения, которые происходят в школе - совершенно поразительны. Хотя мы их и не ожидали.
Первый учебный год закончился настолько успешно, что школа взяла на себя часть финансирования. С учебного года 2014-2015 в рамках образовательного комплекса №1465 для особых детей открыли еще и группу детского сада.
ТОЛЬКО БЕСПЛАТНО, ТОЛЬКО В ЧАСТНОМ ПОРЯДКЕ
С самого начала работы Екатерина Мень и Яна Золотовицкая знали, что их эксперимент должен быть чистым, почти лабораторным, практически научным. А значит, все его участники - совершенно независимыми.
— Нам надо доказать, что эта модель позволяет помочь всем, кто хочет инклюзироваться, - говорит Катя. Мы берем детей, которым ничего не светит, и выбираем семьи, которые эксклюзивного себе позволить точно не могут. Родитель ведь тоже активный участник процесса! Он не может быть клиентом - только партнером.
Тем временем, родители «особых» непрерывно атакуют и Яну с Катей, и директора образовательного холдинга просьбами принять в инклюзию их детей. Приходится все время отказывать, объяснять, оправдываться. По телефону и лично. А когда на разных специальных встречах родители смотрят презентацию класса «Центра проблем аутизма», они, представьте себе,плачут. Потому что понимают, что это доступно двум десяткам детей, да и то благодаря невероятным усилиям их мам и доброй воле благотворителей из «Галчонка».
Государство сейчас во всех законах декларировало инклюзию, в Москве вот уже 20 лет есть государственные институты, работа которых заключается во внедрении инклюзивного обучения. Люди там получают зарплаты, выигрывают гранты, читают лекции, проводят семинары. Конечно, во многие школы въехали дети на колясках. Но ментальные инвалиды…
Должны были прийти две мамаши-скандалистки, чтобы внедрить инклюзивную модель, которая работает безупречно для всех детей с аутизмом и поведенческими особенностями! Правда, теперь в институтах говорят, что это очень дорогая модель. Хотя что может быть дорого, когда речь идет о возвращении судьбы детям?
— Сейчас, когда подходит к концу наш второй учебный год в школе №1465, мы видим, как дешевеет обучение ребенка: оно сократилась в три раза! - говорит Катя. Потому что в первый год половину стоимости составляли деньги на обучение тьютора и педагогов. А теперь - это квалифицированные специалисты.
Бывает колясочник, которому нужен пандус, а бывает ребенок, которому нужен тьютор. И это не должно ложиться на плечи родителей. Родители итак несут огромную нагрузку, воспитывая своего особого ребенка.
Так что нужно сделать, чтобы инклюзия стала нормой жизни в России?
— Создана система, которая позволяет внедрить инклюзивное обучение в любой школе страны, - уверены учредители «Центра проблем аутизма» . Есть метод, методологические наработки, есть техники, есть не только общая матрица, а знание всех нюансов, без которых сама матрица не оживет, есть возможность обучать специалистов - и все работает! Главное, чтобы государство нас поддержало финансово и обеспечило проекту строгий общественный контроль.
Инклюзия с технологией создания ресурсной зоны - система очень ригидная, она складывается из мельчайших подробностей и деталей (но не мелочей). И каждую Катя и Яна досконально изучили и каждую готовы отстаивать. Именно поэтому они достигают поставленных целей, система работает, а дети, кем-то признанные безнадежными - получают образование, заводят друзей, развиваются, растут… Правда, пока это только 18 детей из 60 000 аутистов Москвы.
Сколько их всего в России - даже не посчитали.
P.S. Чтобы новые дети с аутизмом могли прийти в следующие школы и их встретили там такие же подготовленные учителя и переученные психологи, нужны новые площадки - с новым оборудованием, с новым персоналом, с новым особым знанием.
Ценность развития проекта была признана экспертами глобальной фандрайзинговой площадки Global Giving. До 27 марта Благотворительный фонд «Галчонок» привлекает средства на развитие инклюзивного школьного образования для нейроотличных детей на этой платформе. Мы должны использовать возможность и поддержать эту удивительную работу. Здесь это сделать очень просто:
Так же просто можно помочь на сайте фонда «Галчонок».
Это ситуация состоит из всех известных видов стресса. Профессиональные психологи говорят, что для родителя это переживание равноценно смерти ребенка, потому что гибнет стандартная программа прогнозированного будущего, которая «закладывается» при рождении ребенка. Она рождается вместе с ребенком, они неразделимы, это естественные ожидания, и они рушатся. Но поскольку физической смерти не происходит, нужно каким-то образом восстанавливаться и строить жизнь заново. Нужно переродиться в качественно новое существо. Человек как бы распадается на атомы, и из этих атомов нужно создать новое вещество. Это сложный и многоэтапный процесс. Есть люди, которые долго задерживаются на этапе «распада», находясь на котором ничего невозможно сделать. В этом состоянии человек - это просто груда «сырья», какого-то материала, который не «пересобирается» ни во что новое, и это проблема.
Поэтому помощь должна оказываться не только детям, но и родителям, чтобы перевести их в деятельное начало. При этом проскочить какой-то этап невозможно, это своеобразная эволюция принятия, через которую проходят все. Даже когда человек переходит в деятельный режим и принимает диагноз, он «перепрограммирует» свои цели, меняет социальную роль - это тоже сопряжено со стрессом. Смена социальных ролей вообще тяжелый процесс. Сложнее всего пережить изменения, которые происходят внутри семьи, над этим нужно работать. Семья в этот момент должна превратиться в терапевтическую команду, стать менеджером информационного процесса и при этом остаться семьей.
Безусловно, само проникновение в эту тему стрессогенно, потому что родитель обязательно столкнется с обладателями так называемого профессионального знания, которые будут ставить на вид его некомпетентность. Если это специалист, он может быть высококвалифицированным и грамотным, но родитель должен подтвердить свой партнерский статус.
Находясь в этом клубке стрессов, нужно заботиться о себе как о представителе группы риска. Родители аутистов, к сожалению, по данным целого ряда исследований, находятся в ней из-за большой нагрузки на организм, они быстрее стареют и чаще подвержены тяжелым патологиям. Вообще, если в семье кто-то болеет, то в той или иной степени заболевают все члены семьи.
При этом есть огромное количество семей, которые феноменально справляются и представляют собой образец благополучия и крепких браков. Они принимают такого ребенка как очень интересный вызов, как содержательное путешествие, видят в ситуации возможность открывать мир, счастливую возможность изучать самих себя и осваивать новые сферы знания и коммуникации.
Родители же, находящиеся на другом полюсе, особенно при отсутствии адекватной помощи, попадают в невыносимые условия. Глубокий аутизм - это очень тяжелое состояние: человек не понимает, что происходит вокруг, он неуправляем. Такому ребенку нужно раннее вмешательство, и в этой ситуации родитель должен знать, что делать, тогда уменьшается отчаяние. Если есть план действий и четкий терапевтический маршрут, то отчаиваться просто некогда. А ребенок тогда дает прогресс, и, опять же, меняется качество жизни.
- Как с этим справляетесь вы?
Мой ребенок - глубокий невербальный низкофункциональный аутист. Мне трудно предположить, как сложилось бы моя жизнь, не будь его, или будь он нейротипичным. Это тоже определенный этап: до какого-то момента ты думаешь над этим, а потом понимаешь, что это бессмысленно. Жизнь живется так, как она живется, и нет смысла цепляться за гипотетическую жизнь - надо уметь устраивать реальную. Сейчас я могу спокойно куда-то поехать, реализовать любые планы, я могу оставить сына не только с любым родственником, но и с посторонними людьми.
В целом же, принятие - это тяжелый и сложный психологический процесс, и пока довольно мало специалистов, которые реально могут помочь: это не совсем психологическая травма, и не одно и то же, что смерть ребенка. Но, как и любое испытание, это может сделать сильнее или наоборот, убить. Конечно, не думаю, что кто-то пошел бы на такое испытание добровольно - это законы поведения: человек добровольно никогда не предпочтет сложный пусть более простому и комфортному. Тем не менее я знаю много людей, которые не сосредоточены на сожалении и на поглощении себя «драмой аутизма». Однако знаю и много семей, которые распались. Это во многом связано и с отсутствием специализированной помощи в необходимом объеме. Когда родитель недостаточно компетентен и живет долгое время не столько с диагнозом, сколько с верой в его нереальность в его собственной жизни. Когда силы направляются не на организацию системной помощи ребенку, а на вытеснение факта диагноза. Это опасная позиция - она энергозатратна, очень опустошает и пожирает ценное время.
- Как родитель может понять, что его ребенка нужно обследовать?
Это как раз системная вещь, тут не может быть инициативы снизу. В идеале тема аутизма должна подниматься в роддоме. Да, роддом место праздника и зарождения надежд. Но надо найти формы, не омрачающие этот праздник, но и информирующие о вероятностях. Допустим, в роддоме определенное количество женщин, и им сказали, что у каждого 50-го мальчика будет аутизм. То есть, в этот момент здесь находится женщина, чей ребенок будет аутистом, и ей нужно сделать то-то и то-то. Каждая будет думать, что ее ребенок - 49-й, и это тоже закон психологии. Так задумано природой: блокировать плохие новости. Люди в своей массе не открыты для разговоров о рисках, это дело специалистов - их этому учат, это профессиональный навык.
Поэтому должна быть клиническая служба, стандарт, протокол, штатная единица, которая должна помнить о том, что кто-то из этих «свертков» - в группе риска по аутизму. В каждом роддоме должен быть специалист, который понимает, каковы критерии состояния младенца, требующего такого специального внимания, какие ранние исследования можно сделать и как их прочитать. В каждой поликлинике должно быть несколько педиатров, именно педиатров, которые могут распознать первичные признаки группы риска. Они должны не ставить диагноз, а проводить скрининг, либо все специалисты должны владеть этими навыками в определенном объеме.
К узким специалистам, как правило, попадают, когда проблема уже очевидна для невооруженного глаза. Между тем главная задача - выявлять аутизм, когда еще нет его очевидных признаков. Своевременное вмешательство творит чудеса: если выявить его до 2 лет, первого критического этапа развития мозга, есть все шансы не получить «настоящего» аутиста даже при наличии предрасположенности.
Какими личностными качествами должен обладать специалист, который может соприкоснуться с аутичными пациентами?
Я бы не сказала, что нужны какие-то особые качества. Человек должен просто знать инструменты, нужно проходить тренинги по особенностям развития. Эти специалисты должны понимать, например, что просто так снять майку и приложить стетоскоп к животу аутиста нельзя, сначала нужно выяснить, как ребенок относится к прикосновениям. Моего ребенка один раз пытался посмотреть отоларинголог, после чего мы год не могли ходить к врачу. Это при том, что такие дети способны переносить любые медицинские манипуляции, если их правильно подготовить. За рубежом существуют специальные программы подготовки для врачей общей практики и для других специалистов. Например, в Атланте есть курсы для сотрудников аэропорта по работе с путешествующими аутистами. Это просто охранники, уборщики, сервисные работники. Так неужели врачей нельзя обучить базовым правилам обращения?
- Специалисты какого профиля должны работать с аутистами, на ваш взгляд?
В 2012 году американская ассоциация педиатров провела обширный обзор, результат которого показали, что нет необходимости в медикаментозной терапии. То есть так - она вторична и факультативна и касается либо очень специфических симптомов, либо коморбидных заболеваний, но не аутизма как такового. Исследование показало, что, грубо говоря, работа с аутизмом - это поле психологии, а, точнее, даже коррекционной (лечебной) педагогики. Разумеется, необходимо использовать конкретные методики и знать законы поведения. АВА, прикладной поведенческий анализ - это и есть педагогика, которая лечит.
В той же Америке с аутистами работают и «классические» психиатры, но они обязаны уметь применять методы поведенческой терапии и вообще владеть поведенческим подходом. Если ребенку нужна таблетка, а она может быть нужна, к ней прибегают в последнюю очередь. У нас пока все наоборот: лечение начинается с фармакотерапии. Я думаю, что на самом деле совершенно неважно, специалист какого профиля - неврологического ли, психиатрического или психотерапевтического - будет заниматься аутизмом, главное - что он умеет делать, знает ли он принципы поведенческого вмешательства, готов ли именно к анализу поведения, а не к превращению этого поведения в абстрактный диагностический ярлык.
Дети феноменально меняются в рамках структурированных образовательных подходов. И важно не только то, что эти подходы помогают детям, важно, что только с этих позиций врач по-настоящему видит ребенка - без понимания того, что с ним происходит, без понимания природы характерного аутичного поведения, помочь невозможно. В наших психиатрических больницах ничего подобного не происходят, для аутистов это в лучшем случае бесполезно. А в худшем... лучше и не рассказывать.
- Прикладной поведенческий анализ - это экзотика для российской медицины? Что можно сделать в ее отсутствие?
Вы знаете, мне уже не хочется говорить об отсутствии. Я не хочу рассуждать о том, что можно сделать без нее. Я хочу говорить о том, что можно сделать, если бы она была доступна в системообразующем масштабе. Я хочу вглядываться в светлое, а не в темное. Может быть, в определенный момент ABA-терапия приехала бы в Россию и без меня, и получила бы развитие без Центра проблем аутизма. Но я считаю, что просто должна была ее «привезти».
С середины 1990-х годов ABA показала высокую степень доказанности. У нас, несмотря на отдельные частные мелькания метода в каких-то почти сакральных зонах, она считалась жесткой, к методу было негативное отношение. На самом же деле это просто игра с ребенком, в которой взрослый знает, чего он должен добиться именно от этого ребенка. Если вы не подготовлены и будете наблюдать за процессом со стороны, вы, может, ничего особенного и не увидите, вам просто будет казаться, что у учителя хорошо развит коммуникативный навык и он обладает очень позитивным темпераментом, заставляющим его постоянно восторгаться даже полным неумехой. При этом ABA - это очень тонкая и технологически отстроенная методика, отличается набором приемов и правил, которые исполнитель соблюдает неукоснительно. Возьмите 2-3-летнего невербального, не умеющего усидеть двух секунд на стуле, совершенно хаотичного ребенка, который не может концентрировать взгляд. ABA-терапия быстро доводит его до состояния, в котором он сможет удерживать взаимодействие в течение нескольких часов.
- Есть какие-то особые условия эффективности поведенческой терапии?
Конечно, у любого метода есть факторы, усиливающие его и ослабляющего. Аутизм, как и любое заболевание, лучше не запускать. Самое эффективное - это раннее вмешательство и интенсивность, от 20 до 40 часов в неделю. Дополнение другими методами, основанными на поведенческих принципах. Например, система социальных историй - вид терапии, при которой проигрываются (или визуализируются) определенные социальные сюжеты, которые обременительны в самостоятельном усвоении для человека с аутизмом. Посредством социальных историй можно решить как самую простую проблему - туалета, например, так и историю о том, как пойти в кафе и купить кофе или познакомиться с понравившейся девушкой. Человека ставят в ситуацию получения этого опыта, через который он обучается. Есть еще социальное моделирование: создается виртуальная реальность, в которую «вставляется» человек и проигрывается социальный история в 3D, у нас этой технологии пока нет. Но зато внедряется видеомоделирование - метод обучения навыкам через наблюдение и имитацию образцов поведения, воспроизводимых в видеосюжетах на мониторе.
- Из доказательных методик что-то еще есть, кроме АВА-терапии?
Другой вид терапии - это альтернативные коммуникации. Мы не ждем, пока ребенок заговорит, а вводим эти методы. Это могут быть системы обмена картинками, PECS, жестовые знаки, компьютерные коммуникаторы. У аутиста, даже у вербального, нарушена коммуникативная функция - он может «вырубиться» из речи, дать сбой в самый неподходящий момент. Средства альтернативной коммуникации - его обязательные «костыли» для социального движения.
ABA становится более эффективной в сочетании с сенсорно-интегративной терапией, поскольку аутизм - это комплекс сенсорных нарушений, неправильной, разбалансированной обработки информации. Когда осуществляется вмешательство, которое корректирует именно области мозговой деятельности, отвечающие за переработку разных видов информации, обучение в рамках ABA происходит быстрее. Но, главное, сейчас в России ABA-терапию уже нельзя считать недоступным заморским методом. Она помогает огромному количеству детей, которые никогда не имели такой возможности. И, несмотря на продолжающееся присутствие зарубежных преподавателей в качестве ведущих носителей знания, зародился пул отличных отечественных специалистов. Невероятную радость доставляет наблюдение за тем, как прорастает, уже совершенно независимо от тебя, этот метод по всей стране. Переводятся статьи, книги, возникают образовательные программы, все меньше разговоров о «вреде» терапии, о ее необязательности, о ее экзотичности. Это уже такое пышное ветвистое дерево профессии, и, конечно, очень, порой, приятно ощущать себя его корешком в русской почве.
- Как следует общаться с аутистом его матери, чтобы у ребенка не было недостатка в материнской любви?
Как общаться? Главный залог успеха в общении - это знание и понимание ребенка с аутизмом. Как мы общаемся с вами? Мы ведь сперва познакомились и представились друг другу. Если, например, семья многодетная, то аутисты в ней - совершенно магические дети, они получают самую большую порцию любви. «Чем меньше женщину мы любим, тем больше нравимся мы ей» - помните? Кажется, это принцип аутиста. Но их холодность - это псевдохолодность, у них просто нет навыков для выражения привязанности. На самом деле, они фантастически эмоциональны, фантастически «завязаны» на свою успешность, чрезвычайно чувствительны к тому, что могут выглядеть глупо, а подстроиться «под умного» не могут. При этом их исполнительская функция нарушена настолько, что, например, они могут знать, как решить квадратное уравнение, но из-за моторных нарушений не могут этого продемонстрировать.
В этом смысле они обычные люди, но у них есть комплекс нарушений - двигательных, сенсорных, - искажающих слой поверхностных реакций. Например, они не могут с помощью мимики показать, что они вам рады. Но именно из-за этой псевдоотстраненности вы больше и больше хотите попасть в его пространство, вы выделяете такое количество внимания и любви, что ребенок становится просто светом в окошке.
- Как изменилась ваша жизнь, и что вы можете посоветовать другим родителям, чтобы выдержать это испытание?
Что касается меня, я думаю, что в чем-то я стала хуже, в чем-то лучше. Конечно, жизнь стала абсолютно другой. Я человек достаточно увлекающийся и понимаю, что есть какие-то вещи, до которых мои руки никогда не дойдут, не потому что на них нет времени, просто они находятся в зоне вытесненного интереса. Твоя личная пирамида Маслоу переворачивается с ног на голову. Кроме того, нужно обладать определенной и очень четкой установкой, чтобы оставаться социально активным и быть интересным людям, которые не связаны с этой темой, представлять для них какую-то ценность помимо того, что ты несешь в себе определенную проблему. Не замыкаться, одним словом. Это довольно сложно, и это тоже требует определенной работы.
Это первый совет, который я бы дала родителям аутистов. Когда у ребенка находят аутизм, очень многое сразу «отваливается», обнаруживается, что жизнь вообще не такая, как вы себе представляли. Некоторые друзья превращаются в мишуру, а какие-то люди, которые были просто прохожими, становятся очень близкими. Конечно, очень поддерживает семья. И поэтому сохранение ее чрезвычайно важно. Все, кого можно привлечь к позитивному сотрудничеству: бабушки, дедушки, братья, сестры, должны держаться вместе. Не для того, чтобы ныть им в уши, а для создания, условно говоря, такого терапевтического «эгрегора». Должно пробудиться нечто родовое, потому что это самое главное.
Конечно, у родителя происходит какая-то психологическая деформация: начинаешь на все смотреть через призму этой проблемы - в этом-то и опасность. Нужно тренироваться, чтобы это стало не доминантой, а само собой разумеющейся вещью, и это тоже этап. Преодолеть его нужно для того, чтобы не придти к изгойству, к которому человек обязательно придет, если будет считать, что аутизм его ребенка - это ось, удерживающая его Землю. Любой полноценный человек проживает сложную жизнь, полную выбора, потерь, боли, и нет единой меры для несчастья, которая представляла бы нечто универсально страшное и тяжелое. В измерении жизни нет абсцисс с ординатами. Вот у этого человека умер молодой муж, а у этого старая бабушка, а у третьего пожилая собака - кому хуже? Не сравнивают такие вещи.
При этом, конечно, аутизм, увы, не может быть только частным делом семьи. Деятельность, которой мы занимаемся, невозможна без родителей. Саму суть этих процессов изменения реальности несет тот, кто в этом варится, кто пришел не наблюдателем, не просто сочувствующим. У меня никогда не было негативного отношения к тем, кто болен, кто слабее меня - даже в школе я всегда защищала «странненьких». Но это все равно абсолютно не то, что я стала думать и чувствовать, когда у меня родился второй ребенок. Может, с тем же желанием помочь, с тем же градусом сопереживания результат моей деятельности не был бы таким, какой он есть.
В России профессиональное сообщество пока родителей, скорее терпит, существует в логике «мамочка, занимайтесь своим ребенком, мы тут сами как-нибудь все устроим, будет надо - позовем». В Америке, при всей невероятной развитости профессионального «аутистического» цеха, совсем иная парадигма. Специалисты преисполнены благодарности и уважения к родителям, они понимают их как главных исследователей, лаборантов, вдохновителей и самых добросовестных коллекторов информации. Это так и есть, и это происходит потому что, когда болеет твой ребенок, ты делаешь все возможное, чтобы его вылечить.
- Из того, что вы говорите, понятно, что это огромный труд - быть родителем аутиста?
Труд, страда, послушание. Есть ситуации, в которых человек сам не должен и не может справляться, ему нужна помощь. Даже если он говорит, что справился сам, рано или поздно его надрыв вырвется наружу.
Вообще же универсальных советов нет. С одной стороны, чем раньше начать вмешательство, тем лучше. С другой, надо понимать, что аутизм - это марафонский забег, а не спринтерская дистанция. Если кинуться в бег сразу же, вы очень быстро выдохнитесь. Конечно, в начале человек находится в панике: «Надо срочно что-то решать!». Но если он при этом не готов психологически и не понимает, в чем суть предстоящей работы, он только потеряет время, потому что не сможет отличить, условно, плохое от хорошего, он не будет знать, по каким критериям он может оценить работу специалиста. Если же спокойно сесть и разобраться в том, что такое аутизм, то возможностей справиться с этим уже гораздо больше. Нужно действовать быстро, но скорость не означает панику.
- Появились ли у вас свои герои в аутизме?
О! Тут много героев. Это вообще героическая сфера. Тут много почти военных действий. Часто это - поле бескомпромиссности. Но это же и поле завораживающей человечности. И отнюдь не только аутичной, а очень даже нейротипичной. У меня есть даже почти кумир. Поршиа Иверсен (Portia Iversen), мама мальчика с аутизмом и автор удивительной книги «Странный сын» (Strange son). Она, в некотором смысле, мое альтер эго. Я восторгаюсь ее деятельностью, с другой же стороны, мне бы очень не хотелось повторить ее судьбу в этой деятельности. Но об этом я расскажу как-нибудь в другой раз.
katya_men ). Про аутизм. На удивление пустая и невнятная. Обычно я «Школу злословия» и не смотрю. Не знаю, всегда так, или бывает поживее... Но эта передача своей неконкретностью просто убила. Да, поговорили про то, что аутисты все такие особенные, не могут и не умеют так, как мы взаимодействовать с окружающим миром. Поводили пальцем по столу про то, что мы знаем крайне мало, но надо что-то как-то делать... Но не сказали главного.Ни слова не было сказано про систему био-медицинской коррекции аутизма (БиоМед). Хотя Екатерина про нее знает (как свидетельствуют ее комментарии в сообществе autism4us ) и использует для реабилитации собственного ребенка. Про то, что бороться с аутизмом можно и эта борьба небезуспешна. Да, сложно, недешево, долго, но реальная методика (вернее методология) есть. Есть посвященные ей даже русскоязычные форумы. Есть научные исследования, есть даже книги. Один нюанс... Эти материалы пока не признаны официальной медициной. Ибо палка — о двух концах.
Видимо, по этой же причине не было сказано правды о факторах, вызывающих аутизм. А основные факторы — это прививки и антибиотики. Подавляющее число прививок в настоящее время содержит консервант, в состав которого входит ртуть. Доза вроде бы умеренная. Хотя сам факт уже пугает. При определенных условиях некоторые дети получают ртути больше, чем допустимо. Ребенок получает ртутное отравление; у него резко просаживается иммунитет, и в результате микрофлора, которую он как-то регулирует, выходит из-под контроля. В частности кандида, продукты жизнедеятельности которой достаточно токсичны. И состояние усугубляется. Под такой сильной нагрузкой начинают сбоить другие системы. Например, перестают вырабатываться ферменты, расщепляющие некоторые белки: глютен (содержится в пшенице, ржи, овсе) и казеин (содержится в коровьем молоке). В результате наша обычная пища (а ее крайне сложно представить без круп, муки, молока, сыра и т.д.) перестает правильно перевариваться, а продукты ее переработки действуют на организм как наркотик. Пищеварительная система работает очень плохо. Из организма хуже выводятся тяжелые металлы и другие вредные вещества. В результате ребенок просто не способен взаимодействовать с окружающим миром адекватно. Запустить этот процесс может даже зубная пломба (пломбы с амальгамой серебра тоже содержат ртуть). Или ударный курс антибиотиков, который не сопровождался курсом антикандидных препаратов. А результат — аутизм разной степени тяжести. Даже не у грудного ребенка, а у подростка.
Наверное, принципиально другой передачи от «Школы злословия» ожидать и не стоило. Война — не их формат. И лавры Влада Листьева их не прельщают. Почесать языками, посудачить, поязвить — это для них. Не докапываясь до неприятной правды. Начнешь ведь копать — накопаешь... Сколько денег вкладывается государством в прививки? Сколько от них «отпиливается»? Сколько на этом зарабатывают фармацевтические корпорации? Сколько производится разных антибиотиков? Сколько мы их съедаем при всяких простудах, ОРЗ, гриппах? Сколько их в том мясе, что мы едим? Много. Или очень много. Тема аутизма и прививок начала раскручиваться в США лет 30 назад (возможно, больше — не помню). Но поскольку аутизм — это лишь побочный эффект процесса зарабатывания больших денег, даже там официальная медицина пока старается не принимать аутизм всерьёз. Научные исследования, статьи, доклады, опыт реабилитации есть, но врачи этого как бы не знают. К нам информация стала активно проникать последние 10 лет. Но наши врачи про аутизм, БиоМед, диету БГБК (без глютена, без казеина) тоже почти ничего не знают. Нет причин, нет проблемы, нет выхода из неё. И злословить не о чем.
Екатерина Мень
Государственная и альтернативная системы помощи детям-аутистам хромают на одну ногу.
Начну с письма. У Любы Аркус тоже все началось с письма. Письма, которое втянуло ее в иную личную судьбу. В моем случае это письмо мамы ребенка-аутиста:
«Бизнес на аутизме, процветающий в нашей стране, социально опасен. С ним надо вести борьбу на уничтожение. Поскольку с правовой точки зрения это грабеж, а с моральной - растление тех, кто в нем участвует. Как человек, за пять лет безуспешных попыток помочь своему ребенку, подаривший различным «целителям» стоимость проданной квартиры в Подмосковье, могу сказать, что первую скрипку играют здесь даже не частные «корифеи», а государственные коррекционные учреждения, осваивающие колоссальные госбюджетные средства. В Москве несколько коррекционных центров в каждом округе. Молодые дефектологи действуют как роботы, по одной программе для всех. Четыре года я с ужасом смотрю, во что превращаются души чистых парней и девчонок, пришедших в профессию помогать людям. Отсутствие результата никого не смущает. Многолетний ор ребенка на занятиях ставится в вину родителям, ребенка предлагается «лечить». Сдавшиеся родители рано или поздно соглашаются на тизерцин или галоперидол. Именно существование этой гигантской системы, крадущей бесценные годы на заведомо неэффективные методики, освященные авторитетом государства и официальной педагогической науки, - причина существования частного бизнеса «авторских методик». Всякий желающий нажиться на горе отчаявшихся родителей, может создать страничку в интернете и заявить: «Придите ко мне, все страждущие!» Если вы имеете степень и работаете в медучреждении - прекрасно, куча бабла обеспечена. Если степени и сверкающего кабинета нет - можно расписать на страничке историю о собственном вылеченном ребенке. Далее вы арендуете подвал и украшаете его цветочками и зайками. Далее проводите психологическую обработку клиента по всем правилам сетевого маркетинга. В этом все «авторские методики» тоже одинаковы: порицание карательной психиатрии и официальной педагогики (клиент уже наполовину ваш), сочувствие, ласковый голос, отрицание диагноза или обещание поставить ребенка на ноги к школе. Идут годы, родители несут деньги. Приходит обещанный срок. Результат, как правило, нулевой. Тут выступает на сцену действующее лицо, которое должно нести ответственность. Это Всевышний. По рассказам родителей я могла бы написать докторскую диссертацию на тему «Воля Божья как причина профессиональной беспомощности…»
Конечно, не письмо изменило мою судьбу. Но оно существенно уточнило траекторию моего движения по «аутичной» поляне. В фильме Любы Аркус траектория такова и так много смыслов, что его нужно смотреть неоднократно - раз за разом снимая стружку со своих необоснованных представлений о мире. Чем больше слоев слетает, тем явственнее осознаешь, что каждый из нас - не наблюдатель этой истории, а ее непосредственный участник.
Как так получилось, что до столкновения с этим фильмом большинство из нас не подозревало о существовании всех этих людей - Антона, его матери, его врачей, его волонтеров, его Любы (не просто Любы, а той Любы, которая его)?
После фильма ты четко понимаешь, что все эти люди, которые прежде были едва ли реальнее теней, намеков, умозрительных возможностей, бесплотных символов, что именно эти люди тут, рядом. Важнейшим откровением, постигшим меня, человека не понаслышке знакомого с миром «русского аутиста», стали не адовы подробности, отчасти воспроизведенные в фильме. Самым важным и страшным открытием стало леденящее осознание того, что весь этот мир, состоящий из бесконечного ассортимента разнообразных тупиков, - рукотворен. Он создан людьми. Одними людьми для других людей.
Поначалу в кадрах фильма, ступившего в стены психоневрологического интерната, ощущаешь только слегка царапающий подвох. И нужно расцарапаться сильнее, чтобы понять, в чем этот подвох. Мы смотрим на пациентов, отталкивающих своим видом, ужасающих «ненормальным» обликом, и как бы совершенно естественно полагаем, что да, вот этим - а где же им быть еще как не в этом чудовищном изоляторе? Мы видим тела, вроде бы живые, как-то биологически функционирующие, но несущие на себе все приметы умерщвленной человечности. По слабым признакам человекоподобия мы узнаем в этих портретах тех, кто, возможно, и стоил бы иного существования… но, простите, вот сейчас… Ну вы же понимаете… Ну куда…
И вот, по итогам фильма, а фильм планомерно, схватив за грудки, волочет нас по дороге этого жуткого признания, ты понимаешь: этих людей превратили в то, что мы видим, люди. Они не родились такими, не природа их такими создала, и Бог совершенно не задумывал их такими. Такими их сделали рука и воля человека.
Психиатрический сервис насквозь пропитан манией подчинения одного человека другому. Если отбросить всю занимательную историческую фактуру, то классическая «История безумия» Фуко, в общем, об этом и написана: как человек, волей случая помеченный признаком ненормальности, оказывается под властью того, чей взгляд эту ненормальность определил. Психическая формация, столь тонкая и условная, - это всегда категория описания. Психика - это то, о чем высказались. Вся стигма психиатрии происходит не от угрозы сурового врачебного вмешательства и даже не из эпизодов ее карательного прошлого, а из того, что любой психиатрический диагноз - это, в общем, литература.
«Доктор говорит, что я…» - это экспликация какого-то частного взгляда. Взгляда, конечно, апеллирующего к толстым томам на медицинской полке, но тома эти тоже наполнены лишь частными взглядами. Страх попасть в фокус неизвестно чем обусловленной оптики и быть увиденным искаженно, вот в чем состоит этот, в общем, защитный ужас любого перед психиатрией.
Борьба за человека, чья слабость в первую очередь проявляется в плохом владении принятыми социальными кодами (что непременно и сразу относится к сфере психиатрии как клиническому разделу), - это всегда столкновение воль. В фильме Аркус в эпицентре такого столкновения оказывается Антон. Против отведенного ему психиатрическим каноном казенного койко-места выступает носитель воли, понимающей «душу» не как социально-нормативную категорию - в переводе на души населения, а как уникальный божественный отпечаток. В фильме эта высокая воля берет верх. Но в жизни она, как правило, уступает. Ибо она сама, человеческая воля - вот в таком высоком регистре - асоциальна. А значит - патологична. Собственно, к этому выводу Аркус и приходит: «я сама и есть Антон», отдавая себе ясный отчет в том, что только случай определил ей иное место.
В фильме Аркус есть еще одна ловушка для поверхностного наблюдателя. Ловушка еще более коварная, чем кадры психоневрологического интерната и психушек. В большинстве обсуждений, мною встреченных и отмеченных, вся линия пребывания Антона в деревне под названием Светлана воспринимается как свет в окне, как обнадеживающий момент в череде маеты. После характерной профессиональной политкорректности мордастых психиатров, сообщающих матери аутиста, что аутизм - это выдумка; после чеканной тетеньки из «продвинутого» интерната, ставящей вопрос о «практической ценности» Антона; после фабричной рутины онкологической больницы, где оказалась Рената, мать Антона, - деревенская община, с ее пекарнями, валяльнями и доильнями, предстает оплотом общественного здоровья. Вот он, мир, созданный чистыми руками! Луч света, островок надежды, кусочек загородного гуманизма. Аркус и сама уже любит это место, верит в него и видит в нем выход. Но камера тоже обнаруживает свою собственную волю - она принуждает Любу говорить правду. Едва получив обнадеживающий глоток после пыточной засухи безнадеги, мы оказываемся перед лицом чудовищного разочарования. Милые, добрые, щедрые общинные миссионеры Светланы последовательно вытесняют Антона из его единственного, едва обретенного шанса.
«Четыре года я с ужасом смотрю, во что превращаются души чистых парней и девчонок, пришедших в профессию помогать людям», - пишет мне в своем письме мать аутичного мальчика. И мы, наблюдая за линией деревни Светлана, тоже как будто следим за этим грехопадением. Самый страшный выбор, который нужно сделать родителю в такой ситуации, это не выбор между добром и злом. Самый сложный выбор - это выбор между добром и «добром». Нетрудно в одно касание считать намерения вышесказанных мордастых, но невыносимо тяжелее признать предателя в протянувшем руку помощи. И письмо мамы аутиста, и вся линия деревни Светлана в фильме сообщают нам о том, как жутко, когда сдают свои. Мы видим, как Антон, не попадающий в лузу антропософского гуманистического формата, накапливает в светлановских волонтерах, тьюторах, наставниках раздражение. Поразительным кажется факт, что полгода совместной жизни с аутистом не вынудили никого из постоянных воспитателей общины попытаться распознать хотя бы самые элементарные аутистические коды. Предоставив Антона попечению одного из волонтеров, Давида, каждый из местных обитателей решил, что откупился от необходимости хоть что-то понять об Антоне. Ни один из них не нашел в себе ресурса для преодоления стереотипа. Город Петербург выплевывал Антона потому, что он не нейротипичен, но чем же это циничное отторжение отличается от того, что случилось в Светлане, которая выдавливает Антона из себя только за то, что он не укладывается в другую - теперь уже «светлановскую» - норму?
Из того же письма: «Молодые дефектологи действуют как роботы, по одной программе для всех. Отсутствие результата никого не смущает». Одна программа для всех - в обычной жизни, в филантропической деревне-утопии, в так называемом реабилитационном центре. Это программа непонимания. Программа холостых деклараций ценности индивидуума. Программа профанации заботы. Программа безответственной торговли надеждой. Жутко признать, что и «авторские реабилитационные центры», и даже «светланы» - это вторая нога той конструкции, где химически умерщвляются люди. Что частный реабцентр «с цветочками и зайками» - не альтернатива ПНИ, как хочется кому-то представить, а плоть от плоти мордастой психиатрии, у которой нет диагноза «аутизм», но зато всегда есть от него таблетка.
Сегодня в мире отмечается всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В 2008 году его учредила Генеральная Ассамблея ООН, в целях привлечения внимания к проблемам детей аутистов. Обсудили эту тему с мамой ребенка с аутизмом Катей Мень, журналистом, издателем, координатором «Центра проблем аутизма», в прошлом - архитектурным и арт-критиком.
Белоголовцев: Насколько я понимаю, это довольно распространенная в мире проблема: каждый шестой на тысячу ребенок страдает от аутизма.
Мень: У вас устаревшая статистика. Болезнь совершенно катастрофически распространенная. Последние данные, которые собрал американский центр по контролю заболеваемости, говорят о том, что в Америке 1 на 88 детей.
Белоголовцев: То есть больше 1%.
Мень: Среди них мальчиков в 4-5 раз больше. Одна девочка на 259 нейротипичных девочек и 1 мальчик на 54, то есть мальчиков скоро будет 50 на 50.
Белоголовцев: Это в связи с тем, что аутизм распространяется или его стали по-другому диагностировать?
Мень: Разговоров по поводу того, почему такое количество, довольно много. Раньше еще можно было списать стремительный рост аутичных детей, когда повышение аутизма опережает любую возможную инфляцию, на улучшение диагностических критериев и помощи этим детям. Но сейчас объяснить этим уже не могут. Довольно много денег было потрачено на то, чтобы исследовать генетику, кое-какие подвижки там произошли, но ответа на вопрос не нашли. Поэтому сейчас поставлен вопрос о том, чтобы исследовать негенетические факторы - факторы внешней среды, факторы неправильного медицинского вмешательства в раннем возрасте.
Белоголовцев: До сих пор доподлинно неизвестно, является ли аутизм сугубо врожденным недугом или приобретается?
Мень: Доподлинно неизвестно. Понятно, что у этих детей есть какая-то тонкая генетическая предрасположенность, которая связана с разными генами. Но дело в том, что с такими же генетическими данными полно и неаутичных детей.
Белоголовцев: Одинаковый генотип может быть у здорового ребенка и у ребенка с аутизмом?
Мень: Это сложно, меня лучше в эту тему не пускать. Генов много, геном кодируются каждый белок в нашем организме. Генетика - это не только хромосомный набор. Мы с вами тоже генетические больные, потому что мы разные. Поэтому это блок, который, безусловно, исследуется, и нужно продолжать его исследовать. Врожденность или неврожденность - это тоже вопрос, потому что рост аутизма, который объявлен уже эпидемией, связан не с врожденным, а так называемым регрессивным аутизмом, когда дети рождаются, живут здоровые, веселые, общительные, а начиная с 1,5 лет почему-то начинают выбирать другой путь существования.
Белоголовцев: Само слово «аутизм» общеизвестно, его каждый слышал, но подавляющее большинство людей с трудом понимает, что происходит с этими детьми, чем они отличаются от обычных детей.
Мень: Существует стандартный набор критериев, которые определяют, попадают дети в спектр или нет. Важно отделить это от особенностей характера, темперамента. Нарушается коммуникативная функция: нейротипичный ребенок всегда хочет общаться, подражать тем, с кем он рядом находится, аутист прекращает подражать, интересоваться какой-то новизной.
Белоголовцев: Это происходит в 1,5 года?
Мень: Да, в 1,5-2 года, когда ребенок должен социализироваться. У ребенка возникает стереотипия, он начинает предпочитать определенные типы поведения, у него сужается круг интересов. Пробить это практически невозможно, он остается в рамках своего узкого интереса. Возникают сенсорные нарушения. Это ребенок, который видит, слышит, чувствует, но не так, как это делаем мы.
Белоголовцев: Плохо или по-другому?
Мень: Скорее, по-другому. С точки зрения нормы, мы считаем, что недостаточно. Аутист - это ребенок, у которого идет асинхроническое развитие. У него какая-то функция бежит впереди, а какая-то сильно отстает. Этот асинхронизм создает странную поведенческую поверхность, которую люди иногда принимают за сумасшествие, что совершенно неверно.
Белоголовцев: Чтобы понять этих детей, можно показать какой-то опыт?
Мень: Я хочу вас угостить этим пирожком.
Белоголовцев: Соленый, правильно?
Белоголовцев: Я бы воздержался, это необычный вкус. Сладкий пирог, который специально посолили.
Мень: Для вас это неожиданная вещь. Если вам это принесут в кафе, вы откажетесь это есть, вы устроите скандал, потому что вы заказывали десерт. Это подмена вкуса, мы можем это объяснить - сладкий пирог посолили. В случае с детьми-аутистами вкусовая обработка обычных продуктов может быть особенной. Они могут учуять соль там, где ее нет, за счет сверхчувствительности к определенным вещам. Вы можете ему положить, с вашей точки зрения, абсолютный деликатес. Запах, который вы не чувствуете, для него может быть очень острым, и он будет категорически отказываться это есть. Неправильное восприятие каких-то сенсорных сигналов.
Включите фен и сушите себе голову. А я вам почитаю новости. Теперь выключайте.
Белоголовцев: Я понял, что вы говорили про выборы в Ярославле. Так как я читал эту новость, я по обрывкам звуков догадывался, о чем вы говорите, но слышно, конечно, очень плохо.
Мень: Есть такое понятие - фонематический слух. Аутисты очень музыкальные, у многих детей абсолютный музыкальный слух, но при этом недостаточный фонематический. Они чувствуют и понимают абсолютно взрослую музыку с самого раннего детства, но при этом они не могут отличить слово «пицца» от слова «птица». Это некие фильтры, которые загораживают восприятие речи, соответственно, воспроизвести ее очень сложно. Существует очень много всяких способов это исправлять.
Белоголовцев: Вопрос как к маме 7-летнего Платона. Насколько симптомы, которые начинают проявляться с детства, перебарываемые, и насколько люди с аутизмом могут быть во взрослом возрасте интегрированы в жизнь?
Мень: Существует такой утешающий вывод массы врачей: аутизм неизлечим, все, это ваш крест, готовьтесь к интернату. Это абсолютно неправильная позиция, прорыв в коррекционных методиках очень существенный. Задача - их привезти сюда. Задача - не побороть аутизм или аутиста. Это определенный тип мышления, определенный склад мозга. Но при этом складе вы можете очень повысить функционирование этого человека. Задача наша - не сделать его похожим на всех, а задача - сделать его пригодным для жизни, сделать реальность пригодной для него.
